「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年2月11日土曜日

ありがとうございました大阪オンコロジーセミナー

 2月10日(金)オンコロ共催の夜間学校 ⇒ 阪オンコロジーセミナー

講師:岡本 渉 先生(広島大学病院 がん治療センター)
web配信されています 
テーマ:神経内分泌腫瘍
全身のさまざまな部位から発生する神経内分泌腫瘍。その特徴や治療の違いについて学びます。 

2023年1月10日火曜日

希少がんセミナーリポート

 

国立がん研究センター希少がんセミナー2022より

神経内分泌腫瘍の新治療・PRRTとは?

福島安紀=医療ライター

神経内分泌腫瘍の新治療・PRRTとは?:がんナビ (nikkeibp.co.jp)

2023年1月7日土曜日

第1回終了と次回の変更

ZOOM交流会

1月7日(土)2時から4時まで

 都合で欠席の方も出て、結局3人(1人初参加)でした。

 スーテント服用で手術できた方と膵・消化管以外が原発の方です。

 上手にNETと共存の道を歩みましょう!!


 今年分のzoom契約は、割引料金で契約できましたので、手持ち金は2万余りです。

 今後の予定としていた15日は延期し、3月末にボラセン会議室の予約ができましたので、2月12日(日)をzoom交流会といたします。

 経過観察の方々で、罹患部位別や

 今回はスーテントでしたが、治療別(アフィニトール・ザノサー・captem・TACE・PRRT)などもご希望次第です。


 2月10日(金)オンコロの夜間学校 大阪オンコロジーセミナー

  【61回】神経内分泌腫瘍 です

   大阪オンコロジーセミナー Meeting the Cancer Experts 「夜間学校」2023 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)


2022年12月30日金曜日

2023年1月交流会日程

アンケートページにも記載しましたが、1月の予定です 

アンケート回答は少ないのですが、とりあえずの日時を2回分決めます!

  •  7日(土)午後2時
  • 15日(日)午前10時

内容のご希望では、以下がでています

  •  スーテント
  •  子育て世代の方がいらっしゃれば、あるいは闘病中に子育てご経験された方に、 どのように子供と向き合ってこられたか、治療と両立して来られたかなど、是非お話 してみたいです

 ◎1月に別途、申し込みフォームを作ります。内容別に部屋を分けることも出来ますので

  内容は流動的に参加者次第となります。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

 多発性内分泌腫瘍症の患者会の会報が出されていますね。

 遺伝性の疾患に対する考え方は参考になります

2022年12月21日水曜日

会報ホップ・ステップ・かくいがく

 核医学推進国民会議 会員登録している方に、メールでの

お知らせと共に、会報が届きましたね。

第13回 市民向け医療講演会の案内も入っていました。

詳細は以下で

【市民向け医療講演会】PET検査が支える新たなα線がん治療―中性子捕捉療法―【公益社団法人日本アイソトープ協会】 (smktg.jp)






2022年11月25日金曜日

希少がんセミナー参加者162名

 11月25日(金)18時30分開催 第3回 神経内分泌腫瘍-PRRT(ペプチド受容体核医学内用療法)を中心に-オンライン「希少がん Meet the Expert」

 PRRTに主に内容を絞った充実したセミナーの参加者は162名だったそうです。

 肱岡先生ありがとうございました。

 皆様、公開される動画をお楽しみにしてください。

 PRRT診療を開始している施設が増えてきていること、国内供給数も増えていることが

 わかりました。施設数に見合う供給量に期待します。


2022年11月15日火曜日

希少がんセミナー25日です

久しぶりの雨で、一気に秋が深まる気配です。

新しい応援写真が届きました。

開会ご挨拶の島田和明先生(中央病院病院長)
講師の肱岡範先生(希少がんセンター/中央病院肝胆膵内科)です。

よろしくお願いいたします。