神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
１１月は１０日、１７日、２４日の毎週必見です。
ご登録ください。
★【第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
【
第２回は１０月８日（日）１８：３０～で予定していましたが
都合により、中止します
１５日のパンキャン主催の市民講座での学び、
１１月の希少がんセミナーへとサバイバー生活に活かせる学習の場は有難いですね。
次のzoom交流会は、忘年会 or 新年会 ですね
１０月１日（日）１４：００～１６：３０
１１名参加で後半は経過観察が主の方６名と、
治療主体５名で部屋を分けて交流しました。
セカンドオピニオンのタイミング
１０年経過以後の経過観察は？
PRRT治療の医療保険請求は？ など など
難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年１度の経過観察だけ（リパクレオンもなし）で８年経過していてお元気です！！ 病院選びの大切さをあげておいでです。
手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。
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パンキャンの市民講座は１０月１５日（日） 質問のある方は、すぐにお申し込みください。
https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/
リンク先の企業のサイト
ノバルティスファーマのパンフレットが更新されるのを待っていました。
’２１年１２月で止まっていて記述が古いままでした。
’２３年６月版のデータがダウンロードできます。
監修は伊藤鉄英先生です。
ようやく、現状とあうものになったようです。
しまうまねっと交流会２０２３年第三回
日時 ９月１７日（日）１０：００～１２：３０
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室 C
リアル交流会参加者は、２名欠席で１１名（内 ご家族２名）でした。
２時間以上の交流の時を過ごせました。
アフィニトール使用中と経験者、PRRT経験者も複数でした。
話したりない分は神楽坂でのランチに移行し(９人）、さらに４人で坂をのぼって
赤城神社のお祭りも見物することになりました。
高足の下駄をはいた天狗やおみこしも。
今後の予定はZoom交流会です。
希少がんセンター新規ビデオ公開は、
新しい会報が出ましたね。
会報「むくろじ」76号を発行しました。 « MEN患者と家族の会の活動報告ブログ「むくろじの会」 (men-net.org)
櫻井先生の「インターネットの遺伝子検査」説明が参考になります
