お知らせしておりました様に、消化管NETと診断された治療歴が短い方から
６月２日（日）の交流会参加者を募集します。（今までは、参加者が少なかったためです）
第一部 １３時～１４時１５分
会議室 A （飯田橋セントラルプラザ１０階）
来週末までの申し込み状況をみて、第二部の申し込みを開始します。
会場の飯田橋ボランティア・市民活動センターは、１３時から１７時までの予約です。
➡ 申込
https://forms.gle/JVsyCVxwcASg9UF88
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2024年5月17日金曜日
2024年5月11日土曜日
次は6月2日（日）午後に飯田橋で！
5月10日（金）19時から20時までZOOM交流会を開催し、7人の参加でした。
講演会時には治療の都合で欠席。資料を送付していた患者家族の参加も
ありました。その後の検査や追加治療の様子を伝えあいました。
また、実施中のガリウム６８ドタテート治験も2人の方が予定されていて、
各施設7名の内のお一人だそうです。詳しい検査を受けることでの治療選択肢が
増えることに期待しましょう。
ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ
6月2日（日）午後 飯田橋ボランティア・活動センター会議室 ですが、
申込フォームを作成しますので、少しお待ちください！
ご希望次第ですが、罹患部位と経過で時間をわけて二部構成案を提案します。
◆第一部 13時～14時15分
対象／ 消化管の初期治療患者と家族
（ 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 ）
神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも
手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。
◆第二部 14時30分～16時30分
対象／ 上記以外の膵・消化管・肺などの患者と家族
＊入れ替えありで、続けての参加もOK！
夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも？
2024年5月3日金曜日
講演会振り返りをzoomで
小林先生の講演会のまとめが出来ましたので、参加者に２７日送付しました。
未着の方はご連絡ください。ZOOMのご希望は出なかったのですが、
日時を決めるためのURLもお送りしましたので、匿名でかまいませんので
ご記入くださいませ。 → ８名ほどの都合が合うのが5月１０日（金）19時からです
直近に別途ご案内もしますので、よろしくお願いします
次回の会合は6月2日（日）13時から、飯田橋ボラセンです。
／（ ＾ω＾）・・・…
2024年5月18日（土曜日）11時～17時の
希少がんコミュニティ オープンデー2024
のご案内が届いています。
申込は以下です。
2024年4月3日水曜日
希少がんセミナーIVRのがんナビ記事
●第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－2ミリメートルの針穴から希少がんにアプローチ－ 動画公開準備中
国立がん研究センター×北海道大学
の動画公開はまだですが、
日経メディカル「がんナビ」便りして公開されています
2mmの針穴から希少がんにアプローチするIVR治療とは：日経メディカル (nikkeibp.co.jp)
2024年4月1日月曜日
お疲れ様！ZOOM交流会直腸NET患者対象
直腸NETと診断されたばかりの患者さんからのメールを契機として
ZOOM交流会を企画し、3月３１日20時から２２時まで、私を含めて9名参加（経過観察1名欠）で、開催しました。 まつやま
経過観察中の方の中で最長の方は８年目（ 侵襲ありで ）です。 ライフステージにもよりますが、皆さんの治療選択の参考になったことかと思います。
希少がんミートエキスパート、関連動画案内を再掲します。
第60回 希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～】
講演：関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】
https://m.youtube.com/watch?v=
３２分くらいのご説明が知りたいポイントでしょう
🎵
次回のしまうまねっとリアル交流会は6月2日（日）13時から、飯田橋ボラセンです。
その間にポイントを絞っZOOM交流会が出来るかと思いますので、ご希望をお寄せくださ い。調整さんでの日程決めなどを経て、開催日を決めたいと思います。
2024年3月12日火曜日
[68Ga]Ga-DOTA-TATE試験の登録開始近し
臨床試験登録開始近し
日本の神経内分泌腫瘍（NEN）患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き，非盲検，多施設共同，単群，第III相試験
対象のNEN専門医療機関が７つ、３月２０日から登録開始とあります。
今までは、京大で自費負担で可能な検査でした。
DOTATOCPET230401.pdf (kyoto-u.ac.jp)
今回の講演の合間に小林先生に伺ったところ、「原発不明のNENの
原発が判明した」例があるとのことです。
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