第三回しまうまねっと (気軽に集う会)報告

１．日時　　　　2月3日(日)10時～12時10分
２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターB会議室

３．参加人数　　1６人（患者11人、家族4人、友人1人）
４.資料　
　○会の取り決め+2012年までの動き+当日の流れ
　○がん対策推進基本計画(平成２４年６月)の16～１８ページコピー
　　小児がん治療拠点病院決定の新聞記事
　○第2回NETフォーラムチラシ
５．内容
　前回と同様に順番に自己紹介で病歴や治療経験を話しました。
　関西の患者会を企画されている方以外は、2回以上の参加者でした。
　新規参加の方が3名申し込まれていたのですが、3名とも欠席。しばらくは、今までどおりのアバウトな会を続けていきます。気軽に参加できますので、次の時はぜひどうぞ。
　引き続き、1階へ移動してのランチミーティングでも、アフィニトールや雑誌の取材に対してなど、情報交換が行われました。
　用語集などの解説も欲しい、パスワード設定の掲示板などもあるホームページがあると良いなどの希望もあります。管理が簡単でお金がかからない方法を見つけていけたら…。

　参加された皆様、お疲れ様でした。話題になったサイトなどは、別途ご案内しますので参考にしてください。
　
　次回は6月以降の土日で予約出来た日時となります。
　予約担当者(電話申込者決定)
　場所は同じ飯田橋セントラルプラザです。
　3月頃には決まりますのでお待ちください。

Web版コンセンサスがん治療に
神経内分泌腫瘍(NET)診断と治療のコンセンサスが掲載されています。

検索で偶然見つけましたが、医療関係者用情報ページとの説明がありましたのでリンクをはずします。

2012年を振り返って

2012年記録 　　　　　　　　　　　◆パンキャンジャパン主催
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　2月19日　午前　午後　　　　 ◆第一回NETフォーラム
　2月28日　東京新聞記事　 　希少がん　膵内分泌腫瘍　情報不足　診断に時間、転移も
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/health/CK2012022802000055.html
　

　5月26日(土)午前10時～12時 　プチ患者会関東地区
　　　　　　　　　　　　　　　場所：東京ボランティア・市民活動センター
  
　8月26日(日)午前10時～12時 第1回しまうまねっと(広報拡大) 「しまうまねっと」名に決定
　　　　　　　　　　　　　　　場所：東京ボランティア・市民活動センター
 
　9月15 日（土）13時～15時 ◆神経内分泌腫瘍（pgiNET）の患者の集い　仙台
 
　9月20日読売新聞夕刊　支える 　神経内分泌腫瘍患者会「しまうまねっと」として紹介掲載される
 
　9月23日（日）10時～12時 ◆神経内分泌腫瘍（pgiNET）の患者の集い　東京
　9月29日（土）14時～16時 ◆神経内分泌腫瘍（pgiNET）の患者の集い　福岡
 
10月4日読売新聞医療ルネッサンス記事 　患者の少ないがん（５）治療を求めてスイスへ
　http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=66257 

10月7日(日)午後1時半～ 第2回しまうまねっと
　　　　　　　　　　　　　　　場所：東京ボランティア・市民活動センター 　
 
11月10日(土)午前・午後 　 ◆NETウォークと医療セミナー
  　　　　　　　　　　　　パンキャン報告①　②
11月18日（日）13時～15時 ◆神経内分泌腫瘍（pgiNET）の患者の集い　大阪
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第二回しまうまねっと報告

第二回しまうまねっと　(気軽に集う会)報告

１．日時　　　　10月7日（日）１3：００～１7：００　　　　　　

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターB会議室

３．参加人数　　28人（患者16人、家族9人+お子さん2人、関係者1人　）

４．内容

　前回と同様に病歴や治療経験、今抱えている問題、疑問等を話し合いました。

 

　その中で9月29日に九州で行われた、膵内分泌腫瘍患者会に参加された方から、
　「パシレオチド」と言う薬が臨床試験中であると言う情報を頂きました。
　　サンドスタチンより効果が期待されるとされています。

　また、しまうまねっとのロゴもモノクロとカラーで4組が提案され、

　比較的人気の高かった2つのデザインを組み合わせた物になりそうです。

　今回は非常に勉強になるお話が多く、前回よりも更に有意義な集まりになりました。

　参加された皆様、お疲れ様でした。
　色々とご準備下さった方々、有難うございました。

 

　次回は来年2月3日(日)10時。場所は同じ飯田橋セントラルプラザで開催予定です。

NETについて、希少がん新聞記事

10月4日　読売新聞朝刊にNETについての記事が紹介されました。
患者の少ないがん（５）治療を求めてスイスへ


カルチノイドも同様のがんであることがふれられていないのは残念　との声がたくさんあります。

読売新聞9月20日夕刊「支える]　欄コラムで、紹介いただきました。
以下のヨミドクター上にも掲載されています。
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=65483

新聞を読んでと、参加申し込みがありました。9/28

 

8/26実施患者会 会の名称と報告

しまうまねっと　です。

どうぞ、よろしくお願いします。

神経内分泌腫瘍患者会の実施報告

１．日時　　　　８月２６日（日）１０：００～１２：００
　　　　　　　　※会合後、昼食をとりながら２次会（12:30～16:00）

２．会場　　　　東京ボランティア・市民活動センターＡ会議室

３．参加人数　　１４人（患者8人、家族5人　友人１人）

４．実施内容　・自己紹介、情報交換をした。
　　　　　　　　・本会の名称を検討し「しまうまねっと」とすることに決定した。
　　　　　　　　・「しまうまねっと」の運営について検討した。
　　　　　　　　　　＊会合は３～４ヶ月に１回くらい開催する。
　　　　　　　　　　　次回は１０月7日。２０１３年は、１月末の予定。
　　　　　　　　　　＊しばらくはアバウトに運営する　→   規約を作ったり、代表を決めたり
　　　　　　　　　　　会費を徴収したり、会員名簿を作ったりはしない。その都度、参加希
　　　　　　　　　　　望者が自由に参加し、気軽に情報交換をできる場とする。

　　　　　　　　　　＊とりあえずの役割分担をした。
　　　　　　　　　　　①ツイッターで次回会合を広報する担当
　　　　　　　　　　　②ミクシイで次回会合を広報する担当
　　　　　　　　　　　③フェイスブックで次回会合を広報する担当
　　　　　　　　　　　④実施報告を書く担当、
　　　　　　　　　　　⑤次回の会場予約担当
　　　　　　　　　　　⑥次回の会合に「しまうまねっと」に興味を持っている方に参加お誘いをする担当
　　　　　　　　　　　⑦しまうまねっとブログ作成＆連絡担当。
　　　　　　　　　　＊「しまうまねっと」のブログに今回の参加者が会合の感想などを書き込み、見
　　　　　　　　　　　てくれる人に様子がわかるようにする。

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次回会合は、予定通りで、以下のようになります
10月7日(日)午後1時～　会場設営後、受付開始
　　　　　　　　午後1時半　開会　
                  場所 / 東京ボランティア市民活動センター
                               飯田橋セントラルプラザ10階B会議室
                  募集　/25名
　　　　　　　内容/　自己紹介後、意見交換 など 約2時間。
　　　　　　　　　　　　休憩　を入れて4時ぐらいまで

申込み受付は、9月24日から
連絡先アドレス　cmnet2012あっとgmail.com　
ひらがなを@に変えてください
　
　　　
　　
　　
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私も試してみましたが、そう感じました。うまくいかなかった方は、メールをくださいませ。