横浜市大のホームページ

2013年に、NETの内用療法についての市民講座を開催された横浜市大のホームページです。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

膵腫瘍の項目の　　3.切除不能膵神経内分泌腫瘍に対して 　が参考になります。

*12人の患者さんが、スイスでの治療を受けられたとあり、
　NET悉皆登録についても書きくわえられています。

（受付係)

NET患者フォーラムでチラシを配布

3月1日(日)午後は、池袋のあうるすぽっとで、パンキャンジャパン主催の
第4回NET患者フォーラムがありました。

第一部は、今村先生座長の元、3人の先生方の基調講演があり、
有意義なお話と映像等を見せていただいた後、予め出されていた質問に対しての
お答えがありました。

第二部は、4つのグループ別に着席して始まりました。
PRRTの体験談と映像を患者さんからしていただき、
質疑が行われました。

つづいて、希望のA(PRRT),B(消化器・その他),C(膵1),D(膵2)の原発別に
グループワーク。Aグループの人数が若干少なめでした。

アクティビティの発表の後、
しまうまサークル@関西は、パワポの映像付きで活動を紹介され、最後に
参加の4人のメンバーが横並びになって、片手を差し伸べて「おこしやす!」。

しまうまねっとは。チラシをもとに活動を紹介しました。

自主企画 勉強会を開催しました

　　　　　NET・NECの診断と治療　
　　　　　　　　　　～15年の経験より～
　　　　　　講師:今村貴樹先生　(千葉ポートメディカルクリニック院長)

日時:2015/01/04　10時半～12時半　

参加者:　患者12名、家族4名、同伴者3名　計19名(内　新規4名)
(原発内訳　膵9名、　大腸3名、小腸2名、肺1名、前立腺1名)　

内容等/　講義スタイルではなく、参加者が向き合える長方形スタイルで実施。

講師が少し早く来られて、参加者も時間前に大半が集まっていたので、
           時間前だったが、原発、治療経過等の自己紹介からスタート。

講師ご用意の資料をもとにした講義後、質疑などの充実した2時間余りでした。
資料には、大木博士発見の遺伝子についての資料(分かりやすい)のプリントも
ありました。

　
　
○再発、難治性NET・NEC患者でもロングサバイバーになれる
○NETの分類とがん遺伝子、治療戦略

参加者の声　
          ◎勉強会企画にご快諾いただき、実際の診療に基づく貴重なお話を伺えました。
　　　　　　有難うございました。
          ◎NETの臨床経験と実績がある先生の講演に参加出来て、とても有意義でした。
　　　　　遺伝子の解析が簡単に安価に出来ることを願います。　
　　　　◎将来に不安を抱えている私達にとって、2年前 1年前の患者会で得た
　　　　　　具体的な情報はとても力強く、病院や医者からは得る事が出来ない
　　　　　　共感を感じる事が出来ました
　　　　◎グレードについて初めて知る事項については、びっくりしました。
　　　　　　　薬の使い方にも影響があるので、そういう知識をどの医師も同じように
               持っていただけたらなあと思いました。
　　　　◎質疑応答はとても参考になりました。どんな質問にもユーモアを持って的確に
　　　　　　答える今村先生がとても頼もしく見えました。
　　　　◎先生のクリニックとさほど遠くない所に居住しているので、今後、
            困ったことがあったら受診しようと思いました。
　　　　◎今回の講義ではNET・NECに特化した最新情報を論理的に説明して頂き
　　　　　　とても有意義でした、有難うございました。今後も期待しております。
　　　　◎先生のお話しも含め、同じ病気に苦しむ患者さんやそのご家族のお話を
　　　　　直接聞けたことは大変勉強になりました。自分自身ももっと勉強し、
　　　　　自分の病気と向き合っていきたいと思います。
         ◎化学療法について、最大量を使用して腫瘍の縮小を目指すの

　　　　　　ではなく、少量を使用して現状維持を目的とする、という先生のお考えが

　　　　　　常々自分が思っていたことと同じだったので心強く思いました。

　　　　　　化学療法の副作用でＱＯＬが著しく低下することを恐れていたので、

　　　　　　少し恐怖心が薄れたのでよかったです。. 

第8回しまうまねっと報告

///　第8回しまうまねっと　///　

2015/1/4　午後1時30分～　 4時前に解散
参加者　午後から参加1名と午前からの11組
資料等　○　しまうまねっとの今までの流れ、
　　　　　　2014年パンキャン主催NET勉強会一覧
　　　　　　前回以降のトピック一覧
　　　　　　2015年パンキャン主催NET勉強会予定　

　　　　◎　PRRTについての情報掲載のサイト紹介(新規情報掲載予定)

　　　　◇　参加者自己紹介

　　　　※　今後に向けての提案(運営委員会を作成する)と　関係資料(案　A4　1枚)

　　　< 提案事項について >
　      あらためての自己紹介後、今までのアバウトな運営方法から、
        今回企画したような勉強会等に支援を受けられやすい体制を
         作るかどうかを考えた。

      　結果、しまうまねっと(患者会というより、患者サロン)の開催等は
       現状維持とし、
       勉強会の開催については、今回の様な形でいくことになった。

        (患者でもあり、会費を集めて運営していくことでの手間等が現状を上回るため)


■次回しまうまねっと予定
　5月2日(土)午前・午後　(内容等未定) で　ボラセン会議室確保

勉強会参加者募集(1月4日第1部)

第一部の内容は以下の様になります。

申込は、cmnet2012@gmail.com  にお願いします。

　　　　※昼食時・第二部については、申込不要の自由参加です。
　　　　　　お気軽にどうぞ!

勉強会テーマ　:　「NET・NEC患者のためのあきらめない治療」

                            講義と質疑の後、参加者から個別の質問にものって頂けます

              講師　:　 千葉ポートメディカルクリニック院長　

                                                    腫瘍内科医　今村貴樹先生

              日時       :　2015年1月4日(日)10時30分~12時30分

                                          受付　10時10分～

              場所　　:　東京ボランティア・市民活動センター

　　　　　　　　               　　飯田橋セントラルプラザ　10階　A会議室

              追加募集　:　  10名程度　

              会費       　:　2000円程度(同伴者無料)

今村貴樹先生は、NET患者に有効な治療情報を積極的に

ご自身のHPなどを通してお示しくださっています。

STZ(ストレプトゾシンをようやく使えるようになったようですが、

長い未承認薬の時代に対応してくださっていました。
　STZのウィキペディア記述

              ○最新の薬剤、治療法に関すること　

              ○CAPTEM、先生の治療体験を生かしたお話

                                                                      などの希望も出ています。

以下の参照ページに目を通していただき、お聞きになりたい

ことの参考にしてください。

　　　　　　　　　　　　　　記

○がんサポート2009年10月

　　夢の薬ではない!!　明確な意志を持って未承認薬を使おう

　　監修：今村貴樹　千葉ポートメディカルクリニック院長

○がん患者のあきらめない診察室　
　　　　　　　( 緊急レポート・がんの治療情報から抜粋)

　＜神経内分泌腫瘍（NET）治療の進歩　2013・2014年ASCOより＞2014年6月

　＜膵臓内分泌腫瘍を含むNET（神経内分泌腫瘍）に対するスーテント、アフィニトールに対する副作用が生じやすいタイプが判明＞　2012年6月

＜2014年ASCOより 神経内分泌腫瘍(NET)の治療の進歩 アムルビシン無償投与希望者募集＞2014年5月

＜神経内分泌腫瘍（NET）・カルチノイドPazopanib投与希望者募集＞2013年6月

                                                                                                  以上

（受付係)

NET仲間のブログ、リンク募集中

NEW
◇まるまNET～膵内分泌腫瘍～　をご紹介します(10/6)
　　シンガポールでのSIRT治療をご紹介くださいます

◇2014年9月9日 ご連絡いただいた　しまうま仲間　リンクを入れます。10万人にひとり(膵内分泌腫瘍)
http://blog.goo.ne.jp/foreverlove1112
　奥様が病歴の記述を始められています。


◇2014年9月3日、しまうま仲間は、はやママ　さんです。
　はやママのブログとして、8月から、過去にさかのぼっての記事を書かれています。



和栗さんからご連絡いただき、「カナダでPRRT」のリンクページに、あの「まことinサンフランシスコ」の文字を見つけて、クリックしたらブログスポットに移動されていて、工事中のページもありの現況を拝見しました。
7月、早速リンクしました。


カルチノイド、神経内分泌腫瘍(膵臓・肺などなど)、NET・ＮＥＣと診断された方で、ブログを作っている方、リンクさせていただけませんか?
最新記事が表示されます。cmnet2012@gmail.com　までお知らせくださいませ。

ご自身や家族の体験、闘病の記録等が対象です。

パンキャンページの情報

パンキャンのサバイバーページに

P-NETの患者さんのサバイバーストーリーが2件載っています

http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/612-survivorstory_matoba

http://pancan.jp/facing_pancreatic_cancer/survivors_stories/598-survivorstory_sakura

（受付係)