「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2016年12月21日水曜日

第15回しまうまねっと&午後の新年会ご案内

半年ぶりの開催になります。

予約不要の患者サロン「しまうまねっと」 と、予約必要の新年会のご案内です。
新年会は参加者数も勘案して、神楽坂界隈で会場を探しますので
まずは、希望のほどをお知らせください。


日時  2017年1月15(日) 9:45受付 10:00~12:00 
場所  東京ボランティア・市民活動センター(飯田橋セントラルプラザ10F)会議室
費用    なし
申込  不要
内容  特に設定せずに交流中心
  

新年会予定 徒歩移動にて13時くらいから 
  
       
      ※新規の方、果敢に治療されている方、経過観察中の方
  様々な立場の方々… 現在の新年会の申込状況です
   

メールQRコード ↓  cmnet2012@gmail.com まで









2017年4月2日(日)午前・午後で会場が予約できました。
講師をお呼びしての講演会などの企画が可能です。
ご意見ご希望大歓迎です。ご一緒に考えていくことにしましょう!

2016年12月17日土曜日

Medical Note 今村正之先生です

神経内分泌腫瘍(NET)の診断技術と最新治療の導入に向けた課題と専門医の取り組み


  • 記事1:神経内分泌腫瘍(NET)の診断技術と最新治療の導入に向けた課題と専門医の取り組み
  • 記事2:消化性潰瘍を繰り返す膵・消化管NETの代表的症候群「ガストリノーマ」の診断と治療

2016年11月22日火曜日

インタビュー記事 神経内分泌腫瘍が掲載されています

メディカルノートのサイトには、市民にとってもわかりやすく詳細なインタビュー記事が掲載されています。

いよいよNETについてです

増加傾向にある神経内分泌腫瘍(NET)とは。膵臓だけではなく全身の臓器に発生する希少疾患

https://medicalnote.jp/contents/160927-002-NV

  横浜市大 小林 規俊先生

そして、関連記事2編も続いてアップされました。

  記事2.でPRRTについて、記事3ではNECの臨床試験としてのテモゾロミドなどについて知ることが出来ます。

カペシタピンとテモゾロミドの臨床試験については、
治験情報のサイトでご確認ください


以下の記事も参考に

  井上 登美夫先生 
     横浜市立大学付属市民総合医療センター病院長 放射線医学教授 日本核医学会理事長

セラノスティクスとは―診断・治療が同時に行える、効率的ながん治療 


  他、RI内用療法についての記事2編



病理医についての長村先生の記事もありますので追加ご紹介。



2016年11月20日日曜日

パープルストライド参加と協力は


 11/13の日比谷公園での催しは、紅葉の始まった木々を背景に、またとない青空のもと
行われました。
 初めてしつらえられたサバイバーテントでのボランティア依頼、NET患者への呼びかけも拡大されての2016年の催しでした。

 診断されたばかりの患者さんが訪れて、開会時にご挨拶された患者さんが対応してくださるなど、良い出会いが沢山ありました。医療関係者の訪れもありました。
 皆さんで、来年(2017年11月5日)の再会を約束したことでした。

 先に登録した2名の他に、お手伝いいただいた方多数で、きちんとカウントしていませんが、約10名の参加がありました。
 特に、片付けなどの協力をいただき、速やかに処理できました。
 皆さま、ありがとうございました。

 しまうまねっとは、組織にしないことにしています。このような場合の協力体制を作っておいた方が良いのかは、また考えたほうが良いかもしれませんが、どなたが担当してもよりバージョンアップできるように、パンキャンさんには、今回のまとめをお渡ししています。

 終了後は、日比谷方面へ出で、飲み物だけで積もる話をしてお別れしました。

 「良いお年を!」と…


 


2016年11月7日月曜日

いよいよです パープルストライド東京2016

11月13日(日)に日比谷公園で行われるパープルストライド2016についてのご案内は、9月の市民講座への参加者には個別で届いていることと思います。

治療の状況などもありますので、迷っていた方も、走らなくても歩くだけ、または、サバイバーテントでおしゃべりするだけの参加は
いかがでしょうか?

こちらをご覧になってお申込みくださいませ。

晴れると良いですね!!
ただ今のところ、サバイバーテントで2人がボランティア予定です。
お待ちしています。

受付係

2016年9月27日火曜日

パンキャン主催の市民公開講座、ビデオをお楽しみに

第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座盛会裏に終了!!

日  時:平成28年9月25日(日) 13:00~15:30
場  所:がん研究振興財団国際会議場 (国立がん研究センター築地キャンパス内)

1年半ぶりに、神経内分泌腫瘍について、患者や家族、関係者が
まとまって学ぶことの出来る講座は、盛会裏に終了しました。

開催にご尽力いただきました
      第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会
 並びに NPO法人パンキャンジャパン      
                      の皆さま有難うございました。

パンキャンジャパンのフェイスブックに当日のお写真があります。
https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10154670640173578.1073741842.101280378577&type=3

当日資料 質問用紙 アンケート用紙

INKAのピンバッジ

プログラム ⇒


 今回は、講座の録画がありますので、参加できなかった方々も拝聴する機会があります。

お楽しみにお待ちください。


また、限りがありますが、資料を「しまうまねっと」と「しまうまサークル@関西」にいただくことが出来ました。

それぞれの会合に参加の折に、どうぞ。










2016年9月24日土曜日

祝 関西の患者会がHPを開設

関西の患者会 しまうまサークル@関西が
NETの情報を網羅するホームページを開設されました。

おめでとうございます。




当面、リンクはHPとBlogの両方とします