横浜でしまうまねっと第二回 ご報告

バラやハーブの香りも楽しめた

5月28日の午後でした。

昨年に続いて、晴天で5月の陽光のもとの植物が楽しめる季節に

開催できました。今回は日曜日とし、

新たな患者さんとご家族5組8名のご参加で

計　12組　17名でした。(部位は膵臓と直腸)

気軽にご参加いただけるように、2部屋が確保できましたので

講演会に参加されていない方々には、約2時間のビデオを一部カットして

ご覧いただきました。プロジェクターの申込は先着があり不可のため

持参のPCで、資料とまとめも参考にしていただきながらでした。

既存の手持ち資料もお持ち帰りいただきましたので、

希少疾患の仲間の存在とともに、今後の治療に役立つことでしょう。

既参加者を中心にした別室の和室では、

様々な立場の方々が

セカンドオピニオンについて、これからの手術について

術後のこと、食事についてなど　を

ざっくばらんに話されて、

自分自身の気づきを得られることにも

つながったようです。

次の7月の交流会も気軽な集いの場です。

今回のその後の近況と投薬中で参加できなかった方々も

次にはと予定くださっていますので、

また、お会いしましょう!!

横浜港の見える丘公園は、

緑化フェアが開催されていて、昨年以上にバージョンアップされた

花壇と展示が文学館へ行く道すがらだけでも

楽しめました。

イングリッシュローズ系のバラなので、

全てが丸弁。30センチほどの高さの縁取りに

使われているピンクのバラもかわいく

珍しかったです。

気象台の歩道傍の斜面に咲き乱れるタイムの花と

同系色の地味な色の丸弁藤色系のバラ、など

プロ好みの植栽には、帰りの道すがら

感心したことでした。

記事が更新されています

メディカルノートの神経内分泌腫瘍に関連する先生方の記事ですが、
初回の記事からの更新がありますので、再度目を通してみてください。

https://medicalnote.jp/　のページ内の
「病気を調べる」

検索キーワード　を　「神経内分泌腫瘍」　と
してみてください

横浜で、しまうまねっと 追加情報あり

今回は基本的に申込は不要としています。
会議室と和室に分かれて、ゆったりと情報交換しましょう!

★ランチ　11時半～　ポートヒル横浜にて　
　　　シニア女性中心6名予定　　
☆資料希望の方3名ご参加 (2セット余分に持参します)
　　　不参加で資料ご希望の数名には郵送済

／／／／／       ご案内          ／／／／／　
日時　5月２８日(日)午後2時～
場所　神奈川近代文学館　
　　　　　2階　小会議室&和室
参加費　100円程度
申込不要
／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／／

会場までの港の見える丘公園は、バラなど
様々な植物が楽しめる名所です。

おりから、文学館では宇野千代展も始まっていますし
中華街も近いので、色々な楽しみも兼ねての
ご参加をお考えください。

※昨年同様に、横浜市民の患者ご家族が会場手配に
　ご尽力くださいました。ありがとうございます。

工藤先生有難うございました

4月2日(日)午後、お忙しい中、
準備等も含めて、3時間以上の貴重な時間を
私たち患者や家族のために、費やしていただき
有難うございました。

資料と記録ビデオを活用して
より良い闘病生活を目指す所存です。

今回は、会場借用の他、先生との打ち合わせ等に
工藤先生の患者さんがご尽力くださいました。
有難うございました。
   
     また、ご参加の皆様におかれましては、
     患者と家族の運営で行き届かない面もあったかと
     思いますが、ご協力有難うございました。

    短い時間でしたが、同部位の患者さん同士で
    交流できたでしょうか?

参加者は、ご家族、オブザーバー1名を含めて68名でした
患者内訳は
膵27・直腸10・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸3・胃1・肝1
 

受付係


　

4月2日 講演会参加の皆様へ

たくさんの患者・ご家族の皆様の申込、有難うございます。
ご家族を含めて70名弱の方の参加が予定されています。
お気を付けておいでくださいませ。

講演会 「神経内分泌腫瘍治療のこれから」

神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の専門外来をご担当の

工藤篤先生をお招きして

基本的なことから、これから可能になる治療までを

お話いただきます

     日時　４月 ２日 (日)１３時受付　
　　　　　　　　　　１３時１５分～１４時３０分
     会場　明治大学リバティタワー 7階１０７６教室
　　　　　　　　JRお茶の水駅下車徒歩5分
     講師　東京医科歯科大学付属病院
    　　　　　　　肝胆膵外科　講師　工藤　篤　先生

     参加費　お一人1500円　同伴者1000円でした ( 当日徴収 )

1. 　参加人数(　　人)　 患者・ご家族の別　　　　　　　
2. 　原発部位
3. 　治療状況(治療前・治療後経過観察中・治療中)　　　質問事項(個別の治療については不可) の事前受付終了、当日にお願いします 

　　申込者の内訳は、治療前2名(膵と直腸)、
　　経過観察中の方が治療中の方を抜きました。特徴的なのは、男性が少なく約2割です  
　　部位は、膵27・直腸9・十二指腸4・虫垂3 ・ 肺3・小腸2・胃1・肝1
　　臓器が違っても同じがん、多様な部位の方々が集まります

　  cmnet2012@gmail.com  受付係

　　
　　

始まっています「希少がんMeet the Expert」

希少がんを知り・学び・集う「希少がんMeet the Expert」

http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/06_event/index.html

で、第一回目の報告を読むことが出来、ビデオリンクにつながります。

がん種は異なっても、ご挨拶やディスカッションなど参考になります。

　　ディスカッション中で紹介のあったキャンサーネットジャパン制作

「もっと知ってほしいがんのバイオマーカー」

　　　のダウンロードページは

http://www.cancernet.jp/biomarker/　です

神経内分泌腫瘍(森実千種先生)は、半年先の9月8日

既に申込受付中です。席数が限られていますので、

まずは席の確保がお勧めとのことです。  ※コメント欄でお知らせいただきました
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　定員に達したそうです
　　　　　　　　　　　　　
 　質問は追加も可能とのこと

ポスターを治療中の医療機関で見たという患者さんが

写真を送ってくださいました

第１５回ご報告

第15回　しまうまねっと　は、半年ぶりの開催で、前回とは
打って変わっての寒中の寒波の中でした。
参加を予定されていた方のお一人が他の方への影響を考えて
不参加となりましたが、新しい方を含めて、多様な患者さんと
ご家族が集まりました。

２０１７年１月１５日(日)10:00～12:15

 東京市民活動センター　A会議室　　

　全25組　30　人 (直腸　6組…新規2　,膵臓13組…新規1　,
　　　　　　　　　十二指腸新規2　小腸1　胃新規1　肺新規1　)

　

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患者交流会でした

今回、患者さんのお一人が折り紙で、小物入れを作ってくださいました
ゼブラ柄もあったのですよ!

右の形を開くと
小さな台形状の小箱になります

入院中に作られたそうです

　
　少し遅れて来られた方もあり、互いの顔が見えるように、
　　楕円状に長テーブルを並べて、ひとめぐり自己紹介
　　たっぷりと1時間半

　 ◇　ストレプトゾシンの販売から約2年、オクトレオスキャンの薬剤販売から約1年経ち
　　それぞれ複数の方々からお話が出ました

　　かつて、エベロリムスの治療体験などを話せる場があったらと
　　始まった患者サロンですが、その後使えるようになったスニチニブの
　　服薬体験も交わされるようになりました

　　ストレプトゾシンの治療(　入院　or　外来　)についても体験談がでました
　　現在、１３クールになろうとする経験をブログで発信してくださっている
　　あかしまもようさんのブログを、ご存じでない方にご紹介もしました

　　膵手術後の服薬や胆管炎などについての体験談も
　
　診断されたばかり、治療前の患者さんに今までの資料をお持ち帰り
　いただきました
　　
　　今後、セカンドオピニオンに行かれる方からの情報について
　　どのように取得できるかをお知らせしあい、午前の部を
　　終えましたが、会話の輪があちこちでできていました


会場のボラセンは、電話申込のみで、許可書等はありません
団体名を名のって、鍵をかります
午後からの団体と入れ替わる時間も12時を過ぎてしまっても
とがめられず、市民団体にとっては、うれしい運用です

次回の希望等については、特に出ませんでしたが
ご希望をご連絡ください　講師のご都合優先で時間を決めます
食事は、持参するか、現地で購入です


午後の新年会会場のソリッソは、食事サイトの検索で決めましたが、
とても満足できるお店で好評でした

駅に戻って来てからも立ち話での情報交換をされたとの
お話も届いています

どなたも、最善の治療選択ができますようにと願っています

追加 ( 応募等については不明です )
STZ　+　S-1　の治験
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000027597