しまうまねっと第２６回交流会希望者受付中！

２０２０年に企画しては頓挫した２６回目の交流会ですが

以下の日程で開催予定です。

日時　 ７月１７日（日）１３：００～１６：３０

場所　　東京ボランティア・市民活動センター

　　　　会議室A・B

募集　　３０名　＋　アルファ

   （　現在、部屋の定員が８０名ですが、余裕を見ています　）
　　　

NEN患者は、グレード、罹患時期・原発部位・転移の有無により治療が、また年齢により、

話題も分かれますので、参加予定の方は書き込みをお願いします。

まずは、以下でお申し込みください。締め切りは７月７日です。

ご連絡状況により、当日のグループ分けのために事前共有したいことを再度伺いますので

よろしくお願いします。

        7/4　ご家族を入れて20人ほどで、新しい方はごくわずか、術前経過観察中の方はなく、

　　ロングサバイバーが多いです。

　　治療経過が長いNENの患者はリアルに会って交流しておくことで互いに力づけられ、
　　いかに有意義であるかを実感しているからです。

　　　新しい患者さんたち同士も、新たに、そういう交流を作りだしてほしいです。

 　　かつては、九州や北海道からの参加者もおいででした。

zoomを経験してしまうと、距離の問題を感じてしまいますね。ハイブリット開催するほどの
余裕がありませんが、経験のある方がおいででしたら、可能でもあります。

東病院併設のホテルを見学してきました

三井ガーデンホテル柏の葉パークサイド内覧会

 　オンコロの可知さんからのご案内での参加でした。

    急だったのですが、一部の方に声掛けして可能だったｐＮＥＴ患者さんと二人で、２２日１０時からの見学会に行ってきました。首都圏ですが、住まいが異なるので違う方面からの柏の葉キャンパス駅利用でした。そして、zoomでお会いしていましたので、２年ぶり以上の感じはないものの、つもる話は尽きませんでした。

 

オンコロのメルマガ利用の方には、以下が届いていることと思いますので、

可知さんの＜スタッフコラム＞をお読みください。

【オンコロメルマガ】がんセンター隣接ホテル[vol.265]）

 まず、大きな荷物を預けるロッカーに案内されて、交通系やクレジットカードで、施錠・開錠が可能なロッカーへ。無料です。

落ち着いた色調のホテルの１Ｆ・２Ｆ・７Ｆをスタッフの方にご案内いただきました。

患者や家族が利用することを想定して、さまざまな配慮がされていました。レストランのメニューにも工夫がたくさんあるようですので、7月１日オープン以後に機会を得たら、賞味したいものです。

また、ホテル部分の他に、病院部分のセカンドオピニオンで利用されるスペースも最後の仕上げをしているところでしたが、覗かせていただきました。

 

まず、1Fで足が止まったのは、食事を自動でお部屋まで配膳してくれるというロボットです。

   声に反応して、目をぱちくりしてくれました。

設備は小さな備品（ペットボトルオープナー・ドアストッパー・高めの風呂椅子など）から、丸テーブルではなく角の高さがあるもの（仕事もしやすい）など、良く考えられています。

そして、２Fのラウンジでは、アプリを使ってのバイタルや食事管理のサポートについての相談もできるようです。

その他、写真ＯＫとのことでしたので、撮った写真を順に（途中です）

個室からの眺め、 

貸出備品一覧

オストメイトトイレ
 

見学の二人は東病院は初めてでした。遠目でホテルの予約も可能な病院内１Ｆのインフォメーションデスクを確認し、帰りのバスは東病院前から乗車しました。病院とホテルの間を結ぶ車いす乗車が可能という専用車両も試験運転されていました。

 以下もご覧ください

国立がん研究センター東病院敷地内に立地、がん患者さんをサポートするホテル｜国立がん研究センター (ncc.go.jp)

 遠方からの患者さん、長期滞在の家族を含めて、快適に生活できる工夫が詰まっています。オープンの後も、アップグレードされるでしょう。ここからの新しい発信が、次につながることに期待しています。

 

関わった方の　ツイート

JCOG治療開発マップ膵神経内分泌腫瘍

 ２０２２．５新規治療開発マップ

肝胆膵グループ治療開発マップ (jcog.jp)

西田先生のオンラインセカンドオピニオンご案内

 がんセンター中央病院長から大阪の病院に移られた西田俊郎先生の

オンラインセカンドオピニオンのご案内をいただきました。

消化管領域のNETなども対象とのこと、

国立がん研究センター希少がんセンター | Facebook　もご参考に！

IVR学会に合わせて市民講座があります

メインテーマ

がん診療：IVRをご存知ですか？

 第1回

「がん診療とIVR：RFAの適応拡大を含めて」

ライブ配信：2022年6月4日（土）14:00～15:10

第2回
「がんの苦痛を緩和するIVR」
ライブ配信：2022年6月5日（日）14:00～15:10

↓HPはこちらからご確認いただけます。
http://www.congre.co.jp/jsir2022/public-lecture.html

↓案内チラシはこちらからダウンロードいただけます。
https://www.dropbox.com/t/bH6ACQ0XXlDlqqfq

＊ウェビナーでのLive配信のみを予定しております。
現地開催はありませんので、ご注意ください。

風薫る5月の啓発は胸腺腫瘍です

  希少がんセンターからのご連絡をいただきました。

胸腺のNEN患者さんへ、啓発月間です！

日本語版のパンフレット

希少がんセンターにて、ご担当の大熊先生とお会いし、上記パンフレットも

頂きました。中央病院には胸腺腫の患者さんが来院されているとのことでした。

専門に診ていただけるのは有難いですね。

連休明けにzoomで小林先生講演振り返りはいかが？

 具体的な希望は届いておりませんが、ZOOMでの振り返り交流会はいかがでしょうか？

対象は、前回講演会参加者。

講演会まとめを、事前にお送りしました。（未着の方はご連絡を）

　調整さん、URLもお送りしましたので、匿名でかまいませんので、

　ご記入くださいませ。

講演会に参加出来なかった方には、

6月2日（日）午後からボラセンでの会合時は、資料プリントと共にまとめを

お分けできます。