「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2023年7月22日土曜日

2023年7月11日火曜日

希少がん みんなで相談Q&Aのために

 昨年から開始されているzoomセミナー

希少がん みんなで相談Q&A | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

希少がん みんなで相談Q&A

第5回は7月19日でGISTです。

神経内分泌腫瘍での開催には、患者の協力が必要とのことです。
参考に19日のGISTの会をご覧ください。
そして質問を考えるのには、7月21日と22日に福岡で開催される膵臓学会での
プログラムを拝見すると良いかもしれません。 (膵神経内分泌腫瘍関連が沢山!)
会長は伊藤先生です。
ご挨拶

プログラム


2023年6月24日土曜日

むくろじの会の会報

 MEN患者と家族の会のニューズレターが発行されています

mukuroji75.pdf (men-net.org)


今回の櫻井先生の執筆は

・櫻井先生連載 MENと遺伝子と遺伝の話(7)「ママのダイエットで子どもが太る?」

 興味深いです。


2023年6月22日木曜日

新規ブログのご紹介 べるでいず! さん

 ブログ発信の患者さんは、NEN診断までに様々な経緯があったり、診断時の検査で

トラブルに遭遇したりで、書くことへのモチベーションが強く、それぞれの方法で、ご自身の治療経過を書いてくださっています。

個々の経験が後日の参考になったり、次の治療の参考になったり、結婚や

出産などの人生イベントもあきらめることなく挑戦できるきっかけにもなっています。

新規の方をご紹介します。

マンガ入りのブログを書かれているアラサーのべるりんさんです。

よろしくお願いします。

べるでいず! (hatenablog.com)