神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
12月3日（日）14：00～16：00
参加者 7名
◆治療中 ６名、経過観察中 1名
今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと まで知ってしまうのでは？と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。
Ｇ３の概念がない時からのＮＥＴ治療をされているロングサバイバーの参加も。
◆原発部位は、膵5名 直腸1名 小腸1名
◆PRRT 治療済2名 治療中２名
主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は７例目とのことです。
施術後すぐの方もいました。
治療に至るまでに、captem経験2名。
◎セカンドオピニオン or 医療機関変更
治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは？
◎PRRT後の治療
スルファチニブ治験？
＊zoom予約を２つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。
次回1月20日（土）17:00～ です。 参加者の具合により、お手伝いをお願いします。
（まつやま）
12月３日（日）13:30開始 （13:00頃から入室可 ）
cmnet2012@gmail.com へメールください。
募集人数 ２０名程度
早くに申し込みされた方の希望で内容が決まります。
現在状況では、膵経過観察の方とNET G3の方でPRRT治療をされた方の参加があります。
追加申し込みでは、直腸NETの方で、追加治療後での再度の治療選択を迷う方。
１０名以下なので、部屋は分けないかと思います。
◎１日で締め切り、既に参加者にはリストをお送りしました。
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2024年は
1月20日（土）17:00～ ZOOM交流会
3月10日（日）13:00～ 飯田橋 ボラセン会議室 ２０人以上可能
まだ申し込みできます
２４日（金）は 神経内分泌腫瘍（NEN）＝ NET ＋ NEC の啓発月間の最後のセミナーです。
★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET） 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https
１７日のセミナーは、無事終了しました。
新しい医師主導治験の発表がありました。
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リンクしていたNEC患者の3名の男性のブログです
『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ (fc2.com)
パンキャン主催のがんセンターでの講座でお会いしました。
あの日、名残惜しげに帰って行かれたことを思い出します。
紹介するときには、「食事療法は、お勧めできない」とお伝えしています。
『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ 御礼：第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 について (fc2.com)
ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ (ameblo.jp)
かえるさんは、クラウドファンドでの出版をされました。
ご本人からのご連絡でリンクしました春さんです。
１１月は１０日、１７日、２４日の毎週必見です。
ご登録ください。
★【第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/
【
第２回は１０月８日（日）１８：３０～で予定していましたが
都合により、中止します
１５日のパンキャン主催の市民講座での学び、
１１月の希少がんセミナーへとサバイバー生活に活かせる学習の場は有難いですね。
次のzoom交流会は、忘年会 or 新年会 ですね
１０月１日（日）１４：００～１６：３０
１１名参加で後半は経過観察が主の方６名と、
治療主体５名で部屋を分けて交流しました。
セカンドオピニオンのタイミング
１０年経過以後の経過観察は？
PRRT治療の医療保険請求は？ など など
難しい位置にあり、医師により手術方法が異なった女性患者さん。膵液漏で術後の入院期間も長く大変だったそうです。それでも年１度の経過観察だけ（リパクレオンもなし）で８年経過していてお元気です！！ 病院選びの大切さをあげておいでです。
手術直後の患者さんにとっては、希望につながりますね。
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パンキャンの市民講座は１０月１５日（日） 質問のある方は、すぐにお申し込みください。
https://ws.formzu.net/fgen/S35492548/
