2021年に期待して

 歴史の転換点の２０２０年も残り少なくなってきました。

２０２１年、期待の新規治療承認を願って、皆様良いお年を

お迎えくださいませ。

１月のリモートでの会合（他団体主催）に備えて、zoom未体験の方が

お試しできる機会を設けようと思います。

曜日や時間帯も複数可能ですので、ご希望がありましたら、

どうぞ！！

むくろじの会の新しい会報６５号が発行されています。

http://men-net.org/mukuroji/katudo/?p=1175

RCJ企画２件、写真とメッセージ募集・希少がん患者コミュニティopen

 写真とメッセージは、こちら　⇒　から

https://rarecancersjapan.org/2020/11/30/otophoto/

希少がん患者コミュニティー「raccoon」がオープン！

　https://rarecancersjapan.org/2020/12/01/raccoon/

核医学推進国民会議の会員ですか

 

核医学の解説パンフ作成　患者の理解の手助けに

 47ニュースで紹介されています

核医学診療推進国民会議のパネルを展示

　を核医学学会（11/12~14日）でされたそうです

　その発表パネルの内容を拝見すると

　一般会員は10月１日時点で219名です。

　PRRTを待っているNENの患者さんやご家族、関係者の皆様

会員手続きまだでしたらお願いします！！

　

Gアラートから２件

 〇 ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がん、オルガノイド作製成功で研究に進展－慶大ほか

　　http://www.qlifepro.com/news/20201119/human-gep-net.html

　　

11/18　慶応大学プレスリリース　　

ヒト肝胆膵・消化管神経内分泌がんを大量培養しライブラリー化

 希少がん研究に突破口　－がん化を決定づける因子が明らかに－

〇希少がん臨床新拠点　北関東以北で初、近く本格稼働へ　栃木県立がんセンターhttps://www.shimotsuke.co.jp/articles/-/386555

栃木県立がんセンター　希少がんセンター

JCF2020 ビデオ公開されています

 １０月２４日と２５日にリモート開催された

JCF2020のビデオは順次公開されています。

https://www.japancancerforum.jp/programs

のプログラムページから、ビデオマークがついている

講演がリンクで飛びます。

NETはこちらのページです。

キャンサーネットジャパンと希少がんセンター共催の

希少がん　神経内分泌腫瘍　の講演のビデオ公開を

いち早く見つけてくださったNET患者さんがおいでです。

https://ameblo.jp/riku833ybs/

rikuさん、ありがとうございます

オンコロ記事（ 肺NEC術後治療 ）

 １１月１２日公開の記事に気づきました

https://oncolo.jp/news/201112y01

イリノテカン＋シスプラチン併用療法、無再発生存期間を有意に改善せず

Journal of Clinical Oncologyより

NETキャンサーディ

 １１月１０日はNETキャンサーディです

　手持ちバッジ勢ぞろいさせました！

バッジをお分けするチャンスがしばらくなさそうなので

希少がんセンター宛てに、保管しているメンバーから

送ってもらいました！

週明けには届きますので

希少がんセンターをお訪ねくださいませ

11月は神経内分泌腫瘍啓発月間です

 １１月を迎えて、希少がんセンターでは神経内分泌腫瘍の啓発月間として

発信に力を入れてくださっています。

まずは、肱岡先生のビデオをご覧ください

患者さんからの発信もとのお願いを伺っておりますので

リアルなお声をお届けください

web交流会その後

交流会追加ご報告が遅れている間に、初参加の方々が積極的に動かれて
情報交換も進んでいます。後先になりながら、追加記述します。

岡山大のエタノール治療について、交流会後に調べてのご報告がまずありました！

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研究名称　膵神経内分泌腫瘍に対する超音波内視鏡ガイド下

エタノール注入療法:多施設共同前向き介入研究

平易な名称（　膵神経内分泌腫瘍に対するエタノール注入療法　）

☆詳細は、JRCT（臨床研究実施計画・研究概要公開システム）に10/1より公開
↓　↓
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCTs061200016

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オクトレオスキャンでは不可だった１０ミリ以下の小さな腫瘍が

68GaDOTATOC-PET/CT　で光った方もいらして、鑑別診断を

求めていて有効だったそうです

⇒　参照　しまうまサークル＠関西記事

http://shimaumacircle.com/news/671.html

　スカイプを使って長時間のお休みなし交流をされたお話も届き
お仲間の存在で、お互いに励まし共感できる関係が出来ました。

　ドイツでのPRRT治療も話題になりました。連絡を試み
京都大学病院のDOTATOC検査をと考えているという方も。

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2012年秋に読売新聞の取材を受けられた、日本からのPRRT初治療の

患者さん紹介で会合のお知らせが新聞に掲載されました。

その新聞記事を見ての参加者も久しぶりでした。

PD、ステントを入れても第二子を出産されて、同じ手術をしている

若い患者にとって目標になるお仲間です。

あの時は、赤ちゃん連れが２組、泣きだしてしまわれた方がお二人でした。

EB処方が出て、副作用の説明が沢山で驚いたという７０歳くらいの女性患者さんは、息子さんをなくされて、webでの申込がやっと　とのことでした。

https://netnokai.blogspot.com/2012/10/blog-post_8.html

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JCF2020 詳細ご案内が！

ジャパンキャンサーフォーラム2020
希少がん・神経内分泌腫瘍
多くの治療法の中から最適な治療を受けてもらうために

　講師：肱岡先生

　　と、詳細なご案内があります。

　　web開催ですので、全国どこからでも参加できます。

　　当日参加も可能だそうですから、是非どうぞ！！

　希少がんセンター

　https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20201025/index.html

　ジャパンキャンサーフォーラム　プログラム

　https://www.japancancerforum.jp/programs/2020/program3266

　事前登録・質問受付フォーム

　https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe_9RQsbItCudbBWIrKPrcOaPBj6y6Q5GIAiOVk7A-So5RZvQ/viewform

★事前登録の方には、16日夜間に案内メールが届きましたね！

岡山大EUSガイド下エタノール注入療法、先進医療Bに

 岡山大のEUSガイド下エタノール注入療法、　　先進医療会議で先進医療Bに

　先進医療会議の議事録です。10月２日に公開されました

https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000182016_00021.html

　先－１の資料

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645394.pdf

膵神経内分泌腫瘍に対する 超音波内視鏡ガイド下 エタノール注入療法

膵神経内分泌腫瘍 （WHO2017分類 病理組織学的Grade 1, かつ腫瘍径≦15mm）

医療の内容／

https://www.mhlw.go.jp/content/12401000/000645396.pdf　　

次の１０／１１はｗｅｂ開催で第三報

 3か月前に予約した10月11日のボラセンですが、

２部屋ともキャンセルします。

2020年は何度も予約とキャンセルを繰り返しましたが

会合が出来る見込みは無さそうなので、web会議で行きましょう。

ということで、10月１１日（日）１０時      ９時半からです

既にご希望者には　ログイン　パスワードをお送りして締め切っています。

―――　二報までのご案内　－－－

ただ今のところ、膵臓の小さな腫瘍がNETと診断されていて、術前経過観察の方

お二人がおいでです。同じように経過観察の方、思い切って手術された　など、

ご体験の方いかがでしょうか？

膵術後の経過観察が長くブログを書いている方

前回のZoom交流会に参加の方も連絡いただいています

２枠とりましたので、明日ご連絡します

• 初参加者優先　９時３０分から
• 既参加者優先　１０時１５分から

　

オンコロ記事 紹介

 グーグルアラートより

オンコロ記事　https://oncolo.jp/news/201005y01

進行性/転移性膵外神経内分泌腫瘍患者に対するsurufatinib単剤療法、

無増悪生存期間を統計学的有意に改善

The Lancet Oncologyより

事前登録と質問受付始まっています

 希少がんセミナーを開催してくださる機関の一つの

NPO法人キャンサーネットジャパンが開催の

Japan Cancer Forum2020は

今年は１０月２４日（土）・２５日（日）

オンライン開催です

事前登録と質問受付中です

プログラムは以下です

https://www.japancancerforum.jp/programs

　希少がん・神経内分泌腫瘍の枠　２５日（日）１４：４５~１５：３０

　第二会場　です

その他にも興味深い内容が盛り沢山です。

全国どこからも参加できますので、オンラインの良さを実感できますね。

新規お仲間を紹介します

 以前から

noteで書いておられる直腸NETの患者さんです

https://note.com/tanaka_atsushi

体験されたことが、皆様の参考になります

よろしくお願いします

残暑お見舞い

 

Zoom しまうまねっと 分かれて開催 終了！！

◆しまうまねっと　膵原発者

8月 9日 (日曜日)⋅10:00～10:30　　延長でき2時間半　５人参加

    アフィニトール経験者の体験談など？

◆しまうまねっと　消化管原発者　５人参加

８月9日（日曜日）　15:00～16:10　　

　　　　　　自動的に延長されました！

　肝転移治療体験談など？

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 両者に参加は二人

肝転移手術経験四人（原発手術時含む）

　　など

自分でもしっかり調べている患者のプロ？とも

言えるメンバーでした！

　　EBの平均奏効期間、ICG基準　

現役世代の方は、職場での配慮があるとのことでした

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核医学推進国民会議広報誌

届いた最新号
ホップ・ステップ・かくいがく　と　広報誌名が決まって
可愛いクマのキャラクターが浮き輪をつけて登場しています

HPでは意見募集も
https://www.ncnmt.jp/l/%e7%9a%86%e3%81%95%e3%82%93%e3%81%ae%e3%80%8c%e5%a3%b0%e3%80%8d%e5%8b%9f%e9%9b%86%ef%bc%81/

第60回希少がんセミナー動画公開されました

キャンサーネットジャパンのご担当者さまからのご連絡を
いただきました。
ありがとうございました。
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第60回　希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～

動画を公開いたしました

【動画】
国立がん研究センター公式チャンネル（YouTube）
https://www.youtube.com/channel/UCicLjKtxm1uIyHKw12RW1Qw

【オンコロ】
https://oncolo.jp/seminar_video/mte_60

【キャンサーネットジャパン】
動画
http://www.cancerchannel.jp/post38147
活動報告
https://www.cancernet.jp/27969

IVR 新規動画が公開されました

第59回 希少がん Meet the Expert：希少がん診療に　おけるIVRの役割

https://oncolo.jp/seminar_video/mte_59

リンク外します

患者さんのご家族が作成されたHPの「PRRT　バーゼル治療情報」が
リンク切れとなっているのに気づきました。

2017年末にメール交換していましたアドレスにお送りしたメールも
戻ってきましたので、確認がとれません。

HP作成のKさんは、奥様がPnet患者さんで、バーゼルでの治療は時間をおいて、
２度行かれていました。

バーゼル市内の観光や通訳について、ドイツでの治療情報なども含めて
発信してくださっていましたので、治療に行かれた方は参考になったことでしょう。

コロナ禍で海外渡航も難しいけれど、遅れているとはいえ国内での
PRRT治療も近づいていると感じられる現在です。

今までのご努力に十分なお礼もできず申し訳ありませんが
大変お世話になりました。
ありがとうございます。

希少がんセンターHPから

2020年後半初日の７月１日です

希少がんセンターHP、更新のページから
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/mte/MtE2020/index.html

　下にスクロールすると開催報告準備中とあります。
　（開催出来てよかったですね）
　

様々な希少がんの解説ページには

　各領域別に解説ページが用意されています

　https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/index.html

１０月１１日予約しました

TVACの予約状況を見て空いている時間帯がありましたので
予約しました

１０月１１日（日）午前
　東京ボランティア・市民活動センター
　会議室　A　と　B　　定員　３０名　です

　詳細は９月中旬以降になりましたらと
　夏を飛び越えてです

　

ガイドライン第二版が公開、追加正誤表も

　
６／１９　正誤表が追加されました
　　http://jnets.umin.jp/guideline.html

＾＾＾＾＾＾＾＾
日本神経内分泌研究会　ホームページ　以下から
http://jnets.umin.jp/

3/26付の最新のお知らせ　の　項目をクリックすると
ダウンロードに進みます

会合は当面自粛継続

希少疾患で同じような体験をした患者が出会う意義は
大きいのですが、会合は当面見合わせます

web患者会ではハードルが高い、診断されたばかりの患者さん対策が
今後は求められそうです
それでも、気軽にとのご案内は難しいのが現状です

セカンドオピニオンをされても決断がつかない患者さんの
ご相談がありました
部位や機能性、進行状況などをお聞きしましたが
似たような体験の方はおいでではなかったです
しかし、参考になるであろうブログの紹介をし
お住まいの近くの方と連絡をとっていただくように
ご案内しました

部位の違い、進行状況、年代などの人生ステージでも
共感度合いが異なります
web会議も分かれて開催できると良いのでしょう！

• Zoom無料会議　４０分
• Google Meet　今なら時間制限なし

希少がんの相談先増えました

２０１９年夏のセミナー参加で、大阪と九州にも希少がんセンターが出来ると聞きました。HPに掲載されるだろうと、４月から検索していましたが、ようやく大阪の希少がんセンターは見つけられました。

大阪国際がんセンター　＞　各診療科のご案内　＞　希少がんセンター　です
https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

【希少がんホットライン】

電話対応時間：月曜日～金曜日（祝日除く）午前10時～午後4時

TEL 06-6945-1177

　の

希少がんセンター、大阪・九州にも　の記事も　どうぞ！！

https://www.rarecancersjapan.org/2020/02/09/rare-cancer-center/

長帳場での対応

風香る５月となりましたが、新規コロナウイルスへの対応は長帳場とのこと。
今後は、気軽に集う　とはいきそうもないことを前提に考える必要がありそうです。各種資料等の予備もたまっていて、お分けするチャンスがないと、数年前の分から処分かなと思っています。

ZoomやGoogle Meet　のようなシステムを使っていくことになるのでしょうか？？？

オンコロHP掲載　Zoomの使い方ページ
　https://oncolo.jp/zoom
GIST患者会の取り組み
　https://www.gisters.info/%E5%8B%89%E5%BC%B7%E4%BC%9A-%E4%BA%A4%E6%B5%81%E4%BC%9A/%E3%82%AA%E3%83%B3%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%A4%E3%83%99%E3%83%B3%E3%83%88/



　https://gsuite.google.co.jp/intl/ja/products/meet/

　https://ascii.jp/elem/000/004/011/4011513/

祝むくろじの会１０周年記念総会開催

MENの患者会　むくろじの会の会報が
発行されています

むくろじ　６２号（2020年2月２８日発行）　に
記載されています

http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji62.pdf

次回は６月２８日に

感染リスク回避のため、
3月２２日の第２６回会合は先延ばしとしましたが
予約がとれましたので、お知らせします。

◆　自由参加の交流会
　日時　６月２８日（日）１３時～１７時
　場所　飯田橋　東京ボランティア・市民活動センター　
　　　　　　　　会議室　B

第２６回しまうまねっとは延期ですね

梅が咲いて、次は桜開花が気になるころです

次回ご案内　を　
以下のように予定していましたが
延期いたします

◆　自由参加の交流会
　日時　３月２２日（日）１０時～１２時
　場所　飯田橋　東京ボランティア・市民活動センター　
　　　　　　　　会議室　B
　

　6月初旬ぐらいで無料会場の申し込みを考えます

　

　

　

　

ご講演有難うございました

大事な休日の午後、
工藤先生におかれましては、ご講演いただき有難うございました。

ご就任の医療・安全分野も含めて
手術、効果的な治療、経過観察について伺うことが出来ました。

ーーーーーーーー　　　参加の皆様へ　　ーーーーーーー

ご参加の皆様、お疲れさまでした。遠くからの方もおいででした。

受付からご連絡の間で不手際がありましたようです。
失礼いたしました。

時間不足で、新しいゼブラバッジをお分けする時間が
ありませんでしたので、次回以降にお願いします。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
グループ別の交流時間が無くなりましたが

治療体験を語る　

PRRT治療中の患者さん

高齢で肝転移を手術された患者さん

のお話は参考になったことと思います

　他団体主催　今後の予定　       

　

　◆希少がんセミナー　神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～

　　2月7日（金）　開場：18:45　講演：19:00～20:30　

　　　　　　　　　　　　　肱岡先生　関口先生

　参加者が多い場合、待合ではなく別棟にて

　　　

　　　　

　　　◆パンキャン主催市民講座　９月６日（日）　横浜

　しまうまねっと次回以降　

　第２６回　３月２２日（日）午前　飯田橋ボラセンB　申し込み不要

　第２７回　は、今後予約（　6/28　or　7/5　）　

１月２６日申し込み受け付け NO2

しまうまねっと　２０２０講演会

  ２０２０年における神経内分泌腫瘍の新展開 　以下のようにご案内しましたところの参加者の内訳です
　　
　患者　３２名　治療中１９（膵１１　消化管７　頭頚部１）
　　　　　　　　初期治療後経過観察　１１（膵６　消化管４　肺１　）
　　　　　　　　経過観察・治療前　　　２
　家族　　５名
　　　　－－－－－－　記　－－－－－－－
　１年前の講演会では、時間いっぱいのご講演でした。
　また、パンキャン主催の１１月の講演会でも、質問に
　お答えいただける時間が十分にとれませんでした。
　今回は、ご講演と質疑の時間を半々にとれたらと
　考えていますので、治療中の患者さんを中心にご参加
　お待ちしています。

　募集　治療中の患者を優先して３０名　
　　（１家族２名まで…希望が多い場合１名でとお願いするかもしれません）
　　（　経過観察の希望者にはボランティアをお願いするかもしれません
          　　　　　　    当日、午前にプリント予定　キンコーズにて　）
　講師　工藤 篤 先生
             （東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授　病院長補佐
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝胆膵外科　）
　日時　１月２６日（日）１３時１５分受付
　　　　１３時３０分～１５時３０分

　　※その後　交流会　１６時３０分まで
　場所　東池袋　あうるすぽっと３F会議室

　
　参加費　お一人１２００円

おめでとう２０２０