そうだ! 京都へ行こう → 京都では

10月24日(日)　神経内分泌腫瘍・神経内分泌がん　について、
専門の医師から学べる勉強会が京都でありました。
　
　⇒　関東地区からは、しまうまサークル@関西のお世話役のお一人の他に
　　　　4人の女性患者さんたちが参加　!!　会場で、以前に東京まで来られた
　　　　九州の患者さんとの再会もあったそうです


読売WEBサイト掲載NET記事

第11回しまうまねっとのご報告

10月4日(日)、しまうまねっと第11回を開催しました。 

参加者　18名　…　新規　患者5　(内　家族のみ1)、別途付添の家族2　　　

　　　　　　　　　 既参加　患者   10名　　家族　1名
              

 1時間以上かけて自己紹介を、ぐるっと一回り。

今回の参加者で術前は2名、前回に続いての患者さんと、もうお一人新規でガストリノーマ疑いの方でした。

新規の男性患者お二人、そのお一人は北陸から。

直腸NETで内視鏡切除で退院したばかり方、患者の奥様で経過観察の情報を求めての方も。

また、久しぶりで遠方からの既参加者が、セカンドオピニオンでの助言を受けた治療が成功していることと、病状が進んでいてもこの様な場に参加できることを知って欲しいと発言されました。

11年のロングサバイブを支えられたご遺族は、ＮＥＴ治療では情報不足、何もない時代からを振り返りつつ、患者自身が次の患者につなげられる治療をと発言。

既参加者の肝転移ありでもサンドスタチンで現状維持者には、新規に来られた男性お二人にも希望だったかと思います。

知識も少なく、同じ病気の人に会っていない患者が、しまうま仲間に会って、勇気づけられ、それを次の新規しまうまに伝えていくという、良いリレーが出来ています。

転移しやすい長い経過観察が必要なのがＮＥＴであるとの認識は、新規の方たちにもあり、予防策や栄養摂取について、免疫をあげるのは?など活発な意見交換がありました。分子標的薬や抗がん剤ではなくても、消化器切除を補いトラブル予防のための処方が、診療機関や医師により異なるのがわかったのでした。

笑って、

食べるものもこだわり過ぎずに普通のものを、

吐く息長くの深呼吸

ヨガもいいみたい　などなど。

新規の方には、今までの資料等をコピーして持ち帰っていただきました。

ノバルティスファーマの小冊子は、ダウンロードも可能だけれど、「治療先から頂けるように手配することで、ＮＥＴという希少がんについての認知度があがる」と、２０１２年当初に言われていたことを伝えました。　→　以下からダウンロード可能　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　http://www.netlinks.jp/net_g_pamphlet_index

しまうまサークル@関西の10/24の勉強会のお知らせチラシを、世話人のお一人が配られました。NETの集学的治療について、学びましょう!

会の前後に、ランチ・お茶などしての情報交換もあり、
その時に、
マーカーの「クロモグラニンＡ」は、どうなってしまったのだろう?
と言ったことでした。使えるようになると、経過観察もスムーズになるのですが。

 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(　受付係　)

会合予定… お待ちしています

しまうまねっと患者サロンのご案内です。

第11回　しまうまねっと　　

１０月４日(日)１３時～１６時
　
　参加者で会場作り、開会は13時15分ごろを予定

　

場所/飯田橋セントラルプラザ10F

　　　　　東京ボランティア・市民活動センター　会議室Ｂ

費用/無料

参加申込/原則不要(時間に限りがある方と初めての方は、出来たらご連絡を)

今回も専門家の出席と特別な予定はありません。
次回以降の内容について、協議したいと思いますので、
ご希望事項をお持ちください。

参加不可の方でも、ご要望がありましたら、ご連絡ください。

　cmnet2012@gmail.com

※最新情報、4組の新規患者さんとご家族が予定されています。退院したての方や診断前の方も。久しぶりという方もご連絡頂いています。(受付係)

第12回の予約成功!

　2016年1月10日(日) 午後　会議室B

ダウンロード可能

8/27　付けで最終日の議事録が発表されました。

これで、全てがそろいました。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kenkou.html?tid=249203

8/25　　希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書が出ました。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000095430.htmlで

ダウンロード可能です、


解説しているページ　
http://www.cabrain.net/news/article/newsId/46573.html

希少がん治療で病病・病診連携の強化を- 厚労省、検討会報告書を公表

希少がん対策について報じる新聞記事など

膵・消化管神経内分泌腫瘍の治療薬に新展開

http://mtpro.medical-tribune.co.jp/mtpronews/1508/1508006.html

北海道新聞　

希少がん」患者を専門病院に　厚労省、集約し治療

http://dd.hokkaido-np.co.jp/news/health/health/1-0163174.html

毎日新聞　希少がん：「専門病院に患者集約を」
http://mainichi.jp/shimen/news/20150801dde041040025000c.html

CBnews  希少がん対策の報告書案まとまる　…　
http://www.cabrain.net/management/article/46367.html

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7/31　第６回　希少がん医療・支援のあり方に関する検討会（資料）
の報告書(案)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000093069.pdf

朝日新聞記事 希少がん

7/30　朝日新聞の記事です。　がん新時代７４

希少がん、もっと情報を　少人数×多くの種類、遅れる取り組み

　2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

　神経内分泌腫瘍は３７件で６番目です。

　人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
　頭部の位置に、　肉腫とともに、全身とあり

　膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮　等にはありません!!

　眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍　の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
　

しまうまねっと第10回のご報告

7月21日(火)１１時～15時半　東京ボランティア・市民活動センター会議室

今回は、初めての平日開催でしたが、参加者は１8名(内ご家族2名)で、そのうち初めて参加の方が4名いらっしゃいました。何と遠く福岡からいらした方もいらっしゃいました。

部位的には膵臓が多く、次いで直腸、小腸、肺の順。

 １６年前の直腸ＮＥＴが肝転移した方は、主治医に緩和ケアを勧められ、代替療法を

いろいろやっていたところ、Ｉ 病院の医師にまだ手術はできると言われ迷っておられる

ようでした。

また、膵臓ＮＥＴで近いうちに手術を予定されているという方が、細胞診をやるかどうかを迷って

おられました。

母娘で参加の方は、お嬢さんからＧ１～Ｇ３のステージについて主治医から

言われていないことについて質問が出ていました。

初参加の方の質問に対して、他のメンバーから経験談を交えてのアドバイスがあり、初参加の

方達はだいぶすっきりした顔で帰られたように思います。情報を得たことはもとより、同じ病気を

持つ仲間と会って話したことで得たものも大きかったのではないかと思います。

(リャキルナ)