希少がんセンターHP 新規「膵・消化管神経内分泌腫瘍」と更新

希少がんセンターHPに新しい掲載記事と
更新記事があります

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

お知らせ欄からどうぞ！！

最新ご案内

オンコロのサイトから申し込みが出来る
希少がん Meet the Expert

国立がん研究センター希少がんセンター、
認定NPO法人キャンサーネットジャパン、
がん情報サイト「オンコロ」が協力・連携しての
開催。
2018年4月の「膵」に続いての「消化管」
9/21の申し込みは締め切られました

https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/

　※ビデオでの視聴をお楽しみに！　　
　　２０１９年には、肺の神経内分泌腫瘍の企画があるそうです


第21回のしまうまねっとに関するお問い合わせも
いくつか届いています。

初めて参加の方は、ご連絡ください

参加費は５００円程度

１：４０～５：００　を予定していますが

遠方からの参加の方が、ご都合で早く退席される

など、可能です。

お気軽にご参加ください。

尽きることのない情報交換と近況報告希望の方は

こちらもご検討ください。

当日11:30新木場駅集合でタクシーにて会場へ。

レストランの日曜バイキングを利用予定です。

http://www.ys-tokyobay.co.jp/restaurant/

期待しています

企業、患者さんとの協働で希少がんの個別化ゲノム医療を実現国立がん研究センターと日本希少がん患者会ネットワーク
MASTER KEYプロジェクトでの連携協定締結

8/23　国立がん研究センター　プレスリリースは以下です

https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2018/0823/index.html

暑中お見舞い申し上げます

　連日の猛暑ですがご自愛して

この季節をお過ごしくださいませ！

次の学習機会は

希少がんMeet the Expert

• 9月21日(金) 消化管神経内分泌腫瘍
  本間　義崇　先生
• 　（希少がんセンター／国立がん研究センター中央病院
• 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　消化管内科）
• 時　間：　開場18：30 / 講演19：00～20：30
     場　所 ：　国立研究開発法人　国立がん研究センター
  　　　　　中央病院 1F 希少がんセンター待合

オンコロのサイト　https://oncolo.jp/rarecancer_mte2018/　から
　　　　　お申込みください　

第2０回ご報告

日本列島のそこかしこでの豪雨や地震による災害に
あわれた方々、お見舞いもうしあげます。

7月1日の参加者状況です

膵　１５人　（内家族3・新規５）　

直腸１０人（内家族３・新規１）

十二指腸　２人（内新規1）　

小腸　　　２人　　

NEC　新規　２人

NETの患者さん以外に、部位の異なるNECの方も

おふたり参加されました。

また、新規参加の方々のお住まい地域は 

大阪・愛知２・長野・静岡・新潟

術前の情報を求めて、同じ仲間を求めてのご参加でした。

5分前からの開錠でエアコンが効くまで暑かったのですが

会場いっぱいに広がって、自己紹介。

その後には、同じ部位に分かれて、互いの体験からの

情報交換をしました。

リピーターの中にも、まさに1年前に同じような体験をされて、
参加の方もいましたので、参考になったことでしょう。

新木場駅から歩かれた方は、猛暑の日盛りで大変でしたね。

遠いとのご意見もありました。

11時半集合の5人はタクシー分乗としました。

日曜日のランチメニューはバイキングのみでした。

　　次回の10月7日は同じ施設のより広い研修室を予約済です。

　　内容も今回と同様の予定です。

　　会場がwebで確認でき、格安なのが利用の最大理由です。

２０１９年1月予定の第２２回については、予約試み中

希少がん対策のサイトと新しい動き

　アラートで知った新しい動きから気づかなかった新サイトが
ありました

 

厚生労働省-希少癌診療ガイドラインの
作成を通した医療提供体制の質向上班

　　https://kishougan.jp/

　メディカルノート社と啓発活動を行うというNEWSです
　https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000021.000025869.html

　
　　

ブログ右カラムについて

ようこそ、しまうま仲間
(膵　大腸　小腸　肺　胸腺　婦人科　など多様な臓器の
神経内分泌腫瘍・カルチノイド・神経内分泌がんと診断された)の皆さまへ

このプログでは、リアルタイムに会える患者サロンのご案内と

報告の記事を中心に、知っていると便利な、検索で得られた情報などを

載せています。

右カラムのリンクサイトで病気についての理解をすすめてください。

■右カラムの一番上の3項目は、独自企画のものです
■次のカテゴリーは、各記事の内容、目次に当たります
■次の十項目は、NETについて学ぶことができるリンクサイト
　診断されたばかりの方が希少がんについて学ぶことができるサイトです

学ぶことは、自分の病気への理解を深め、よりよい医療に出あえることにもつながります。
しまうまねっとを離れて移動します。

希少がんセンターは、国立がん研究センターセンターHP内にあり、

相談無料の希少がんホットラインの番号を知ることができます。

NETについての情報は

希少がんについて→胸。腹部の希少がん→神経内分泌腫瘍　と

たどってください。

日本神経内分泌腫瘍研究会は

NETについて研究されている先生方のHPです。

最新の診療ガイドラインを読むことができます。

パンキャンNET患者フォーラム画像では、

パンキャンジャパンが開催の2012年第1回NET患者フォーラムでの画像のほとんどを
見ることができます。その後、認可になった抗がん剤などがありますが、
専門の医師の先生方のお話は、今でも貴重です。

◆　ＰＲＲＴ関連　◆　は、ただいま治験中の新規治療に関連しています

PRRT治療基本情報は　患者さんのご家族が作られたHPです。
日本で治験段階の　PRRT治療についての基礎知識や治療が可能な
スイス・バーゼルの情報が掲載されています

そして、

■企業のサイトで神経内分泌腫瘍の治療で使われる薬剤や学びのサイト

ノバルティスファーマ社　神経内分泌腫瘍.netは、

NETについての理解を深めるために作られているHPで

分かりやすい冊子をダウンロードすることも出来ます

ノバルティスファーマ、ファイザー
NETの治療に必要な薬剤を扱っており、患者への情報提供ページです

次は、

■患者さん関係で作っているページへのリンクでクリックすると移動します。

そして、

■しまうま仲間のブログリストは、クリックすると新しいページか開きます

病気発覚以前から、ブログを作られていた患者さん、
病気を契機にブログを始められた患者さんの違いはありますが、
それぞれの治療への取り組みや現状を、それぞれの流儀で
記事にされている方々の紹介ページです。

最新時間の別で、記事内容と時間が表示されます。
ブログ提供の会社によって、rssフィールドという、最新の記事別に並び変える機能が働きません。

関西の患者会(しまうまサークル@関西のホームベージ)と
不可のサイトを、その下に再掲しています。