第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術－小っちゃく取るとは？ 大っきく取るとは？－
ｐNET 手術について
申し込みは上記ページのリンクから
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2023年3月4日土曜日
2023年3月1日水曜日
一緒に撮影
希少がんセンターの加藤さんのご依頼でのアピール写真です。
小物を持参しました。お仲間の受診終了するのを待つ昼の時間でしたので
希少がんセンターの待合室にて撮影。
国立がん研究センター希少がんセンター | Facebook No.40で紹介されています
2023年2月12日日曜日
2023年第2回ZOOM交流会
２月12日（日）２：００～４:００
参加者が少なく、お誘いした方も含めて５名でしたが充実の交流が出来ました。金曜日のセミナーでは、マイク使用の設定にしていたため音声が届かず慌てましたが、お誘いした方との電話連絡で確認でき、助かりました。
専門医にかかっていない患者さんは、１１月の希少がんセミナーのリポートを主治医に渡されているそうで、今回もそうされるとのことです。
使える薬剤がまだあるので、PRRT適応でない、まだオクトレオスキャンは必要でないと言われるとのことですが、
受容体がなかった患者さんがいたことや、骨転移が見つかった体験談を活かして、スキャンを受けてほしいです。治療後退院されたばかりとのことでしたが、お元気に活動されているそうです。
このリポートの 国立がん研究センター中央病院でPRRT治療を受けた42人の腫瘍変化率
の図も話題の一つになりました。
2023年2月11日土曜日
ありがとうございました大阪オンコロジーセミナー
２月１０日（金）オンコロ共催の夜間学校 ⇒ 大阪オンコロジーセミナー
講師：岡本 渉 先生（広島大学病院 がん治療センター）
web配信されています
テーマ：神経内分泌腫瘍
全身のさまざまな部位から発生する神経内分泌腫瘍。その特徴や治療の違いについて学びます。
2023年1月10日火曜日
2023年1月7日土曜日
第１回終了と次回の変更
ZOOM交流会
１月７日（土）２時から４時まで
都合で欠席の方も出て、結局３人（１人初参加）でした。
スーテント服用で手術できた方と膵・消化管以外が原発の方です。
上手にNETと共存の道を歩みましょう！！
今年分のzoom契約は、割引料金で契約できましたので、手持ち金は２万余りです。
今後の予定としていた１５日は延期し、３月末にボラセン会議室の予約ができましたので、２月１２日（日）をzoom交流会といたします。
経過観察の方々で、罹患部位別や
今回はスーテントでしたが、治療別（アフィニトール・ザノサー・captem・TACE・PRRT）などもご希望次第です。
２月１０日（金）オンコロの夜間学校 大阪オンコロジーセミナー
【61回】神経内分泌腫瘍 です
大阪オンコロジーセミナー Meeting the Cancer Experts 「夜間学校」2023 | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)
2022年12月30日金曜日
２０２３年１月交流会日程
アンケートページにも記載しましたが、１月の予定です
アンケート回答は少ないのですが、とりあえずの日時を２回分決めます！
- 7日（土）午後2時
１５日（日）午前１０時
内容のご希望では、以下がでています
- スーテント
- 子育て世代の方がいらっしゃれば、あるいは闘病中に子育てご経験された方に、 どのように子供と向き合ってこられたか、治療と両立して来られたかなど、是非お話 してみたいです
◎1月に別途、申し込みフォームを作ります。内容別に部屋を分けることも出来ますので
内容は流動的に参加者次第となります。
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多発性内分泌腫瘍症の患者会の会報が出されていますね。
遺伝性の疾患に対する考え方は参考になります
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