「しまうまねっと」 について


しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。 
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。 継続して10年以上、節目の時期を迎えています! 


受付係に問い合わせ等 メールcmnet2012@gmail.com です 
コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください! 

クリックしてください  →名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由
            → 右カラム説明

  神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください
東北 tel:022-717-8760 平日8:30~16:00   東京 tel:03-3543-5601 平日8:30~16:00 
大阪 tel: 06-6945-1177 平日10:00~16:00 

3-35
九州tel:092-642-6134 平日12:00~16:00 

2021年10月21日木曜日

Zoom交流会20日報告

10人ほどの方々に参加URLをお送りしましたが、途中入室・退室を含め

11人でした。


10月20日(水)18時45分から入室、19時から2時間半、

有意義な時を持ちました。

複数治療の経験者が多く同じ治療でも副作用ナシから、人様々。

10年近くのしまうま仲間もいて治療による腎機能低下について、

画像診断の結果シートが出る医療機関の話や

話題のPRRTについても情報交換できました。

人数的にもちょうど良かったです。


zoom有料契約の半分金額を、しまうまねっとから支出します。

12月までは、いつでも可能ですので、ご希望をどうぞ!








2021年10月20日水曜日

2021年10月11日月曜日

スルファチニブの企業治験開始

 日本人神経内分泌腫瘍患者を対象としたSURUFATINIBの非盲検試験

https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031210310

SANET-p

SANET-ep

東病院治験

   オンコロ作成のチャット相談利用はいかかでしょうか?

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第3回JCOG患者・市民セミナー(入門編)開催報告が出ています

9月4日にリモート開催されたもので、臨床試験について
詳しく知ることが出来ます

http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210904.html




2021年9月18日土曜日

2021年9月14日火曜日

第2回希少がん患者サミット  申込受付延長9/18当日まで

 RCJから、ご案内が届きました


〈日時〉2021年9月18日(土)13:00〜17:00
〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します)
※後日、編集版をオンデマンド公開予定ですが当日のご視聴をお勧めします。
〈参加費〉無料
〈申込方法〉こちらよりお申し込みください。→ 

https://rarecancersjapan.org/summit2021/


〈申込期限〉2021年9月18日(土)


講演演目、講演者様等詳細につきましては、下記URLより
https://rarecancersjapan.org/jp/wp-content/uploads/2021/08/summit2021.pdf
【第2回 希少がん患者サミット】チラシをご参照ください。


2021年9月10日金曜日

12日の講座、参加案内届きましたか

zoomでの参加URLや方法などが届いていることと思います。

申込者名になっていないと、確認できずに入れないので

プロフィールの名前の変更は以下がわかりやすいでしょうか

https://aumo.jp/articles/797152


  ◆ JNETS市民公開講座in福岡 9月12日13:00

  パンキャンジャパン主催

日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会(https://www.jnets9.org/index.html)

に合わせて、翌日に開催いただいてきた

市民講座です。今年はwebセミナーです。

NEN診療への新たな挑戦
 NEN治療の最前線を知る医療セミナー
開会挨拶 第9回 日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会 
会長/国際医療福祉大学医学部消化器内科 教授 
   福岡山王病院 膵臓・神経内分泌腫瘍センター長 伊藤 鉄英 先生
基調講演 
【講演1】 NENの診断 九州大学大学院医学研究院 病態制御内科学 助教 
           藤森 尚 先生
【講演2】 NENの外科療法 京都大学 肝胆膵・移植外科/小児外科 准教授                                        増井 俊彦 先生
【講演3】 NENの化学療法 国立がん研究センター東病院 肝胆膵内科長                                        池田 公史 先生

   

【講演4】 NENの核医学療法 横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科 准教授                                          小林 規俊 先生
閉会挨拶 NPO法人パンキャンジャパン 理事長 眞島 喜幸氏

  

2021年9月1日水曜日

富士フィルムのルタテラ発売のプレスリリース

富士フイルム富山化学株式会社 

神経内分泌腫瘍を対象とした

治療用放射性医薬品「ルタテラ®静注」 新発売のお知らせ

8/31 のプレスリリースです

https://www.fujifilm.com/fftc/ja/news/267

受注開始 9月6日

初回お届け 9月29日 とのことです

どの位の医療機関が早速注文して治療を始めるのでしょうか??