「しまうまねっと」　について

しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。継続して１０年以上、節目の時期を迎えています！　

受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　

コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由

　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください

東北　tel：022－717-8760　平日8:30~16:00　　東京　tel：03-3543-5601　平日8:30~16:00　

大阪　tel: 06-6945-1177　平日10:00~16:00　

3-35

九州tel：092-642－6134　平日12:00~16:00　

2024年1月25日木曜日

緩和ケア市民講座募集中

つながってよかった緩和ケア | 令和5年度厚生労働省委託事業緩和ケア普及啓発活動 (kanwacare.net)

2024年2月11日（日・祝）

時間：13:30〜16:00（開場・受付時間12:30～）

会場：AKIBA PLAZA「アキバホール」　　　

2024年1月21日日曜日

2024第１回ZOOM交流会お疲れ様

１月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。

皆様の治療が有効に進みますように！

参加者　９名

　既参加　７名　新規　2名

　膵　　　6名　直腸　3名（　内新規2名　）

　前半は自己紹介、後半は、治療5名と　経過観察＋術前の4名に分かれて。

　＊術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され

　　これからの治療に活かしていけそうです。

　　希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見！
第60回希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～】　　　　　　　　　　講演：関口正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】
　　　https://m.youtube.com/watch?v=kXW4QqovwdA

また、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。

次回は専門的な内容での講演会です。

　　　日時　3月10日（日）13時半から

　　　場所　飯田橋　ボラセン

　　　対象　二次治療以後のNEN患者３０名程度

基本的な内容はカット。治療前、治療後経過観察の患者さんは優先順位が下がります。

サポート側としての活動をしてくださる患者さんを希望（既参加者で数名）。詳細は、しばらくお待ちください。

2024年1月12日金曜日

新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ

第12回膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは？大っきく取るとは？

― 「オンライン希少がん Meet the Expert」【国立がん研究センター希少がんセンター】

プログラム
司会進行　加藤陽子さん（国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関）
開会挨拶
島田和明　先生（国立がん研究センター中央病院病院長）
講演
講師　江崎稔　先生（国立がん研究センター中央病院肝胆膵外科長）
講師　水井崇浩　先生（国立がん研究センター中央病院肝胆膵外科）
★メッセージ★
膵神経内分泌腫瘍は❝まれ❞ながんで、腫瘍のスピードが遅く、手術が有効と言われています。今回は症状・診断・手術（腹腔鏡手術も含め）について詳しく解説いたします。
Q&A
講師　江崎稔　先生
講師　水井崇浩　先生
ゲスト　沖村千江子　さん（膵神経内分泌腫瘍サバイバー）

2024年1月1日月曜日

2024年おめでとう

1月20日（土）１７時～　ZOOM交流会

参加ご希望受け付けは、８日くらいからです

ときわさん、コメントありがとうございます。

20日は画面越しですが、お会いできるのが楽しみです！！

2023年12月4日月曜日

2023年ラストZOOM交流会でした

12月3日（日）14：00～16：00

参加者　7名

◆治療中　６名、経過観察中　1名

　今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと　まで知ってしまうのでは？と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。

　Ｇ３の概念がない時からのＮＥＴ治療をされているロングサバイバーの参加も。

◆原発部位は、膵5名　直腸1名　小腸1名

◆PRRT　治療済2名　治療中２名

　　主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は７例目とのことです。

　　施術後すぐの方もいました。

　　治療に至るまでに、captem経験2名。

◎セカンドオピニオン　or 医療機関変更

　　治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは？

◎PRRT後の治療

　　スルファチニブ治験？

＊zoom予約を２つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。

　次回1月20日（土）17:00～　です。　参加者の具合により、お手伝いをお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（まつやま）

2023年12月1日金曜日

Zoom交流会開きます！

12月３日（日）13:30開始　（13:00頃から入室可）

cmnet2012@gmail.com へメールください。　

募集人数　２０名程度

早くに申し込みされた方の希望で内容が決まります。

現在状況では、膵経過観察の方とNET　G3の方でPRRT治療をされた方の参加があります。

　　追加申し込みでは、直腸NETの方で、追加治療後での再度の治療選択を迷う方。

　　１０名以下なので、部屋は分けないかと思います。

　　◎１日で締め切り、既に参加者にはリストをお送りしました。

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2024年は

　1月20日（土）17:00～　　ZOOM交流会

　3月10日（日）13:00～　　飯田橋　ボラセン会議室　２０人以上可能

2023年11月23日木曜日

希少がんセミナー第28回

まだ申し込みできます

２４日（金）は　神経内分泌腫瘍（NEN）＝　NET　＋　NEC　の啓発月間の最後のセミナーです。

　★【第28回あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）　国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0133/index.html

　先生方のお写真です

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