sstrを光らせる Gアラートから

 

がんが光る蛍光造影画像技術　見つけづらい腫瘍の位置情報を明確化、“切りすぎ”も防ぐ

SSTR2蛍光造影剤の開発

2024年11月10日NETキャンサーディ

 日比谷図書文化館に集ったメンバーは患者９人と家族1人で
した。

PRRT体験談を2人でプレゼン。

これから治療する患者さんがいたらなー　だったのですが。

眞島さんからは、INCA情報、新しい治療、日本の置かれている状況などの

ご説明がありました！

メッセージカードです

眞島さんもご一緒に、地下でランチを9人でとりました。

ルタテラ体験での言えなかったことなども出ました。

ＮＥＴキャンサーディ（その２）

参加者はとても少ないのですが、ロングサバイバーになれる秘訣を見つけられます！

参加申込は締め切りました

 11月10日（日）午前１０時から１２時

日比谷図書文化館　小ホール　→　

• 参加無料
• 定員　５０名　　（申込者に比して会場が広いので、当日予約なし参加もzoomやリアル会合に参加された方に限って可能です。）

当日内容　案も含む

　パンキャンジャパン　眞島喜幸理事長によるご講演　

　　　　INCAについて他、希少がんに関わる様々な事柄について

　PRRT治療体験者のお話　（　治療効果が高いチャンピオン症例者

　　　　　　　　　　　　　　　追加治療者　他　　　　　　　　）

　その後、小グループに分かれて交流

　メッセージシートを掲げて写真撮影

解散　11時５０分

NETキャンサーディ その４ 神経内分泌がん患者さん

 消化管経過観察の患者さんと対極の神経内分泌がんの患者さんについて

神経内分泌がん（ＮＥＣ）の方との交流

ＮＥＣの患者さんとは過去１０年以上を振り返ってもあまり交流はありません。

今もリンクページが残っている方（『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！）とは、2016年に築地での市民講座で会いました。終了後、名残惜しげに帰られた後ろ姿が印象的でした。 

その後では、患者が奥様という方お二人が参加の会がありました。その時には、地方からプラチナ系の治療薬をアジュバントで使っている婦人科系NECの女性も参加されました。「皆さん、髪が抜けないのですね」とNET患者の印象をもらされました。

 2018年からのブログが残っている春さん（どうなるの？(神経内分泌がん)）は、ご自身で連絡してこられてのリンクでした。

 2018年本の出版をクラウドファンディングで実施したかえるさん（ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ）は、

２０代の患者さんでした。

 入院中で、詳しい診断がわかる前からメールでやり取りした男性がいました。NECの厳しい状況をお伝えしましたので、お身内が最後の様子をお知らせくださった時まで、最善の治療と生活を選ばれました。

 その他にも、患者ご家族が参加されたリアル会合がありました。

　　　　そして、2024年　希少がんネットワークの掲示板に投稿されたひなこさん

　　　　＃３２７　希少がんの治療薬に関する、困りごと・経験・意見などを教えてください – 希少がんの声を集める掲示板

　　　　息子さんの厳しい闘病の様子を書かれています。

NETキャンサーデイから始まる新提案 カルチノイド

  カルチノイド患者の初期治療の選択と経過観察の問題

小林先生講演会資料（出典　Masui et al. BMC Cancer 2020：20:1104）を見ると　直腸は、原発部位の半数以上を占めています。

先だっての希少がんセミナーでの質問にて、部位別の再発率を伺うと3パーセントでした。他の部位の再発率の答えはありませんでした。

2007年統計で膵は、60％の同時性転移、異時性肝転移が30～85％と言われ、比すまでもありません。　

 しかし、カルチノイドという耳慣れない病名と、一般の診療医の認識が「がんもどき」であることでの問題がありました。（希少がん対策ワーキンググループ　神経内分泌腫瘍分科会でも医師会への周知などが話題になったくらいです）

 今までの講演会での参加者で、消化管の経過観察者が三分の一以上を占めていたこともありました。交流会で部位を分けた場合も、同部位でも転移がある患者と経過観察者の間では乖離がありました。

 ブログリンクの直腸患者さんが、排便回数のカウント等に子育てアプリを使っていて参考になり、今は多くの直腸患者が使っています。

 2024年は初発の直腸NETの患者さんの問い合わせがいつもより多かったです。

4月の交流会には６名の患者参加があり、Xでは20人ほどの患者が交流しているとのことです。

 今までの講演会で、膵臓の術式説明などで部位が異なる故の不満もありました。講演会講師もよりお願いしやすいかと思っています。

 手術方法も術後の影響も異なりますので、初発直腸患者さん向けの連絡先表示を考えてもらい、より密度の濃い交流が可能なように提案したいです。

 

がんセンター東病院 ルタテラページ、今後の希少がんセミナー

 少し前に気づいたがんセンター東病院のルタテラページは

説明や専用病室、設備等が詳しいです

治療について | 国立がん研究センター 東病院 (ncc.go.jp)

NEＴキャンサーディについて その１

 11月10日のＮＥＴキャンサーディについて、今までを振り返りながら

新規ＮＥＮ患者さんやご家族にも共有してほしいので書きます。

2010年に膵がん啓発団体のパンキャンジャパンが、膵神経内分泌腫瘍患者のための勉強会を開催してくださり、国内数か所に拡大した後、2012年にＮＥＴキャンサーフォーラムが開催されました。

＜基調講演１＞ 診断の最前線･･･九州大学肝胆膵内科准教授　伊藤鉄英先生 ＜基調講演２＞ 外科療法の最前線･･･東北大学肝胆膵外科准教授　江川新一先生 ＜基調講演３＞ 薬物療法の最前線･･･国立がん研究センター肝胆膵内科医科長　奥坂拓志先生 ＜基調講演４＞ 神経内分泌腫瘍（NET）診療ガイドライン･･･関西電力病院顧問　今村正之先生

今村先生　

第1回NET患者フォーラム01_開会挨拶.mpg (youtube.com)

第1回NET患者フォーラム10_眞島1.mpg (youtube.com)

その秋には、膵がんの啓発と同時にＮＥＮ啓発の行事も行われ、ウォークと講演がありました。

2013年秋には、お楽しみ啓発行事として日比谷図書文化館での行事と講演（奥坂先生・小林先生）がありました。しまうまグッズを持ち寄るというので、着ぐるみの患者さんもいました。まつやまは、ゼブラ柄の生地で、エプロンドレス、フードに耳を付けたベスト、リバーシブルベストなどを作りました。

その後もパンキャン開催での講演会で、手形でアピール（2015　池袋）

2018年記念写真を撮るというので、浅草を提案しました。直腸NETの患者さんと。

大きなしまうまボードもありました。

コロナ前の2019年秋には、日比谷公園でのウォークと講演会（工藤先生・肱岡先生）

INCAのTシャツもいただけました。

2018のアピール用写真も含むもの　各種　

福岡では、食事の席でお面をつけて、店員さんもビックリ？

大阪からは、元気に飛んだ写真が届きました