神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
アンケートページにも記載しましたが、１月の予定です
アンケート回答は少ないのですが、とりあえずの日時を２回分決めます！
内容のご希望では、以下がでています
◎1月に別途、申し込みフォームを作ります。内容別に部屋を分けることも出来ますので
内容は流動的に参加者次第となります。
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多発性内分泌腫瘍症の患者会の会報が出されていますね。
遺伝性の疾患に対する考え方は参考になります
核医学推進国民会議 会員登録している方に、メールでの
お知らせと共に、会報が届きましたね。
第１３回 市民向け医療講演会の案内も入っていました。
詳細は以下で
【市民向け医療講演会】PET検査が支える新たなα線がん治療―中性子捕捉療法―【公益社団法人日本アイソトープ協会】 (smktg.jp)
11月25日(金)18時30分開催 第3回 神経内分泌腫瘍－PRRT（ペプチド受容体核医学内用療法）を中心に－オンライン「希少がん Meet the Expert」
PRRTに主に内容を絞った充実したセミナーの参加者は１６２名だったそうです。
肱岡先生ありがとうございました。
皆様、公開される動画をお楽しみにしてください。
PRRT診療を開始している施設が増えてきていること、国内供給数も増えていることが
わかりました。施設数に見合う供給量に期待します。
NET、神経内分泌腫瘍は、今ではNECをも含めてNENと言い慣わされるので
NENキャンサーデイとすべきなのでしょうか？
さて、今月末の希少がんセミナーは申し込まれましたか？
以下のページをお読みになり申し込んでくださいませ。
新しい応援写真をいただきました❣
島田院長先生と加藤さん
オンライン「希少がん Meet the Expert」
第3回「
11月25日(金)18時30分から
第3回 神経内分泌腫瘍 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
前日まで受付中です。
10月初旬から申し込みと質問が届いているそうです。
２０２２年１０月２３日（日） １０：００～１２：００
飯田橋 ボランティア・市民活動センターにて
参加者は２０名ほどでした
無理にお誘いした方を含め、連絡がなかった既知の患者さんも加わり、
新規経過観察の方２名他、治療前の方も１名。
久しぶりにプロジェクターをお借りし、以下から始めました。
PRRT経験者３名。2回のルタテラ終了で、骨転移に効果あり、治療フリーの時間をエンジョイしているという、うれしい報告もありました。
その後に、治療中と経過観察中に部屋を分かれて、ゆったりとした環境で
1時間強の交流も持てました。
ランチの場所を手際よく探してくださる方もいらして
当日でしたが、１Fの専用ルームで2時間コースが確保できて、９人で
有意義な時を持てました。
それぞれの手術時間や食後内服のリパクレオンは、よくある話題ですが、患者間
ならではで、遠慮なく話せるのは、うれしいことでした。
次回交流会は10月23日（日）10時から12時
場所 東京ボランティア・市民活動センター１０F AB会議室
→ 飯田橋 アクセス参照
参加費 無料
募集人数 ８０名定員のところ ４０名にして密にならないようにします。
２部屋ありますので、部位や治療状況により分けることも可能です。
7月に続いてのリアル交流会です。
7月はコロナ感染者が増えてきた時期だったため、参加を見合わせた方も
多く、２部屋確保の部屋を１室キャンセルしました。
9月から始まるオンラインの学習一覧です
オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
詳細はこれからですが、ウエブ利用で500名と全国から参加可能です。
今からご予定ください！
【第3回 希少がん患者サミット 〜希少がんのドラッグラグ解消に向けて〜】オンライン開催
のご案内をいただいています。
〈日時〉2022年9月17日（土）13：00〜15：30
〈会場〉YouTube(限定公開:URLは申し込み後にお知らせ致します）希少かつ難治がんの神経内分泌がん（NEC）で大規模臨床試験が実現 現在の化学療法が進行・再発例の標準治療として確立 今後さらに有効な治療法の開発が期待｜国立がん研究センター (ncc.go.jp)
神経内分泌がんの治療におけるエトポシド＋シスプラチン（EP療法）、
イリノテカン＋シスプラチン（IP療法）は
いずれも有効で標準治療として確立
Facebookはこちらから
オンライン開催です
オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
2022年10月28日金曜日18時30分から19時30分開催
第2回 原発不明がんてどんな病気？ どんな治療があるの？
国立がん研究センター✖九州大学
ロングサバイバーの方から、パンフレット二種をいただきました。
がん悪液質による食欲不振と体重減少の改善を目的とする薬剤の
「エドルミズ」についてのものです。 知っておくことが重要と！
オンコロのサイトにも詳しくあります。
エドルミズ | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)
交流会は、治療中の患者のほうが多く１０名、経過観察の患者は４名でした。
部位は膵臓が多く、新規の患者さんは３名です。
集まり具合がよく、人数も少ないので、早く始めることができ、 当日一覧をもとにぐるっと自己紹介終了が2時近くでした。
ロングサバイバーのご夫婦が参加されて、今までの治療の流れを
主に伴侶の方が説明してくださいました。
２０２０年に企画しては頓挫した２６回目の交流会ですが
日時 ７月１７日（日）１３：００～１６：３０
場所 東京ボランティア・市民活動センター
会議室A・B
募集 ３０名 ＋ アルファ
（ 現在、部屋の定員が８０名ですが、余裕を見ています ）
NEN患者は、グレード、罹患時期・原発部位・転移の有無により治療が、また年齢により、
話題も分かれますので、参加予定の方は書き込みをお願いします。
まずは、以下でお申し込みください。締め切りは７月７日です。
ご連絡状況により、当日のグループ分けのために事前共有したいことを再度伺いますので
よろしくお願いします。
かつては、九州や北海道からの参加者もおいででした。
zoomを経験してしまうと、距離の問題を感じてしまいますね。ハイブリット開催するほどの
余裕がありませんが、経験のある方がおいででしたら、可能でもあります。
オンコロの可知さんからのご案内での参加でした。
急だったのですが、一部の方に声掛けして可能だったｐＮＥＴ患者さんと二人で、２２日１０時からの見学会に行ってきました。首都圏ですが、住まいが異なるので違う方面からの柏の葉キャンパス駅利用でした。そして、zoomでお会いしていましたので、２年ぶり以上の感じはないものの、つもる話は尽きませんでした。
オンコロのメルマガ利用の方には、以下が届いていることと思いますので、
可知さんの＜スタッフコラム＞をお読みください。
【オンコロメルマガ】がんセンター隣接ホテル[vol.265]）
落ち着いた色調のホテルの１Ｆ・２Ｆ・７Ｆをスタッフの方にご案内いただきました。
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患者や家族が利用することを想定して、さまざまな配慮がされていました。レストランのメニューにも工夫がたくさんあるようですので、7月１日オープン以後に機会を得たら、賞味したいものです。
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また、ホテル部分の他に、病院部分のセカンドオピニオンで利用されるスペースも最後の仕上げをしているところでしたが、覗かせていただきました。
声に反応して、目をぱちくりしてくれました。
設備は小さな備品（ペットボトルオープナー・ドアストッパー・高めの風呂椅子など）から、丸テーブルではなく角の高さがあるもの（仕事もしやすい）など、良く考えられています。
そして、２Fのラウンジでは、アプリを使ってのバイタルや食事管理のサポートについての相談もできるようです。
その他、写真ＯＫとのことでしたので、撮った写真を順に（途中です）
個室からの眺め、
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見学の二人は東病院は初めてでした。遠目でホテルの予約も可能な病院内１Ｆのインフォメーションデスクを確認し、帰りのバスは東病院前から乗車しました。病院とホテルの間を結ぶ車いす乗車が可能という専用車両も試験運転されていました。
国立がん研究センター東病院敷地内に立地、がん患者さんをサポートするホテル｜国立がん研究センター
(ncc.go.jp)
がん診療：IVRをご存知ですか？
第1回
「がん診療とIVR：RFAの適応拡大を含めて」
ライブ配信：2022年6月4日（土）14:00～15:10希少がんセンターからのご連絡をいただきました。
胸腺のNEN患者さんへ、啓発月間です！
日本語版のパンフレット
希少がんセンターにて、ご担当の大熊先生とお会いし、上記パンフレットも
頂きました。中央病院には胸腺腫の患者さんが来院されているとのことでした。
専門に診ていただけるのは有難いですね。
具体的な希望は届いておりませんが、ZOOMでの振り返り交流会はいかがでしょうか？
対象は、前回講演会参加者。
講演会まとめを、事前にお送りしました。（未着の方はご連絡を）
調整さん、URLもお送りしましたので、匿名でかまいませんので、
ご記入くださいませ。
講演会に参加出来なかった方には、
6月2日（日）午後からボラセンでの会合時は、資料プリントと共にまとめを
お分けできます。
１０人の参加者でした！
参考になるお話を有難うございました。
PRRT治療の体験談を含めて、たっぷりの交流時間を持てました。
国内治療者お二人の医療機関は異なります。
治療病室・トイレの処理ついて、
TVを見るか、スマホを見るかしかない時間のつぶし方や充電方法等々。
次回は、７月１７日（日）１３時から
飯田橋 東京ボランティア・市民活動センター
AB会議室
定員 ３０名 （ 通常は８０名以上可能な会議室 ）
またまた、不穏な感じですので、内容は決めずに規制情報を
参考にしたいと思います。
新しい年度がスタートしました。
しまうまねっと春のZOOM交流会のご案内です
日時 ４月９日（土）１８時３０分～
締切 ４月７日（木）１８時
定員 １５名ほどです。
締め切りました！
この度、保険診療でのPRRT治療をされた方が、ご自身の体験をお話しくださるとのことです。質問の一部です。
明日までにzoomURLをお送りします。
不慣れな方は、早めに入室可能にします。
PR TIMES から
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000582.000072793.html
中国・四国地方では、初のPRRT治療を開始
追加切除を迷う患者さんの問い合わせには、同部位の方を
紹介して、参考にしていただくことが多い消化管NENの方々です。
日本大腸肛門病学会雑誌
「神経内分泌腫瘍」のキーワードで 検索してみました。
５５件ヒットしました！
パンキャンジャパンの支援で多くのNEN患者が、この希少がんについて
第一線の先生方からご講義いただき学び、交流するという貴重な1日をもってから
今週は１０年となります。 ➡ ビデオ
アフィニトール、スーテント、ソマチュリン、ザノサー、ＰＲＲＴの新しい
治療法とオクトレオスキャン検査が可能になった１０年です。
お茶会は15日に3時間半近く、気軽なおしゃべりをしました。
RCJからのタオルでの写真撮影をzoom画面でと試みましたが
上手くいかず、後からzoom画面で撮り直したものを
お送りしました。
効果判定のマーカーが欲しいと！
zoom費用をご心配くださった方がおいででした。
費用は今までの蓄積から2年分費用の半分を支出します。
次回は以下のサイトで匿名、イニシャルで、既参加or初参加のみ記入ください
https://chouseisan.com/s?h=3224b55ff7d240739d204609eb999f93
zoomお茶会で気軽におしゃべりしませんか？
希少がんネットワークからの要望の声を集める機会になったらと
2月１５日（火）午後２時から
ミーティングID: 894 4533 4314
２月１６日（水）午前１０時から
ミーティングID: 853 6740 2737
メールください cmnet2012@gmail.com まで
２０１２年に開催された第一回ＮＥＴ患者フォーラムから
丁度１０年です。ふくろう猫さんに、外国まで行かなくても
国内でＰＲＲＴの治療が出来るようになったことを
伝えて偲びたいです
「希少がん啓発月間
RARECANCERS Awareness Month 2022
〜進もう、みんなと〜」
日本希少がん患者ネットワークから、チラシと応援写真用のグッズとして
タオルが届きました！ 詳しくは ➡
加工写真作成していましたところの３日午後には、
日本アイソトープ協会からの講座ＵＲＬのお知らせが入りました。
はじめて体験する講座の受け方です。
３６６人の申込があるようです。
途中で停止することも可能ですし、期間中は何回も視聴可能。
本日から情報公開されました。
希少がん情報公開専門病院を 探す
https://hospdb.ganjoho.jp/rarespecialhosp/index.html
参考になる、ＮＥＮ（神経内分泌腫瘍）の症例数は
2017年～2019年です
2022年第1回目のzoom交流会を1月22日（土）午後1:45開室で
３時間、有意義な交流を行うことが出来ました。
後半には2つに部屋を分けて、より濃密な情報交換を行えました。
参加者 １１人
原発／ 膵 １０人 ・ 小腸 １人
術前経過観察 １ 、 術後経過観察 ５ 、治療中 ５
次回は、３月ごろに土曜日夜間の開催を予定しています。
３月になりましたら、日程アンケートをだします。
明けましておめでとうございます
今年で１０年活動継続です。まだまだリアル交流会は
難しそうですが、大吉で頑張りましょう！
zoomしまうまねっと交流会は
１月22日（土）１４時～ とします。
募集は１５名ほどです。
1/18現在10名です。以前からの患者でリアルに会っているメンバーと膵臓の小さな腫瘍を核出した患者さんたち（４名ですが、いずれも別の医療機関）。
１０ミリ以下の膵頭部腫瘍を切除されたzoom交流会に複数回参加されている方が、貴重な術前検査やセカンドオピニオンなどを含めての手術の体験をご披露くださると、連絡くださっています。切除を迷う方には朗報だと思うのですが、なぜか希望がでないという、、、
部屋を分けて開催の方法を試したいと思います。
前回土曜日夜間の希望でまとまったのですが、
希望が1名でしたので午後に決めました。２月以降、夜間プランも
考えます！
メールで罹患部位と治療状況などお知らせください。
cmnet2012@gmail.com
