10月4日(日)、しまうまねっと第11回を開催しました。
参加者 18名 … 新規 患者5 (内 家族のみ1)、別途付添の家族2
既参加 患者 10名 家族 1名
1時間以上かけて自己紹介を、ぐるっと一回り。
今回の参加者で術前は2名、前回に続いての患者さんと、もうお一人新規でガストリノーマ疑いの方でした。
新規の男性患者お二人、そのお一人は北陸から。
直腸NETで内視鏡切除で退院したばかり方、患者の奥様で経過観察の情報を求めての方も。
また、久しぶりで遠方からの既参加者が、セカンドオピニオンでの助言を受けた治療が成功していることと、病状が進んでいてもこの様な場に参加できることを知って欲しいと発言されました。
11年のロングサバイブを支えられたご遺族は、ＮＥＴ治療では情報不足、何もない時代からを振り返りつつ、患者自身が次の患者につなげられる治療をと発言。
既参加者の肝転移ありでもサンドスタチンで現状維持者には、新規に来られた男性お二人にも希望だったかと思います。
知識も少なく、同じ病気の人に会っていない患者が、しまうま仲間に会って、勇気づけられ、それを次の新規しまうまに伝えていくという、良いリレーが出来ています。
転移しやすい長い経過観察が必要なのがＮＥＴであるとの認識は、新規の方たちにもあり、予防策や栄養摂取について、免疫をあげるのは?など活発な意見交換がありました。分子標的薬や抗がん剤ではなくても、消化器切除を補いトラブル予防のための処方が、診療機関や医師により異なるのがわかったのでした。
笑って、
食べるものもこだわり過ぎずに普通のものを、
吐く息長くの深呼吸
ヨガもいいみたい などなど。
新規の方には、今までの資料等をコピーして持ち帰っていただきました。
ノバルティスファーマの小冊子は、ダウンロードも可能だけれど、「治療先から頂けるように手配することで、ＮＥＴという希少がんについての認知度があがる」と、２０１２年当初に言われていたことを伝えました。 → 以下からダウンロード可能
しまうまサークル@関西の10/24の勉強会のお知らせチラシを、世話人のお一人が配られました。NETの集学的治療について、学びましょう!
会の前後に、ランチ・お茶などしての情報交換もあり、
その時に、
マーカーの「クロモグラニンＡ」は、どうなってしまったのだろう?
と言ったことでした。使えるようになると、経過観察もスムーズになるのですが。
会の前後に、ランチ・お茶などしての情報交換もあり、
その時に、
マーカーの「クロモグラニンＡ」は、どうなってしまったのだろう?
と言ったことでした。使えるようになると、経過観察もスムーズになるのですが。
