２０２０年の会合予定

日時と場所は確定です。ご予定ください！

２０２０年の会合

◆　講演会　詳細は１月以降の募集要領でご確認ください
　　　　　　　（　会場の関係で参加条件あり？　）

　講師　工藤 篤 先生
             （東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授　病院長補佐
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝胆膵外科　）
　日時　１月２６日（日）１３時１５分受付
　　　　１３時３０分～１５時３０分

　　※その後　交流会　１６時３０分まで
　場所　東池袋　あうるすぽっと会議室
　募集　３０名　（１月から専用サイトにて）

◆　交流会
　日時　３月２２日（日）１０時～１２時
　場所　飯田橋　東京ボランティア・市民活動センター　
　　　　　　　　会議室　B
　募集　４０名

希少がんセミナー2020年前半

2020年前半（1月～５月）の募集が開始されました

※開場時間が、18：45に変更　

オンコロの以下のページです

https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2020-1

【第60回】神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～

https://oncolo.jp/event/mte20200207

肱岡 範 先生（希少がんセンター/中央病院肝胆膵内科）

関口 正宇 先生（中央病院 検診部門 内視鏡科）

2月7日（金）
開場：18:45
講演：19:00～20:30

※　継続してセミナーを開催いただけることは
　　ありがたいですね

第二句集『 律の調 』 届きました

興梠みさ子さんの第二句集が届きました
　ホスピス病床からの句が編まれています

　ご出版おめでとうございます

　指揮棒の先より律の調べかな

　どんな音の響きを感じておられるでしょうか？
　お大事にお過ごしくださいませ。

掲示用

希少がんセンターに新規掲示いただきました

　NCDピンバッジ入手可能です

SCAN調査を主にしました。

ご協力ください

こちらに掲示されています
希少がんセンターを入って右側のボードです

　バッジも一つここに入れました

2019のバッジ

11月４日のパープルストライド後の
　講演会参加者が講演資料とともにいただけた2019のバッジです。

　次回以降のしまうまねっと、しまうまサークル会合参加者は
　入手可能です。　（　希少がんセンターにも置く予定です　）
　今までも、Tシャツやマグカップ、傘などと共に頂戴していました。
　その時に集めました募金を折々に寄付させていただきました。
　シマウマ仲間の個人分とそれらを総合しての寄付者表彰で記念品を頂戴しました。
　皆様のご協力のおかげですので、ご報告させていただきます。

　「NET治療の最前線」セミナー
　参加者は膵と消化管のNET患者と家族でした。
　ストライドとの組み合わせだったためでしょうか？
　
　かつての講演会は、基本が中心でしたが、いまや
　肱岡先生、工藤先生ともに当日のご講演だけでは
　なかなか理解できない、けれども今の患者にとって
　あとからの患者に有益であろう
　ありがたい内容でした。
　新規のマーカーの開発等研究成果が治療につながる日が
　楽しみです。
　振り返りが必要ですねー！！
　
　PAX6試験を受ける方法は？
　名称が印象的なMONSTAR-SCREEN　http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/index.html

　　モンスター　ゴジラスタディ　なんて

　
　　

　
　

SCAN調査延長、アジア６００人のひとりに

当初１０月末締め切りだった

SCAN調査が延長されました
11月２５日　までです

アジアから６００人の回答を得たいそうです

患者さん、ご家族　で、回答しそこなった　という方々

ご参加ください！！

↓　から　お願いします

http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882?lang=ja

前回記述参照ください

　https://netnokai.blogspot.com/2019/10/scan1031.html

いよいよです PS

この度の台風、豪雨で被災された方々は
片付けや再建などで医療のみでない課題が山積かと思います
お見舞い申し上げます


パープルストライドは、いよいよとなりました
日比谷公園、損保会館での催しを楽しみましょう！

参照　⇒　https://netnokai.blogspot.com/2019/09/1142019.html

体調不安などで申し込みそこなっていた方は、日比谷公園または講演会場の損保会館まで
直接おいでください

日比谷公園　
　　当日受付9時半　参加費　患者　１５００円
講演会　損保会館５階です　http://www.sonpo-k.co.jp/access.html
　１３時半からの13時半からの受付です。参加費１０００円をおつりのないように
　ご準備ください。
　

新規ガイドラインについてなどご講演内容も豊富です
新規患者さんでは、頻出のカタカナ語が不明に思うことでしょう。
事前の希少がんセミナーのビデオで予習されると良いでしょう。
https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs


  事前質問を複数出しましたところ、手を入れてくださいました

　以下は、およせ下さった分などで、ボランティアメンバーの
　お知らせした患者さんが興味を持たれた質問です
　どうして珍しいがんになったのかと思うお仲間は多いのでは？
　参加されて確かめましょう

　NET患者にみられるライフスタイルを含めた共通点で
　わかったことはありますか？
　　糖尿病、慢性膵炎、肥満、大量飲酒、喫煙、食事、

　　その他、価値観や考え方、性格的な事や生活習慣、

　　家族関係、志向的なものなど。

　　（　本間先生の希少がんセミナーでの質問から　）

　生活習慣病になる要素は、遺伝子変異を起こす可能性が

　ありますか？

　NEN発病にも関連しますか？