2022のzoom交流会、２２日で

 明けましておめでとうございます

  今年で１０年活動継続です。まだまだリアル交流会は

　難しそうですが、大吉で頑張りましょう！

zoomしまうまねっと交流会は

１月22日（土）１４時～　とします。

　　　募集は１５名ほどです。

 1/18現在10名です。以前からの患者でリアルに会っているメンバーと膵臓の小さな腫瘍を核出した患者さんたち（４名ですが、いずれも別の医療機関）。

１０ミリ以下の膵頭部腫瘍を切除されたzoom交流会に複数回参加されている方が、貴重な術前検査やセカンドオピニオンなどを含めての手術の体験をご披露くださると、連絡くださっています。切除を迷う方には朗報だと思うのですが、なぜか希望がでないという、、、

部屋を分けて開催の方法を試したいと思います。

    前回土曜日夜間の希望でまとまったのですが、

    希望が1名でしたので午後に決めました。２月以降、夜間プランも

    考えます！

メールで罹患部位と治療状況などお知らせください。

cmnet2012@gmail.com

ｐNET先進医療Bの治療

 内視鏡的エタノール局所注入療法　膵神経内分泌腫瘍

岡山大学以外にも可能な施設がここに掲載されています

https://neofirst.co.jp/senshiniryonavi/cure/cure20201004.html

エタノールを使って腫瘍を治す　

　として岡山大の松本先生の記事です

　https://www.senshiniryo.net/repo/38/index.html

　

希少がんリーフレット入手可能

 希少がんセンター入口右手の壁に希少がんリーフレットが整備されています。

これらのリーフレットはNEC患者さんの希望を受けて作成され、ネーミングも

分かりやすいこと優先で作られているそうです。

また、１２月にアップデートされた各ページを下にスクロールすると

ダウンロードで利用可能なリンクが表示されています。

• 　膵・消化管内分泌腫瘍は、こちら
• 　肺神経内分泌腫瘍は、こちら
• 　神経内分泌腫瘍全般は、　こちら
• 　神経内分泌がんは、　こちら

　　　です

また、神経内分泌腫瘍・がんの患者さんの罹患年齢は若いので

AYA世代（思春期・若年成人）の説明ページもご参照ください

むくろじの会、会報６９号

６９号が発行されています。

櫻井先生の「　MEN と遺伝子と遺伝の話（２）　」が掲載されています

 http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf

希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて

ご参考に！

NET CANSER DAYのZoom交流会

㊗　NET CANCER DAY

11月10日の当日、用意したメッセージボードを出す余裕なしのZOOM交流会で 今回も長時間となりました。なんと１０時まで。 

１１名参加で初めての方が３名でした。 

 １０ミリ以下の膵頭部の腫瘍　３名 

手術or経過観察と迷いますが、昨年と今回で２回目参加となる方は 膵鉤部の８ミリの腫瘍を、開腹し核出術。 術後入院中も自転車こぎと腕のリハビリを同時に行うなど励まれ、退院も 早かったとのこと。微妙な症状もあったので、手術してよかったそうです。

 今回初参加の方は、複数回参加の方のコメントが参考になったかと思います。 その経過観察の方の、「内視鏡的エタノール局所注入療法について 知りたい」とのご希望には、複数回参加の方がご自身で調べたことを伝えてくださり、ご自身の今もお話されました。

 また、ブログでご経験を発信されている方がおいでなので、ご参考に！

 のんきにいきたいけれど。 (ameblo.jp)https://ameblo.jp/sukusukusuu/ 

        診断性能が上がると、このような患者さんが増えることでしょう！

 7月ＰＤ施術後の方

既参加の膵手術経験者から、経過観察について術後出ている薬剤についてなど、 沢山のことを話すことが出来ました。 

そして、誰もが自分自身のその時を思ったのです。

 初参加の大腸手術前の方 

先にご紹介し、都合の良いところで退出していただくべきでした。 申し訳ありません。ほとんど情報を得ていないところに、多様な膵ｎｅｔの病状や医学用語は苦痛だったことでしょう。（そんなことは、なかった　とメールあり）

既参加者の発見経緯や現在の治療とも異なりましたので。 

希少がんセミナーの本間先生の会やカルチノイドMIXIの紹介をメールしました。

 しばしばのzoomメンバー 

いつになったら対面で会うことが出来るか？と言いながら。 残った５名で次の目安をつけましたところ、土曜日の夜間です。 時期が来たら調整さんで日時を決めます。

 パソコンのスクショがpc不調で残っていなかったので、スマホ撮影です 

 INCAメッセージ「症状を伝えよう」は月曜日に別途２時間以上交流した方にあてはまりました。伝えていて処方薬が出ていても、ガストリノーマの診断には、何十年単位の日時がかかっていました。

 ここで残しておきたいメッセージがある方は、ご連絡ください。一緒に編集いたします。 かつてのメッセージ「ＰＲＲＴの早期実現を」は、始まったばかりです。

　

 ２月の日本アイソトープ協会の市民公開講座を申込み、ききましょう 

 １１月１４日のしまうまサークル＠関西には、お二人が申し込んでいるそうです。

日本アイソトープ協会市民向け医療講演会のご案内

 ご担当者より２０２２年に行われる市民講座のご案内をいただきました。

既に申込は始まっていますが、聴講期間は２０２２年2月３日から2月２４日までです。

・日本アイソトープ協会ホームページ　https://www.jrias.or.jp/

・開催概要URL　https://jrias.smktg.jp/public/seminar/view/91

・アーカイブス　https://www.jrias.or.jp/seminar/cat6/101.html

　

　過去の講演会のアーカイブスがありますが

2020年２月の講演会は聞かせていただきました。

しまうまねっとの右サイド　PRRT関連の項目欄からのリンクで

ルタテラの適正使用マニュアルに飛べます

Zoom交流会20日報告

10人ほどの方々に参加URLをお送りしましたが、途中入室・退室を含め

11人でした。

１０月２０日（水）１８時４５分から入室、１９時から２時間半、

有意義な時を持ちました。

複数治療の経験者が多く同じ治療でも副作用ナシから、人様々。

10年近くのしまうま仲間もいて治療による腎機能低下について、

画像診断の結果シートが出る医療機関の話や

話題のPRRTについても情報交換できました。

人数的にもちょうど良かったです。

zoom有料契約の半分金額を、しまうまねっとから支出します。

１２月までは、いつでも可能ですので、ご希望をどうぞ！