昨年から開始されているzoomセミナー
希少がん みんなで相談Q＆A | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
希少がん みんなで相談Q＆A
第5回は７月１９日でGISTです。
神経内分泌腫瘍での開催には、患者の協力が必要とのことです。
参考に１９日のGISTの会をご覧ください。
そして質問を考えるのには、７月2１日と2２日に福岡で開催される膵臓学会での
プログラムを拝見すると良いかもしれません。 （膵神経内分泌腫瘍関連が沢山！）
会長は伊藤先生です。
ご挨拶
プログラム
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2023年7月11日火曜日
2023年6月30日金曜日
オンコロ会員登録来ています
会員制に変更とのことです。
登録されましたか？
この記事もわかりやすかったですね。
希少がんのオンライン治験を開始 地域や国境を越えた治験参加が可能な時代を | がん情報サイト「オンコロ」 (oncolo.jp)
2023年6月24日土曜日
2023年6月22日木曜日
新規ブログのご紹介 べるでいず！ さん
ブログ発信の患者さんは、NEN診断までに様々な経緯があったり、診断時の検査で
トラブルに遭遇したりで、書くことへのモチベーションが強く、それぞれの方法で、ご自身の治療経過を書いてくださっています。
個々の経験が後日の参考になったり、次の治療の参考になったり、結婚や
出産などの人生イベントもあきらめることなく挑戦できるきっかけにもなっています。
新規の方をご紹介します。
マンガ入りのブログを書かれているアラサーのべるりんさんです。
よろしくお願いします。
2023年6月18日日曜日
お疲れ様、充実のしまうまねっと交流会
ランチ参加の６人を含めて、１２人の参加でした。
.jpeg)
zoom参加の方は、都合でつながらずで不参加でしたが、次回以降の
ハイブリット開催も可能？かとの手ごたえはありでした。
2017年5月の横浜での会に参加者が４組(3人PRRT）と、治療歴の長い患者ならではです。
PRRTの特別病室が個室でも追加料金なしの医療機関がありました。
今回は参加出来なかったPRRT体験者も、治療後の血液検査で自覚のない白血球数低下などを
知ることが大事とコメントを寄せてくださいました。
アフィニトール治療中と経験者も複数いて、副作用などについて情報交換できました。
参加出来るから元気なのか or 元気だから参加出来るのか ですが、
このつながりは貴重です。
次回9月はC会議室なので10人強です。
前回からの参加者で医療保険の専門職の方がいます。私たち自身の経験からも
家族に勧めるタイプは？などの疑問に答えてのお話をお願いしたいと話したことでした。
ブログリンクのくちこさんとあかしまもようさん、お二人の緊急入院には驚きです。
回復の早いことを願います。
2023年6月7日水曜日
YouTubeで発信されている しまうま仲間を紹介します
ブロガーは複数いますが、You Tubeで自ら発信されているのは貴重です。
６回もの手術を乗り越えての病に対する向き合い方は、前向きで
なかなか出来ないことです。 💕
(38) 多発性内分泌腫瘍症1型！悪性膵内分泌腫瘍等の難病と闘いながらも楽しく生きたい！3万人に1人の難病！ - YouTube
このビデオも見つけてしまいました
放射線科医ようこチャンネル
神経内分泌腫瘍のPET ～PETの薬を配達してほしい～ - YouTube
2023年5月25日木曜日
登録:
投稿 (Atom)