2024第１回ZOOM交流会お疲れ様

 １月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。

皆様の治療が有効に進みますように！

参加者　９名

　既参加　７名　新規　2名

　膵　　　6名　直腸　3名（　内新規2名　）

　前半は自己紹介、後半は、治療5名と　経過観察＋術前の4名に分かれて。

　＊術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され

　　これからの治療に活かしていけそうです。

　　希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見！

第60回 希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～】　　　　　　　　　　講演：関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】

　　　https://m.youtube.com/watch?v=kXW4QqovwdA

また、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。

次回は専門的な内容での講演会です。

　　　日時　3月10日（日）13時半から

　　　場所　飯田橋　ボラセン

　　　対象　二次治療以後のNEN患者３０名程度

基本的な内容はカット。治療前、治療後経過観察の患者さんは優先順位が下がります。

サポート側としての活動をしてくださる患者さんを希望（既参加者で数名）。詳細は、しばらくお待ちください。

　

新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ

 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは？ 大っきく取るとは？

― 「オンライン 希少がん Meet the Expert」【国立がん研究センター希少がんセンター】

プログラム

司会進行　加藤 陽子さん（国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関）

開会挨拶

島田 和明　先生（国立がん研究センター 中央病院 病院長）

講演

講師　江崎 稔 　先生（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科長）

講師　水井 崇浩 　先生（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科）

★メッセージ★
膵神経内分泌腫瘍は❝まれ❞ながんで、腫瘍のスピードが遅く、手術が有効と言われています。今回は症状・診断・手術（腹腔鏡手術も含め）について詳しく解説いたします。

Q&A

講師　江崎 稔　先生

講師　水井 崇浩　先生

ゲスト　沖村 千江子　さん（膵神経内分泌腫瘍サバイバー）

2024年おめでとう

 

1月20日（土）１７時～　ZOOM交流会

参加ご希望受け付けは、８日くらいからです

ときわさん、コメントありがとうございます。

20日は画面越しですが、お会いできるのが楽しみです！！

2023年ラストZOOM交流会でした

12月3日（日）14：00～16：00 

参加者　7名

◆治療中　６名、経過観察中　1名

　今回は、PRRTに至るまでの治療者が多かったので、経過観察中で知らなくても良いこと　まで知ってしまうのでは？と問いましたが、それを承知でということで、最後まで参加されました。

　Ｇ３の概念がない時からのＮＥＴ治療をされているロングサバイバーの参加も。

◆原発部位は、膵5名　直腸1名　小腸1名

◆PRRT　治療済2名　治療中２名

　　主病院以外で2名、関西の核医学に強い大学病院で受けている方は７例目とのことです。

　　施術後すぐの方もいました。

　　治療に至るまでに、captem経験2名。

◎セカンドオピニオン　or  医療機関変更

　　治療の節目で、医療機関の選択について意見交換し、NENの専門施設とは？

◎PRRT後の治療

　　スルファチニブ治験？

　

＊zoom予約を２つ作っていて、開始が遅れて失礼しました。

　次回1月20日（土）17:00～　です。　参加者の具合により、お手伝いをお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（まつやま）

Zoom交流会開きます！

12月３日（日）13:30開始　（13:00頃から入室可 ）

cmnet2012@gmail.com  へメールください。　

募集人数　２０名程度

早くに申し込みされた方の希望で内容が決まります。

現在状況では、膵経過観察の方とNET　G3の方でPRRT治療をされた方の参加があります。

　　追加申し込みでは、直腸NETの方で、追加治療後での再度の治療選択を迷う方。

　　１０名以下なので、部屋は分けないかと思います。

　　◎１日で締め切り、既に参加者にはリストをお送りしました。

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2024年は

　1月20日（土）17:00～　　ZOOM交流会

　3月10日（日）13:00～　　飯田橋　ボラセン会議室　２０人以上可能

希少がんセミナー第28回

まだ申し込みできます

２４日（金）は　神経内分泌腫瘍（NEN）＝　NET　＋　NEC　の啓発月間の最後のセミナーです。

　★【第28回 あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）　 国立がん研究センター×倉敷中央病院×福岡山王病院】https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0133/index.html

　先生方のお写真です

NEC希少がんセミナーに関連して

 １７日のセミナーは、無事終了しました。

新しい医師主導治験の発表がありました。

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リンクしていたNEC患者の3名の男性のブログです

『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ (fc2.com)

　パンキャン主催のがんセンターでの講座でお会いしました。

　あの日、名残惜しげに帰って行かれたことを思い出します。

　紹介するときには、「食事療法は、お勧めできない」とお伝えしています。

『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！ 御礼：第4回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座　について (fc2.com)

ガンサバイバー！!ステージIV 若年性癌のブログ (ameblo.jp)

かえるさんは、クラウドファンドでの出版をされました。

どうなるの？(神経内分泌がん) (ameblo.jp)

ご本人からのご連絡でリンクしました春さんです。