新規チラシ作成！

 希少がんセンターに置いていただくチラシを作りました。

がんナビ ニュース記事 ルタテラ

 アラートで届いた記事です

GEP-NETsの1次治療で177LuとオクトレオチドLAR併用の有効性はグレード、原発部位に関わらず認められる【ESMO GI 2024】：がんナビ (nikkeibp.co.jp)

次回10月６日（日）午後 会場とれました

 飯田橋のボランティア・市民活動センターの次回予約が確定しました！

10月６日（日）午後1時から5時

会議室　B　（前回の隣の部屋で、同サイズ）

　早いもの勝ちの電話は二番手でした。

　このところ、zoomで十分かな？という参加者減でしたが、

　流れが変わりつつありますので、時計とにらめっこで挑戦しました。

新規患者さんのリンクを追加、感想もいただきました

 参加者からの感想です。

◆第一部　直腸NETの患者さん　お二人の男性から

◎カルチノイドと言う、情報の少ない病気で、担当医の言われるままに進むしかないかと思っておりましたが、皆さんと出会えたお陰で、前向きに、自分の判断で進められそうです。暗闇のトンネルから、しまうまねっとの光で、大草原に出られたようです。本当にありがとうございました。

◎今回初めて交流会に参加させていただいて、つながりの大事さを再確認できました。

（たまたまとはいえ）ほぼ同世代の患者で顔を突き合わせて話ができるのは大事な機会だと思いました。

情報交換ももちろんですが、孤独感とか孤立感といったものを減らせるのは同じ環境に置かれている人たちとの繋がりだと思えます。

しまうまねっとの外でも実は新しいつながりが生まれていて、X（Twitter）上でつながった人たちで定期的に交流を続けていらっしゃることも教えていただいて、早速参加させてもらいました。

一人じゃない、みんな応援してくれる、自分も応援している、そう思えますし、そうありたいと思いました。

自分にできることは何なのか、引き続き考えていきたいと思います。

 

◆第二部 　初参加の患者さん　ブログリンクの許可もいただけました

• 地方在住で同病者がまわりにいない中で半年間闘病をして孤独感を感じていたが、今回同病者（多くのロングサバイバーさん）が明るくお元気で過ごされている姿をみて勇気と元気をもらえました
• リパクレオンの服薬量やタイミングなど具体的なアドバイスがためになりました
• アメブロでよく拝読していたブロガーさんに直接お会いしてお話ができて、テレビの中の芸能人にお会いしたような気分でした
• ドトールでざっくばらんにカジュアルにお話できたことが大変嬉しく、直接お会いして交流する患者会の醍醐味だと感じました
• 家族も私の病気を心配してサポートしてくれていたので、家族も同伴で参加可能だったのは母も感謝しておりました

あかまるさんをご紹介します

膵神経内分泌腫瘍1年生〜AYA世代の希少がん闘病記～ (ameblo.jp)

充実の交流会でした！

 6月2日（日）午後1時から5時まで、しまうまねっと交流会を開催しました。

参加の皆様お疲れ様でした。

第一部は奥のテーブル4つを合わせる設定で、6名のご参加。自己紹介から始まり、４５分間は松山も参加しました。その後第二部の準備に移りました。

第二部は、会場設定を手前に6つのテーブルを組合せました。参加者は家族のみ2名、患者と家族が3組の計１７名。

第一部の患者さんたちも、その後も交流を続けられ、途中で退出されました。

第二部は、５時までと目いっぱいの時間を使っての情報交換の種は尽きず、

その後移動して2時間弱を１０人（新幹線利用のお二人は、３０分ほどで）のメンバーと過ごしました。

遠くからの参加者も複数。

PRRT体験もさまざま。

術後リパクレオン服用ではリアルな日常体験も披露されました。

　➡　コストコのリッチな試食の後も服用すべきか？😄😄

しまうまねっと交流会第二部参加申し込み受付終了

資料を準備する都合上、5月３１日（金）１３時で締め切りました。

ご案内を差し上げていますが、Gメールからヤフーメールに不可の例がありました。今日申し込みの膵治療前の患者さん受付しています。

当日参加の方には、ボラセンでご自身でコピーをお願いします。

第一部の申し込みを先にしましたが、申し込みは、消化管は６名（3／31のzoom参加者が多く、追加治療者も複数）です

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◆第一部　13時～14時00分　（　1時間に短縮します　）

　　対象／　消化管の初期治療患者と家族

　　　　（　未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中　）

神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも、手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。

 ◆第二部　14時00分～16時30分

　　対象／　膵・消化管・肺などの患者と家族　

　夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも？

　申込者は、１2名(+家族2名）です（膵10　消化管１　肺１　）

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資料で用意しているものは、◆小林先生のご講演資料です。未参加の方々は全員希望。

全員には、◆小林先生ご講演まとめ　＋　◆工藤先生ご講演まとめ（2020年1月）

参加費は、全ての資料希望者　８００円　

　　　　　講演会参加者　　　２００円

会場設定　奥側の　２列　２人掛けテーブルを合わせて着席

　　　　　手前部分も同様に、二部参加者様に設定する

　　　　　一部と二部の参加者入れ替え時間は予定に入れていませんが流れで

　　　　

がんナビレポート 希少がんセミナー

 希少がんセミナー2023より

あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）

１１月２４日のオンラインセミナー