朝日新聞記事 希少がん

7/30　朝日新聞の記事です。　がん新時代７４

希少がん、もっと情報を　少人数×多くの種類、遅れる取り組み

　2014年ホットラインに相談があった病名の件数が掲載されています。

　神経内分泌腫瘍は３７件で６番目です。

　人体図があり、病気の部位をあらわしていますが、
　頭部の位置に、　肉腫とともに、全身とあり

　膵臓・肺・十二指腸・胃・小腸・大腸・子宮　等にはありません!!

　眞島さんに取材されたようで、膵内分泌腫瘍　の病名があるのですが、それが
神経内分泌腫瘍に含まれる疾患とは書かれていません。
　

しまうまねっと第10回のご報告

7月21日(火)１１時～15時半　東京ボランティア・市民活動センター会議室

今回は、初めての平日開催でしたが、参加者は１8名(内ご家族2名)で、そのうち初めて参加の方が4名いらっしゃいました。何と遠く福岡からいらした方もいらっしゃいました。

部位的には膵臓が多く、次いで直腸、小腸、肺の順。

 １６年前の直腸ＮＥＴが肝転移した方は、主治医に緩和ケアを勧められ、代替療法を

いろいろやっていたところ、Ｉ 病院の医師にまだ手術はできると言われ迷っておられる

ようでした。

また、膵臓ＮＥＴで近いうちに手術を予定されているという方が、細胞診をやるかどうかを迷って

おられました。

母娘で参加の方は、お嬢さんからＧ１～Ｇ３のステージについて主治医から

言われていないことについて質問が出ていました。

初参加の方の質問に対して、他のメンバーから経験談を交えてのアドバイスがあり、初参加の

方達はだいぶすっきりした顔で帰られたように思います。情報を得たことはもとより、同じ病気を

持つ仲間と会って話したことで得たものも大きかったのではないかと思います。

(リャキルナ)

新しい治療体制への期待

　希少がん　対策　まとまり近し

年度末に始まった「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」は、第5回目まで終了し、第6回が最終回7月31日(金)で、まとめの議論がされるようです。

7月23日、第5回目までの議事録が公開されています。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000092175.html

以下の

第5回目の参考資料と見比べると良いかと思います。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10901000-Kenkoukyoku-Soumuka/0000090923.pdf

JNETS理事長　今村正之先生の

「消化器神経内分泌腫瘍(NET)の症例検討会から全国的研究会(JNETS)への発展の歩み」　です。

一連の資料の中には、日本では未承認の検査・治療等について記されています。

先ごろ、未承認の検査(オクトレオスキャン)と治療(PRRT)を可能にするための方策が発表されました。今村先生の資料6枚目の下段から7枚目上下で説明されている検査と治療にあたるものです。

富士フイルムRIファーマ株式会社の6/22付け発表は以下です。

神経内分泌腫瘍を対象とした診断・治療用放射性医薬品を開発

診断薬「インジウムペンテトレオチド（111In）」の製造販売承認を申請

治療薬「ルテチウムドータオクトレオテート（177Lu）」の国内開発・販売に関するライセンス契約を締結

http://fri.fujifilm.co.jp/information/detail/150622.html

今後の展開に期待したいですね。

－－－－－－－－－－－－－－－－－

 グーグルアラートに、「神経内分泌腫瘍」と登録しており、発表の2日後にメールでお知らせが来たのが、この情報でした。

https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/51729/Default.aspx

富士フイルムRIファーマ　

神経内分泌腫瘍の治療薬を導入、国内開発へ　PRRTに使用

( 受付係 )

　

しまうまねっと 第9回報告

しまうまねっと第9回 5月2日(土)を開催しました。

2012年のプチ患者会を経ての活動で、まる3年が経ちました。

参加者　18名　…　新規　患者7　　付添の家族4(夫1・母と兄弟・娘)　　　

　　　　　　　　　既参加　患者5   付添の家族1、家族のみ1
                新規の内3組がパンキャン勉強会等に参加あり

　　　※ メールでの参加希望者で体調不良のため不参加　1　

資料　　　B4　2枚

自己紹介をぐるっと一回り。

今回は新規の方の占める割合が多く、男女比はいつものように

女性10名と圧倒的に女性が多く、男性は2名。

膵臓原発が10名で、肝転移も半分近くの方にあり。

　

患者12名の罹患部位等は、

小腸1、直腸1、膵尾部1、　膵全摘1、 膵体尾部1、膵頭部7　(内手術前1)　

患者歴の長い方は2006年からで、次が2009年、2014年12月の方が最近。

アフィニトール服用の方、アフィニトールの後にスーテントの方が、副作用(味覚障害)等について語られました。

今回参加出来たのは、副作用のやり過ごしかたと服薬の量をつかめてのことと、貴重な体験を聞くことができました。

手術で腫瘍摘出後、定期的なCT・エコーでの経過観察の方は、術後の補助化学療法がないのか心配になり質問がでました。私自身もそうでしたし、ＮＥＴ患者フォーラムでも複数の同様な質問がありました。エビデンスがないので、経過観察だけとのお答えでした。　

手術前の方は、NETの場合はまず切除とどの医師もおっしゃるわけですから、複数の膵頭十二指腸切除をした方たちとお会いして、心づもりができたでしょうか? 　手術を迷って、セカンドオピニオン後に遠方で手術を決めた方のお話も参考になったと思います。

肝転移の治療のために、セカンドオピニオンに行く予定である方は、自らセカンドオピニオン先の申請書をダウンロードするなどして決めたそうで、次回以降にその経緯をお話くださるとのことです。最良の治療法を選べますように…。

セカンドオピニオンを受けようと思いながら実現していない方にも参考になったようです。

サンドスタチン話題では、在庫がなくなり新しい薬剤になったようです(今回の参加者の医療機関では)。つまる心配がなくなっても細い注射器を使うと、やはりつまってしまって複数回挿されたて、元の太い注射器を使うことに。

また、その注射を医師がするのか看護師がするのかの医療機関による違いや、上手に注射できる看護師の名前を書きとめておいて指名する　などの声がありました。

パンキャンとの関係では、今までのフォーラムについての関わりなどを話し、2016年9月時の先生方の研究会が東京で予定されているので、その時には交替制の役割の実行委員長に協力して盛り上げましょう、と。

また、パンキャンボランティアの方のブログから、膵がん撲滅基金に協力を提案しました。

認定ＮＰＯ法人取得の条件

「毎年に100人以上の方が3000円以上寄付する」に協力をしましょう

                                パンキャンHP　の　左側の　寄付・支援　を参照

午前11時～午後12時半、昼食タイムをはさんで、午後1時半から3時半まで、ゆっくりと夫々のお話をすることができました。

術後に髪が抜けて、皮膚科などにも相談したが、はかばかしくないという方には、同様だったが、抜け毛は収まり元の様になった声が、私ともう一人からありました。

次回は、

はじめてのウィークデイ開催です。時間帯は今回と同様にして、遠方からの方も参加しやすくなっています。

また、間近になりましたらご案内しますので、お楽しみに!

7月21日(火)11時～です。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(　受付係　)

終了後、飯田橋駅近くのカナルカフェに寄ってケーキセットをデッキサイドでとりました。2人だけでしたが。　ここは予約なしで、いつも混んでいるのですが、しばらく行列に並んでいると座ることは出来そうです。

でも次回は真夏ですね。　http://www.canalcafe.jp/

ガイドラインの更新

　　　ストレプトゾシンの新規保険収載に伴い　　ガイドラインが更新されました!!

膵・消化管神経内分泌腫瘍(NET)　診療ガイドライン　1.1版　2015年4月

　ガイドライン作成委員会　編　です。

　http://jnets.umin.jp/　のトップページから　入れます

（受付係)

横浜市大のホームページ

2013年に、NETの内用療法についての市民講座を開催された横浜市大のホームページです。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html

膵腫瘍の項目の　　3.切除不能膵神経内分泌腫瘍に対して 　が参考になります。

*12人の患者さんが、スイスでの治療を受けられたとあり、
　NET悉皆登録についても書きくわえられています。

（受付係)

NET患者フォーラムでチラシを配布

3月1日(日)午後は、池袋のあうるすぽっとで、パンキャンジャパン主催の
第4回NET患者フォーラムがありました。

第一部は、今村先生座長の元、3人の先生方の基調講演があり、
有意義なお話と映像等を見せていただいた後、予め出されていた質問に対しての
お答えがありました。

第二部は、4つのグループ別に着席して始まりました。
PRRTの体験談と映像を患者さんからしていただき、
質疑が行われました。

つづいて、希望のA(PRRT),B(消化器・その他),C(膵1),D(膵2)の原発別に
グループワーク。Aグループの人数が若干少なめでした。

アクティビティの発表の後、
しまうまサークル@関西は、パワポの映像付きで活動を紹介され、最後に
参加の4人のメンバーが横並びになって、片手を差し伸べて「おこしやす!」。

しまうまねっとは。チラシをもとに活動を紹介しました。