希少がんセンター入口右手の壁に希少がんリーフレットが整備されています。
これらのリーフレットはNEC患者さんの希望を受けて作成され、ネーミングも
分かりやすいこと優先で作られているそうです。
また、１２月にアップデートされた各ページを下にスクロールすると
ダウンロードで利用可能なリンクが表示されています。
です
また、神経内分泌腫瘍・がんの患者さんの罹患年齢は若いので
AYA世代（思春期・若年成人）の説明ページもご参照ください
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2021年12月27日月曜日
2021年12月19日日曜日
むくろじの会、会報６９号
６９号が発行されています。
櫻井先生の「 MEN と遺伝子と遺伝の話（２） 」が掲載されています
http://men-net.org/mukuroji/pdf/kaiho/mukuroji69.pdf
希少がんセンターの膵・消化管解説ページの遺伝性疾患と合わせて
ご参考に！
2021年11月12日金曜日
NET CANSER DAYのZoom交流会
㊗ NET CANCER DAY
INCAメッセージ「症状を伝えよう」は月曜日に別途２時間以上交流した方にあてはまりました。伝えていて処方薬が出ていても、ガストリノーマの診断には、何十年単位の日時がかかっていました。
11月10日の当日、用意したメッセージボードを出す余裕なしのZOOM交流会で
今回も長時間となりました。なんと１０時まで。
１１名参加で初めての方が３名でした。
１０ミリ以下の膵頭部の腫瘍 ３名
手術or経過観察と迷いますが、昨年と今回で２回目参加となる方は
膵鉤部の８ミリの腫瘍を、開腹し核出術。
術後入院中も自転車こぎと腕のリハビリを同時に行うなど励まれ、退院も
早かったとのこと。微妙な症状もあったので、手術してよかったそうです。
今回初参加の方は、複数回参加の方のコメントが参考になったかと思います。
その経過観察の方の、「内視鏡的エタノール局所注入療法について
知りたい」とのご希望には、複数回参加の方がご自身で調べたことを伝えてくださり、ご自身の今もお話されました。
また、ブログでご経験を発信されている方がおいでなので、ご参考に！
のんきにいきたいけれど。 (ameblo.jp)https://ameblo.jp/sukusukusuu/
診断性能が上がると、このような患者さんが増えることでしょう！
7月ＰＤ施術後の方
既参加の膵手術経験者から、経過観察について術後出ている薬剤についてなど、
沢山のことを話すことが出来ました。
そして、誰もが自分自身のその時を思ったのです。
初参加の大腸手術前の方
先にご紹介し、都合の良いところで退出していただくべきでした。
申し訳ありません。ほとんど情報を得ていないところに、多様な膵ｎｅｔの病状や医学用語は苦痛だったことでしょう。（そんなことは、なかった とメールあり）
既参加者の発見経緯や現在の治療とも異なりましたので。
希少がんセミナーの本間先生の会やカルチノイドMIXIの紹介をメールしました。
しばしばのzoomメンバー
いつになったら対面で会うことが出来るか？と言いながら。
残った５名で次の目安をつけましたところ、土曜日の夜間です。
時期が来たら調整さんで日時を決めます。
パソコンのスクショがpc不調で残っていなかったので、スマホ撮影です
INCAメッセージ「症状を伝えよう」は月曜日に別途２時間以上交流した方にあてはまりました。伝えていて処方薬が出ていても、ガストリノーマの診断には、何十年単位の日時がかかっていました。
ここで残しておきたいメッセージがある方は、ご連絡ください。一緒に編集いたします。
かつてのメッセージ「ＰＲＲＴの早期実現を」は、始まったばかりです。
２月の日本アイソトープ協会の市民公開講座を申込み、ききましょう
１１月１４日のしまうまサークル＠関西には、お二人が申し込んでいるそうです。
2021年11月9日火曜日
日本アイソトープ協会市民向け医療講演会のご案内
ご担当者より２０２２年に行われる市民講座のご案内をいただきました。
既に申込は始まっていますが、聴講期間は２０２２年2月３日から2月２４日までです。
・日本アイソトープ協会ホームページ https://www.jrias.or.jp/
過去の講演会のアーカイブスがありますが
2020年２月の講演会は聞かせていただきました。
しまうまねっとの右サイド PRRT関連の項目欄からのリンクで
ルタテラの適正使用マニュアルに飛べます
2021年10月21日木曜日
Zoom交流会20日報告
10人ほどの方々に参加URLをお送りしましたが、途中入室・退室を含め
11人でした。
１０月２０日（水）１８時４５分から入室、１９時から２時間半、
有意義な時を持ちました。
複数治療の経験者が多く同じ治療でも副作用ナシから、人様々。
10年近くのしまうま仲間もいて治療による腎機能低下について、
画像診断の結果シートが出る医療機関の話や
話題のPRRTについても情報交換できました。
人数的にもちょうど良かったです。
zoom有料契約の半分金額を、しまうまねっとから支出します。
１２月までは、いつでも可能ですので、ご希望をどうぞ！
2021年10月20日水曜日
2021年10月11日月曜日
スルファチニブの企業治験開始
日本人神経内分泌腫瘍患者を対象としたSURUFATINIBの非盲検試験
https://jrct.niph.go.jp/latest-detail/jRCT2031210310
SANET-p
SANET-ep
東病院治験
オンコロ作成のチャット相談利用はいかかでしょうか？
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第3回JCOG患者・市民セミナー（入門編）開催報告が出ています
９月４日にリモート開催されたもので、臨床試験について
詳しく知ることが出来ます
http://www.jcog.jp/general/ppic/seminar20210904.html
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