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■ JNETS市民公開講座 2026
■ 日時：10月4日（日）13:00～
■ 形式：オンライン配信（無料）
◆申込： ➡ サイト
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NET（神経内分泌腫瘍）
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2026年9月15日火曜日
パンキャン主催 JNETS市民公開講座 2026 募集中です
2026年9月5日土曜日
9月交流会のお知らせ 受付けています
１８日現在１６名参加（４名初参加）
しまうまねっと交流会 参加無料 会員登録なし
９月２７日（日）午前９時半開場
～１２時
東京ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
アクセス｜東京ボランティア・市民活動センター「ボラ市民ウェブ」
受付のご案内
https://forms.gle/YLoaLbfEGDPWq2P58
現在のところ、新規の方２名です。それも８月に診断されたばかりで検査中の方も。
また遠方からの参加者もいらして、しまうまねっと: 横浜でしまうまねっと第二回 ご報告
の時が初参加だったかも？
ランチ予約枠は８名分ですが、当日でも融通がきくかと思います。
2026年8月19日水曜日
Medical Note 記事神経内分泌腫瘍 国際医療センター
希少疾患の1つ“神経内分泌腫瘍（NEN）”とは――症状や診断、治療選択肢について | メディカルノート
神経内分泌腫瘍の新たな治療選択肢“ペプチド受容体放射性核種療法（PRRT）”とは | メディカルノート
根治を諦めない――国立国際医療センターが築く神経内分泌腫瘍の診療体制 | メディカルノート
オクトレオスキャン承認前についての記載もあります。
窪田和雄先生
以下に窪田先生にご講演をいただいた時の報告があります。
しまうまねっと: 勉強会(2016/1/10)終了
2026年6月29日月曜日
６／２８ zoom患者交流会
下記日程で、19時前から21時過ぎまで、情報交換しました。
お疲れさまでした。治療選択の一助になりましたら幸いです。
６月 ２８日(日）１９時から
ＺＯＯＭにて、しまうまねっと患者交流会
テーマ ／ エタノール治療後、膵臓の手術をひかえている家族がいます
「ルタテラ不可」と言われたけれど ～ 私の場合 ～
手術や治療によって生じている糖尿病対策
ルタテラ後の治療 など
1か月分のzoom契約には、しまピクでお預かりした分を当てさせていただきます。
2026年6月21日日曜日
初夏の交流会、充実の時間でした
今回は不参加になられた方々もいて、患者１０名と付き添いのご家族1名で、計１１名でした。
ところが１３時開始から３時間休みなく情報交換し、１６時過ぎにようやく一休みでした。NETがみつかるまでのエピソードも多彩で、ある種の運の良さとでも言うしかない方も。共感できる仲間たちです。
治療法の進歩も実感しているロングサバイバーたちで、肝臓転移の手術を、開腹・腹腔鏡・ダビンチと体験し、短期間で退院できたとの報告もありました。
パンキャンの講演会のビデオが公開されています。
NET治療以外のかかりつけ医については、あるクリニックを紹介された方がいて、通えそうということで、チェックしていました。
次回は
＊ ９月２７日（日）午前９時半開場 ～１２時 飯田橋ボラセン 会議室Ｂ予約済
2026年5月26日火曜日
京都の催し＆次回のしまうまねっと交流会について
⭐️しまピクin京都⭐️ 日時:5月23日（土)12〜16時 出入り自由
関東勢3人で初参加しました。 偶然入った12時から提供の美味しいレストランの食事を賞味してからで、参加の皆様の自己紹介を伺えず、失礼しました。リアルで・ブログで・メール交換で・zoomでと、旧知の方々でも、なかなか個人を特定できずに失礼しました。
有意義な情報交換が出来ました。
会費の残りとして、しまうまねっとにとお金を預かりました。有難うございます。
2026年5月12日火曜日
5月11日（月）、楽しみました
横浜でバラとランチを楽しもう！
3つのランチメニューの選択を含め、予約が必要なことの確認や船・エアキャビン乗車では、担当の横浜市民の方にご奮闘いただきました。有難うございました。
参加者は１２名。初参加は遠方の方を含めて2名でした。
バラは、港の見える丘公園、山下公園共に最高潮の咲き具合でした。それぞれのバラを活かした公園作りで良さを味わえました。今週が最適で、お勧めします。
次回の会合予定です。
6月21日（日）13時～17時 飯田橋ボランティア・市民活動センター 会議室Ｂ
2026年3月29日日曜日
2026年②春の交流会参加お疲れさまでした
満開の桜が楽しめた飯田橋でした。
日時 ３月２９日（日）９時半開場 ～ １２時
場所 東京ボランティア・市民活動センター 会議室A
飯田橋 セントラルプラザ１０Ｆ
参加者 22名（患者20名＋家族2名）
2グループに分けて交流しましたが午前2時間枠の中で、それぞれの治療を紹介するのでいっぱいでしたね。
5月の横浜バラ見物は11日（月曜日）を目安にしましたので、ご予定ください。横浜市民が案内してくれます。今回の参加者に、ご案内をお送りしています。
次回は6月の日曜日です。
2026年3月14日土曜日
むくろじ最新号
２７日の希少がんセミナーを視聴しましたか？
その後に、右側のリンク欄に設定している 多発性内分泌腫瘍にアクセスして
新規会報が発行されているのを知りました。今後会員の方にもメール発信と
なるとのこと。
むくろじ会報最新号 mukuroji85.pdf
会員コラムにcaptem治療について書かれている患者さんがおいでです
しまうまねっとの交流会にも参加された方のようです。
2026年3月9日月曜日
神経内分泌腫瘍ガイドライン
膵・消化管神経内分泌腫瘍（NEN）診療ガイドライン 2026年 | 金原出版
膵・消化管なので、肺や婦人科はありません
患者には、第2版の方が分かりやすいかと思います。
かつて、専門医師が学ぶ意欲のあると思われたときに、患者にガイドラインを
勧められました。診断されたばかりの患者には難しいと感じました。
2026年1月28日水曜日
2026年1月交流会報告
参加者 ２５名 （患者２２名 家族３名） 欠席1名でした。
しまうまねっと2026年第1回患者交流会
日時：2026年1月24日（土）13時半開場 14時開始 終了 16時45分
所 ： 東京ボランティア・市民活動センター （飯田橋駅隣接）
新宿区神楽河岸（かぐらがし）1-1 飯田橋セントラルプラザ10階
原発は、膵１５ 消化管６ 不明１
経過観察歴や治療歴が長い患者と、ここ数年の罹患歴で初参加の方も多くいました。
恒例、事前配布の名簿をもとに順番に自己紹介をしました。遠く九州からの参加者も
おいででした。
休憩を経ての「治療中と経過観察中・直腸罹患者」に分かれての情報交換も活発でした。
＊
次回 ３月２９日（日）午前１０時～１２時 飯田橋ボラセン 会議室 A
＊
５月のウィークディに横浜でバラ見物と交流会はいかが？ → 何曜日？が
上記は時間切れで決めていません。3月時に。
今後の催し、他団体
オンライン 希少がん Meet the Expert（開催情報） | 希少がんセンター
2026年2月ガイドライン第三版発行
2025年12月23日火曜日
2025年11月20日木曜日
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2025年11月10日月曜日
本日 11月10日は、NETキャンサーディ
今年の独自企画はありません。
次週11月14日（金）に、希少がんセミナーが行われます。
オンライン 希少がん Meet the Expert
神経内分泌腫瘍（NET） 第三弾
以下から、どうぞ
2025年10月20日月曜日
日経メディカルニュース COMPETE試験
1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】：日経メディカル
1次治療までの高分化型進行膵・消化管神経内分泌腫瘍に177Lu-edotreotideがエベロリムスに比べてPFSを延長【ESMO 2025】：がんナビ
177Lu-edotreotide と ルテチウムオキソドトレオチド（177Lu）の違いは？
177Lu-edotreotideは、本邦でNETに対する適応を持つルテチウムオキソドトレオチド（商品名ルタテラ）と同様に、ソマトスタチン受容体を標的とするPRRT。ルテチウムオキソドトレオチドよりもさらに安定同位体（176Lu）の比率が低いことなどを特徴とする。
放射性医薬品バイオテクノロジーの大手企業であるITM Isotope Technologies Munich SE(ITM) ドイツの会社らしい
2025年10月19日日曜日
がんナビレポート 経過観察
腫瘍径2cm以下で散発性の非機能性膵神経内分泌腫瘍は手術より積極的経過観察が優れた選択肢である可能性【ESMO 2025】：がんナビ
経過観察者でかつて参加の会は以下です
2020年1月
2021年11月
2025年10月13日月曜日
秋の二つの交流会 報告
１．2025/10/4（土）午後1時から５時 飯田橋ボランティア市民活動センターA
参加者 消化管 ５ … 直腸３（経過観察２ 転移術後経過観察１）
小腸１ 肝１ （共に治療中）
膵… 患者１９（経過観察６ 術前経過観察１ 治療中１２ ）家族２
今回は機能性の患者参加がいつもより多く、心臓を手術された方も
交流を深めるために事前資料を添付送付し当日プリントもあり … 経過観察中患者
には不要ではあったが
◆202509パンキャン主催医療セミナー受講メモ（三分の一参加）
◆captemをめぐる２０１７年からのメモ
◆NEC患者・自費治療
〇 経過観察中 ＋ 未治療者 ９名
〇 治療中 １７名
２．2025.10．11（土）19時半から zoom交流会
遠隔地在住で参加がかなわない方がzoomを希望されました
1か月分のＺＯＯＭを契約
参加者 消化管 ２（経過観察１ 再発術後経過観察１）、
膵 ３（新規２の術後経過観察）
膵新規の術後の方は、同病患者と会っていないとのことで、事前に
良く話題になる「胆管炎」「術後膵炎」について、参考になるブロガーの
紹介リンクを送付
直腸経過観察者のXを介してのつながりは、４０名を越したとのことです。
転移がなかった場合、部位による問題点は膵・肝・肺などと全くことなり
ますので、この繋がりを活かしてください。
2025年10月12日日曜日
ブログリンク、新規のお仲間マメカキさんです
アメーバブログに貴重な体験をつづっておられます。
「稀な疾患なので、
とのことです。
ご快復を願っております。
2025年10月9日木曜日
話は尽きず → 調整さん締め切りました
１０月４日（土）午後１時から５時
飯田橋ボラセンで４ヶ月ぶりの交流会を開催しました。
１時前から開室し、話は尽きず４時半に終わろうと声掛けしても、話は続きました。
今日お泊りのメンバーは、連れ立ってお帰りでした！
2025年10月11日（土）19時半開始にします。
参加申込（参加者で共有）は、お待ちください
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