＜開催事情＞ … 報告１を読まれての提案に応えて
４０名参加可能な会議室を借りていて、交流中心のサロンの場合、
過去参加者は４０名になることはなかったため、申し込み不要で
気軽な参加が可能なようにしています。
今回の場合、新規の方１４名全ての参加申し込みはありませんで
した。事前に資料を希望されてきた方もいませんでした。効率が
悪いようでも、受付側の負担も少なく維持したい運営方法と
思っています。午前の開催だと難しいのですが、
午後の時間帯枠でしたので、休憩後解散までのフリータイムも
約1時間半とれました。
＜６月２３日参加者＞
ご案内に様々な方の参加呼びかけを記しましたが、
本当に多彩な方が集まりました。
若い直腸NET経過観察患者で、今後の人生設計を考える方から、
余命を言われているけれど、仲間に会って元気をもらうつもりで
参加という方まで。そして実際に、そのお一人は元気になった
ようだとのご家族の声も届いています。
□
診断されたが治療前で、別の部位にも異なるがんがある
□
２ndオピニオンで、残りの選択肢としてPRRTを勧められた
ブログでも紹介した大腸がんの書籍を当日購入していきました
□ 記事を見て、早速注文した。編集者と同じ体験をして、
２ｎｄ、３ｒｄ、４ｔｈオピニオンを受けた。
２年前のあの時あったら（直腸NET患者）
□ 同じ治療をしている患者（アフィニトール服用の方は４～５名、スーテントも複数）
□ 大きな腫瘍でキロ単位だった（ｐNET アフィニトール服用）
遠方から複数回参加
「 9/22（日）しまピクin札幌 」を紹介
不参加で先行して治療中の方の様子も伝えました
□ 新規の機能性ｐＮＥＴ患者
（機能性の患者参加はほとんどありません ノバ社の解説冊子を見ながらの既参加者と会話。お腹が減るのはｐNet患者に共通か？？）
□ オクトレオスキャン 治療中の医療機関で他の患者が受けているので可能なはずと
質問者に返答
□ 膵臓手術予定患者に 術前の説明で「膵がんと異なり、NET患者の膵臓は
元気なので、注意深く治療すると医師からの説明を受けた」を伝え、
今は元気だけれど、膵液漏で５０日も入院してやせた体験談の参考情報
などなど
部位により進行具合によりまったく異なる
患者同士の体験情報なので、
それぞれで担当医師や希少がんセンターで
確認してください
「あの人と同じ施術をしてほしいと言われても、患者の病状・背景も異なるので出来ない」とは、専門医師のお言葉です。
また、多くの患者が「あとはネットで、自分で調べてね（どのサイトを読むべきかまで指示してほしい のですが）」と言われている中
専門医が、ガイドライン他の買うべき書物を指定されて、読んでおくことを勧めている
というのは、参考にすべきことです。
新聞記事でも、PRRT治療について報道されています。
□
現在の国内治験のPRRTは維持する治療だけれど、治癒するPRRTも海外では始まっているという先の開けた情報を、皆さんに話しそびれた との声
今回、更新停止のブログの
「まことin サンフランシスコ」をもとに
書籍をまとめられた方の参加がありました。
そして、2010年12月にパンキャンジャパンが募集した勉強会と
2012年の第1回ＮＥＴ患者フォーラムでお会いした患者さんが、
東北から初参加されました。
PRRTの二相治験での治療を終了されたところだそうです。
まことさんのブログ発信から
→ パンキャンジャパン → NET患者の国内での治療
とつながったラインがはっきり見えた思いです。感慨深いです。
遺伝子検査
体験談参考として以下からの説明をお読みください
検体は最初の手術時のもの、特別には見つからず
時間経過はそれほどでない手術時検体、検査途中で不可となり半額返金
不参加の方で血液提供
＜最後に＞
書籍提供の方から
「トラは死して皮を残す」 「研究者はデータを … 」
では、「患者は … 」 ということで、記録をとのお勧めがありました。
まことさんの書籍をご希望の方はご連絡いただけましたら、
受け渡しなどご相談にのれます。
松山 記
