新規しまうま仲間です

新しくご連絡いただいたお仲間で、リアル闘病発信中のブロガーです

グルカゴノーマ　G1
つちのこ更新日記
https://tsuchinoko2006.blog.fc2.com/

ようこそ、早い回復を願っています！！
　　　　　　　　　　ーーーーーーーーーーーー
俳誌を出版された方がCDも出されたそうです
http://haiku-music.jp/koroki/
　ご本人のお声も聴けます

新しいシステム直腸NETの方に朗報

国立がん研究センターとAMED，直腸がんの局所再発に対する医師のためのWEB相談システム運用を開始〜全国5施設の専門医が対応，手術による根治を目指す〜

https://www.innervision.co.jp/sp/products/release/20191122

アラートで知りました。

直腸NETの患者さんに朗報となることでしょう！

希少がんWGで、集約と同時にWEB活用が必要だと感じていて
参考になると良いですね。

松山

第２４回しまうまねっと 終了

気軽に集うサロンは、１０月３日（木）の午後
飯田橋セントラルプラザ１０F、ボラセンC会議室で実施しました。
参加費　前回に続いて資料代５０円
計1４人　　患者と代理１３人（膵６　直腸４　小腸２　十二指腸１）＋家族１人　
新規の方は、奥様が患者さんのご夫婦と
女性３人。部位は膵と直腸が２人ずつ。
そのうちアフィニトール服用中おふたりでした。

顔を合わせてお話するのに最適な人数でした。また、新規の方は事前に
連絡いただいていたので、今までの資料をお渡しすることが出来ました

新しいガイドラインを手にした方もいて、なおかつ主治医から伺った
記載事項のお話も披露されました

現在募集中のINCAのSCANアンケートとパンキャン主催パープルストライド参加申し込みについては、回答済・申し込み済の方々、その場でアクセスされる方もいました

PRRT話題
◎昨年渡欧した方は、直近の検査で縮小のうれしい判断がされました
◎あなたに出来ることを　呼びかけました

話題様々
カルチノイド症候群の症状・手術について・思いがけず入院が長くなったが
お勤めに復帰できた　

セカンド（サード）オピニオン
自身の体験とどう活かしたかなど、それぞれの経験が語られました

治療機関
患者さんが多くなったため、振り分けられたという経過観察の方の
お話を聞いていましたが、複数の方が同様とのこと。
交通機関の利便性の問いからでびっくり・予約時間のアバウトさでもと。

今回は遠方からの方はなく、都近郊住まいだと、医療機関は沢山あります。
それでも、専門性があるかどうか・個々の医師とのコミュニケーションからの迷い
　など、考える要素が沢山あるのでした。

ーーーーーーーーーーーー当日資料から参考リンクをーーーーーーーーーーーーーーー

参加報告 

◆ジャパンキャンサーフォーラム2019　8/１７　午後　築地研究棟
希少がん～治療開発について～　

　　　　希少がんHPから報告とビデオ閲覧可https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html

◆希少がん対策ＷＧ神経内分泌腫瘍　会議始まりました（スクロールしてください）　　　https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html

参考資料

ガイドラインの新版発売　　3200円＋税

　　膵・消化管神経内分泌腫瘍(NEN)診療ガイドライン 2019年　

　臨床外科　９月号　医学書院　2700円＋税

　　特集　膵・消化管神経内分泌腫瘍　診断・治療の基本と最新動向

参考ビデオ　次々にアップされています

◆希少がん Meet The Expart 　 https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs

　神経内分泌腫瘍　全般　3/1  講師　肱岡　範先生　

◆第１回 希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜

　        ＲＣＪ主催　４月２７日 （土）がん研究センター築地キャンパス新研究棟

◆がんゲノム診療　これまで・いま・これから　JSMO2019市民講座http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html

　ＣＮＪ主催６月９日１４時～　築地　がん研究センター　１Ｆ　　


手持ち金4万円強

次回会場予約　2020年２月を予定

　

SCAN調査に協力しよう 延長

これからの方のために追記します
　初期の質問票で答えながら不足部分の訂正などお願いしていましたが
最後まで試していなくて、応えが難しい部分が出来てしまいました
　
治療費部分です。　単位はJPY　を選択
その前の質問で、ソマチュリン分の医療費を高額医療限度額で記入し
以下の質問に答えようとすると領収書に自己負担分は表示されていても
新たに案分した計算が必要になります
そこまでは要求していないだろうからと　０を選んでしまう
検査をしていないための　０　ではないことを
お伝えいただこう

　追記以上　松山

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INCAに日本から参加の眞島氏からです

SCAN（Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients ）

前回に続いてのweb回答調査です。

今回は、国際的な標準療法へのアクセスに関する調査です。PRRT療法, Gaスキャンなど日本ではまだ使えない治療法等について、皆様に回答していただければ幸いです。

この調査は、NANETS、JNETS、ENETSなどの学会の支援をいただき、医療関係者に広く配布されます。

この調査は、10月31日に終了し、その後、前述の学会などで発表される予定です。

　　　　　　11月25日　まで

前回のアンメットニーズ調査と異なり、今回はアジアを主要な調査地域として設定しているため、日本だけではなく、中国、台湾なども参加する予定です。このように今回は世界のすべての地域を広範囲に調査しようと計画している点が異なります。

INCAは、この取り組みを成功させるために、世界中の人々にこのリンクを提供し、診断と治療へのアクセスについての各国の課題を把握するために、患者会、学会にお願いして参加していただいています。北米のNANETS、欧州のENETS、日本のJNETSからも協力いただくことになりました。

■日本語の調査票へのアクセス方法

下記のリンクをクリックしてください。

http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882?lang=ja

そうだ京都へ 講演会10月27日

「しまうまサークル＠関西」企画の講演会です
　申し込み始まっています

　詳しくはhttp://shimaumacircle.com/news/552.html

11月4日『パープルストライド東京2019』申込み始まっています

2019年11月4日開催『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント
「パープルストライド東京2019」』　主催　パンキャンジャパン

11月10日は『国際NETデー』

11月21日は、『国際膵臓がんデー』

恒例の１１月の啓発イベントの案内がパンキャン事務局から届きました。

今までにも多くの患者や家族が参加しています。今年の特色は会場を移しての二部制で医療セミナーなどの盛り沢山な内容となっていることです。ランやウオークに自信がない方は、歓談しながら待つことも、講演会のみの参加も可能です。メッセージ欄へのご記入もどうぞ!!
会場での寄付でいただけるパンの缶詰は、三つの味いずれも試したいですね！！

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■『パープルストライド東京2019』
日時　11月4日（祝・月） 開会 10:00／ 開場 9:30
場所　日比谷公園　噴水前広場
ｱｸｾｽ　https://www.tokyo-park.or.jp/park/format/access037.html
　　　（地下鉄日比谷駅　A14出口すぐ）

主催　NPO法人パンキャンジャパン

■今年のみどころ
　　●ラン＆ウオーク　３つのコース
　　　今年は、ラン5kmに、ウオークの2コースを加えた３コースで
　　　新しい東京を楽しんでいただけます。

New (1)「 ウオーク日比谷公園～官庁コース 3.5km 」
　    (2)「 ウオーク東京駅周辺コース 3.5km 」　
   　 (3)「 皇居周 回　ラン 5km 」
　　　　　　　　　　

       ●Tシャツが新しいデザイン・カラーになりました

    今年は、パンキャン米国本部20周年を記念した新デザイン
  参加者＝パープル、サバイバー＝白

       ●パンキャンの「パン」―2019年イベント記念のレーベル

           

                                                                                                     ＊デザインは仮（現在作成中です）

今回は、会場にて寄付を頂いた方にオリジナルの商品をご用意しています。

PANCAN（パンキャン）という「缶入りパン」、

ラベルは、2019年ストライド記念バージョン。

1000円以上のご寄付をいただいた方に１個差し上げます。

（こちらの商品は今年のイベント会場だけでお受付いたします）

      ●今年は２部形式―午後は損保会館でヘルスフェアへ
後半は、日比谷公園から３駅の 御茶ノ水・損保会館へ移動

   ＊会場：　損保会館　（千代田区神田淡路町２丁目９）新御茶ノ水下車

医療セミナー、交流室、臨床試験・展示ブース、アロマ等、
２フロアを使った広々とした会場で、情報を得たり、お休み・懇談など等、
楽しんでいただけます。

●２部　医療セミナープログラム　豪華な講師陣による最先端セミナー

●膵臓がんセミナー
①内科　国立がん研究センター　池田公史先生
②外科　東京医科大学　　　　　永川裕一先生　　　　　　
③患者体験談　２名（予定）

●NETセミナー　（午後のセミナーのみの申し込み可）
①内科　国立がん研究センター　肱岡　範先生
②外科　東京医科歯科大学　　　工藤　篤先生

■参加料

サバイバー　1000円　（当日参加　1500円）

一般（患者以外の方）　3000円　（当日参加　3500円）

子供（小学生）　　　　1000円　（当日参加　1500円）

子供（未就学児）　　　　0円　　（Tシャツはつきません）

＊お振込み締切の10月21日以降は、当日参加となりますので、ご留意ください。

■お申込み方法
＊それぞれのフォームにて、お間違えのないようにお申込みください。

①サバイバー専用 申込フォーム　（Tシャツの色が白となります）

https://ws.formzu.net/fgen/S86484553/

②一般の方用 申込フォーム　（Tシャツがパープルです）

https://ws.formzu.net/fgen/S33901214/

■今年の見どころは、公式facebookをご覧ください
パープルストライド公式facebook
https://www.facebook.com/PurpleStrideJapan/

秋のさわやかな日比谷公園にて、今年も皆様にお会いできますこと

楽しみにしております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

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JCF希少がん～治療開発について～報告が掲載されています

希少がんセンターの共催イベントページに
報告が掲載されています

10/1付で　ビデオも公開されています
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html