しまうまねっと

「しまうまねっと」　について

しまうまねっとは、希少がんの神経内分泌腫瘍(カルチノイド)の患者や家族、関係者が集う場、患者サロンです。
代表・規約等なしの自由参加形式。　
2012年から、東京ボランティア・市民活動センターをメインに、開催してきました。継続して１０年以上、節目の時期を迎えています！　

受付係に問い合わせ等　メールcmnet2012@gmail.com　です　

コメント欄に、患者サロンに参加してのご感想やご希望もどうぞ!!

※しまうま仲間のブログリストに掲載許可いただける方、ご連絡ください!　

クリックしてください　　→名称の由来、しまうま・ゼブラリボンがシンボルの理由

　　　　　　　　　　　　→　右カラム説明

　　神経内分泌腫瘍・カルチノイドと診断されて不安な方、患者サポートセンターの希少がんホットラインをご利用ください

東北　tel：022－717-8760　平日8:30~16:00　　東京　tel：03-3543-5601　平日8:30~16:00　

大阪　tel: 06-6945-1177　平日10:00~16:00　

3-35

九州tel：092-642－6134　平日12:00~16:00　

2019年11月6日水曜日

2019のバッジ

11月４日のパープルストライド後の
　講演会参加者が講演資料とともにいただけた2019のバッジです。

　次回以降のしまうまねっと、しまうまサークル会合参加者は
　入手可能です。　（　希少がんセンターにも置く予定です　）
　今までも、Tシャツやマグカップ、傘などと共に頂戴していました。
　その時に集めました募金を折々に寄付させていただきました。
　シマウマ仲間の個人分とそれらを総合しての寄付者表彰で記念品を頂戴しました。
　皆様のご協力のおかげですので、ご報告させていただきます。

　「NET治療の最前線」セミナー
　参加者は膵と消化管のNET患者と家族でした。
　ストライドとの組み合わせだったためでしょうか？
　
　かつての講演会は、基本が中心でしたが、いまや
　肱岡先生、工藤先生ともに当日のご講演だけでは
　なかなか理解できない、けれども今の患者にとって
　あとからの患者に有益であろう
　ありがたい内容でした。
　新規のマーカーの開発等研究成果が治療につながる日が
　楽しみです。
　振り返りが必要ですねー！！
　
　PAX6試験を受ける方法は？
　名称が印象的なMONSTAR-SCREEN　http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/index.html

　　モンスター　ゴジラスタディ　なんて

　
　　

　
　

2019年11月2日土曜日

SCAN調査延長、アジア６００人のひとりに

当初１０月末締め切りだった

SCAN調査が延長されました
11月２５日　までです

アジアから６００人の回答を得たいそうです

患者さん、ご家族　で、回答しそこなった　という方々

ご参加ください！！

↓　から　お願いします

http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882?lang=ja

前回記述参照ください

　https://netnokai.blogspot.com/2019/10/scan1031.html

いよいよです　PS

この度の台風、豪雨で被災された方々は
片付けや再建などで医療のみでない課題が山積かと思います
お見舞い申し上げます

パープルストライドは、いよいよとなりました
日比谷公園、損保会館での催しを楽しみましょう！

参照　⇒　https://netnokai.blogspot.com/2019/09/1142019.html

体調不安などで申し込みそこなっていた方は、日比谷公園または講演会場の損保会館まで
直接おいでください

日比谷公園　
　　当日受付9時半　参加費　患者　１５００円
講演会　損保会館５階です　http://www.sonpo-k.co.jp/access.html
　１３時半からの13時半からの受付です。参加費１０００円をおつりのないように
　ご準備ください。
　

新規ガイドラインについてなどご講演内容も豊富です
新規患者さんでは、頻出のカタカナ語が不明に思うことでしょう。
事前の希少がんセミナーのビデオで予習されると良いでしょう。
https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs

事前質問を複数出しましたところ、手を入れてくださいました

　以下は、およせ下さった分などで、ボランティアメンバーの
　お知らせした患者さんが興味を持たれた質問です
　どうして珍しいがんになったのかと思うお仲間は多いのでは？
　参加されて確かめましょう

　NET患者にみられるライフスタイルを含めた共通点で
　わかったことはありますか？
　　糖尿病、慢性膵炎、肥満、大量飲酒、喫煙、食事、

　　その他、価値観や考え方、性格的な事や生活習慣、

　　家族関係、志向的なものなど。

　　（　本間先生の希少がんセミナーでの質問から　）

　生活習慣病になる要素は、遺伝子変異を起こす可能性が

　ありますか？

　NEN発病にも関連しますか？

2019年10月30日水曜日

パープルストライド申し込みの方々へ

11月４日、追加のお知らせです

　お手元にゼブラTシャツをお持ちの方はご持参ください。
　

　損保会館で講演会終了後に、NETキャンサーデイ用の
　写真を撮りますので、、

　新しいしまうま君とバッジも届いているそうですよ。

　

2019年10月17日木曜日

来年の会場予約済

来年のことを言うと鬼が　ですが、
ボラセンの早いものがちの日曜日確保は叶わず
２月の平日午前がとれていました。

ここで、有料会場ですが、webで予約できたところに
正式に申し込みをして確定しました。

１月２６日（日）１３時～１７時
池袋　あうるすぽっと会議室
定員　４０名

希少がんセンターに置かせていただくチラシは
今後作成します。
ただ今は手書きで追記しています。　

希少がんセンターで企業提供の資料セットを
いただきました。６冊の資料が入っています。
「神経内分泌腫瘍について」は
初期からのものと比較するとWHO分類の改定に
合わせて、バージョンアップされていますので
お手元にお持ちの方も入手を考えられると良いでしょう。
http://www.netlinks.jp/pdf/AFI101002GG0004.pdf
からのダウンロードも可能です。