核医学推進国民会議、広報誌をめぐる話題

核医学推進国民会議から会員登録している会員宛に
広報誌を届ける旨のメールがありました。

創刊の広報誌とともに、
人と放射線のかかわり
2月８日午後開催の講演会の案内チラシが
同封されていました。定員に達したようです
https://jrias.smktg.jp/public/seminar/view/26

12月３日現在の一般会員は１７２名です。
PRRTの国内治療に期待している患者や家族から
考えると、この数はどうなのでしょうか？

入会まだの方、入会手続きお願いします。

広報誌のタイトルを決めるために　タイトル総選挙に
参加できます
https://www.ncnmt.jp/l/%e5%ba%83%e5%a0%b1%e8%aa%8c%e3%82%bf%e3%82%a4%e3%83%88%e3%83%ab%e7%b7%8f%e9%81%b8%e6%8c%99%ef%bc%81%ef%bc%81/

朝のラジオで希少がんについて今週放送があります

希少がんセンターのFacebookから
　https://www.facebook.com/rarecancer/

朝5時３５分ごろからと早いのですが、聞き逃し　NHKラジオ　らじる★らじるで
聞くことが出来ます

既に放送された月火の分が聞けます
https://www.nhk.or.jp/radio/ondemand/detail.html?p=5642_13

東京についでの希少がんセンターが2か所にと

具体的な地についてのお話があります。

来春ということでしょうか？

２０２０年の会合予定

日時と場所は確定です。ご予定ください！

２０２０年の会合

◆　講演会　詳細は１月以降の募集要領でご確認ください
　　　　　　　（　会場の関係で参加条件あり？　）

　講師　工藤 篤 先生
             （東京医科歯科大学 医学部附属病院 医療安全管理部 准教授　病院長補佐
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　肝胆膵外科　）
　日時　１月２６日（日）１３時１５分受付
　　　　１３時３０分～１５時３０分

　　※その後　交流会　１６時３０分まで
　場所　東池袋　あうるすぽっと会議室
　募集　３０名　（１月から専用サイトにて）

◆　交流会
　日時　３月２２日（日）１０時～１２時
　場所　飯田橋　東京ボランティア・市民活動センター　
　　　　　　　　会議室　B
　募集　４０名

希少がんセミナー2020年前半

2020年前半（1月～５月）の募集が開始されました

※開場時間が、18：45に変更　

オンコロの以下のページです

https://oncolo.jp/event/rarecancer_mte2020-1

【第60回】神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～

https://oncolo.jp/event/mte20200207

肱岡 範 先生（希少がんセンター/中央病院肝胆膵内科）

関口 正宇 先生（中央病院 検診部門 内視鏡科）

2月7日（金）
開場：18:45
講演：19:00～20:30

※　継続してセミナーを開催いただけることは
　　ありがたいですね

第二句集『 律の調 』 届きました

興梠みさ子さんの第二句集が届きました
　ホスピス病床からの句が編まれています

　ご出版おめでとうございます

　指揮棒の先より律の調べかな

　どんな音の響きを感じておられるでしょうか？
　お大事にお過ごしくださいませ。

掲示用

希少がんセンターに新規掲示いただきました

　NCDピンバッジ入手可能です

SCAN調査を主にしました。

ご協力ください

こちらに掲示されています
希少がんセンターを入って右側のボードです

　バッジも一つここに入れました

2019のバッジ

11月４日のパープルストライド後の
　講演会参加者が講演資料とともにいただけた2019のバッジです。

　次回以降のしまうまねっと、しまうまサークル会合参加者は
　入手可能です。　（　希少がんセンターにも置く予定です　）
　今までも、Tシャツやマグカップ、傘などと共に頂戴していました。
　その時に集めました募金を折々に寄付させていただきました。
　シマウマ仲間の個人分とそれらを総合しての寄付者表彰で記念品を頂戴しました。
　皆様のご協力のおかげですので、ご報告させていただきます。

　「NET治療の最前線」セミナー
　参加者は膵と消化管のNET患者と家族でした。
　ストライドとの組み合わせだったためでしょうか？
　
　かつての講演会は、基本が中心でしたが、いまや
　肱岡先生、工藤先生ともに当日のご講演だけでは
　なかなか理解できない、けれども今の患者にとって
　あとからの患者に有益であろう
　ありがたい内容でした。
　新規のマーカーの開発等研究成果が治療につながる日が
　楽しみです。
　振り返りが必要ですねー！！
　
　PAX6試験を受ける方法は？
　名称が印象的なMONSTAR-SCREEN　http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/index.html

　　モンスター　ゴジラスタディ　なんて

　
　　

　
　

SCAN調査延長、アジア６００人のひとりに

当初１０月末締め切りだった

SCAN調査が延長されました
11月２５日　までです

アジアから６００人の回答を得たいそうです

患者さん、ご家族　で、回答しそこなった　という方々

ご参加ください！！

↓　から　お願いします

http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882?lang=ja

前回記述参照ください

　https://netnokai.blogspot.com/2019/10/scan1031.html

いよいよです PS

この度の台風、豪雨で被災された方々は
片付けや再建などで医療のみでない課題が山積かと思います
お見舞い申し上げます


パープルストライドは、いよいよとなりました
日比谷公園、損保会館での催しを楽しみましょう！

参照　⇒　https://netnokai.blogspot.com/2019/09/1142019.html

体調不安などで申し込みそこなっていた方は、日比谷公園または講演会場の損保会館まで
直接おいでください

日比谷公園　
　　当日受付9時半　参加費　患者　１５００円
講演会　損保会館５階です　http://www.sonpo-k.co.jp/access.html
　１３時半からの13時半からの受付です。参加費１０００円をおつりのないように
　ご準備ください。
　

新規ガイドラインについてなどご講演内容も豊富です
新規患者さんでは、頻出のカタカナ語が不明に思うことでしょう。
事前の希少がんセミナーのビデオで予習されると良いでしょう。
https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs


  事前質問を複数出しましたところ、手を入れてくださいました

　以下は、およせ下さった分などで、ボランティアメンバーの
　お知らせした患者さんが興味を持たれた質問です
　どうして珍しいがんになったのかと思うお仲間は多いのでは？
　参加されて確かめましょう

　NET患者にみられるライフスタイルを含めた共通点で
　わかったことはありますか？
　　糖尿病、慢性膵炎、肥満、大量飲酒、喫煙、食事、

　　その他、価値観や考え方、性格的な事や生活習慣、

　　家族関係、志向的なものなど。

　　（　本間先生の希少がんセミナーでの質問から　）

　生活習慣病になる要素は、遺伝子変異を起こす可能性が

　ありますか？

　NEN発病にも関連しますか？

パープルストライド申し込みの方々へ

11月４日、追加のお知らせです

　お手元にゼブラTシャツをお持ちの方はご持参ください。
　

　損保会館で講演会終了後に、NETキャンサーデイ用の
　写真を撮りますので、、

　新しいしまうま君とバッジも届いているそうですよ。

　

来年の会場予約済

来年のことを言うと鬼が　ですが、
ボラセンの早いものがちの日曜日確保は叶わず
２月の平日午前がとれていました。

ここで、有料会場ですが、webで予約できたところに
正式に申し込みをして確定しました。

１月２６日（日）１３時～１７時
池袋　あうるすぽっと会議室
定員　４０名

希少がんセンターに置かせていただくチラシは
今後作成します。
ただ今は手書きで追記しています。　

希少がんセンターで企業提供の資料セットを
いただきました。６冊の資料が入っています。
「神経内分泌腫瘍について」は
初期からのものと比較するとWHO分類の改定に
合わせて、バージョンアップされていますので
お手元にお持ちの方も入手を考えられると良いでしょう。
http://www.netlinks.jp/pdf/AFI101002GG0004.pdf
からのダウンロードも可能です。

新規しまうま仲間です

新しくご連絡いただいたお仲間で、リアル闘病発信中のブロガーです

グルカゴノーマ　G1
つちのこ更新日記
https://tsuchinoko2006.blog.fc2.com/

ようこそ、早い回復を願っています！！
　　　　　　　　　　ーーーーーーーーーーーー
俳誌を出版された方がCDも出されたそうです
http://haiku-music.jp/koroki/
　ご本人のお声も聴けます

新しいシステム直腸NETの方に朗報

国立がん研究センターとAMED，直腸がんの局所再発に対する医師のためのWEB相談システム運用を開始〜全国5施設の専門医が対応，手術による根治を目指す〜

https://www.innervision.co.jp/sp/products/release/20191122

アラートで知りました。

直腸NETの患者さんに朗報となることでしょう！

希少がんWGで、集約と同時にWEB活用が必要だと感じていて
参考になると良いですね。

松山

第２４回しまうまねっと 終了

気軽に集うサロンは、１０月３日（木）の午後
飯田橋セントラルプラザ１０F、ボラセンC会議室で実施しました。
参加費　前回に続いて資料代５０円
計1４人　　患者と代理１３人（膵６　直腸４　小腸２　十二指腸１）＋家族１人　
新規の方は、奥様が患者さんのご夫婦と
女性３人。部位は膵と直腸が２人ずつ。
そのうちアフィニトール服用中おふたりでした。

顔を合わせてお話するのに最適な人数でした。また、新規の方は事前に
連絡いただいていたので、今までの資料をお渡しすることが出来ました

新しいガイドラインを手にした方もいて、なおかつ主治医から伺った
記載事項のお話も披露されました

現在募集中のINCAのSCANアンケートとパンキャン主催パープルストライド参加申し込みについては、回答済・申し込み済の方々、その場でアクセスされる方もいました

PRRT話題
◎昨年渡欧した方は、直近の検査で縮小のうれしい判断がされました
◎あなたに出来ることを　呼びかけました

話題様々
カルチノイド症候群の症状・手術について・思いがけず入院が長くなったが
お勤めに復帰できた　

セカンド（サード）オピニオン
自身の体験とどう活かしたかなど、それぞれの経験が語られました

治療機関
患者さんが多くなったため、振り分けられたという経過観察の方の
お話を聞いていましたが、複数の方が同様とのこと。
交通機関の利便性の問いからでびっくり・予約時間のアバウトさでもと。

今回は遠方からの方はなく、都近郊住まいだと、医療機関は沢山あります。
それでも、専門性があるかどうか・個々の医師とのコミュニケーションからの迷い
　など、考える要素が沢山あるのでした。

ーーーーーーーーーーーー当日資料から参考リンクをーーーーーーーーーーーーーーー

参加報告 

◆ジャパンキャンサーフォーラム2019　8/１７　午後　築地研究棟
希少がん～治療開発について～　

　　　　希少がんHPから報告とビデオ閲覧可https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html

◆希少がん対策ＷＧ神経内分泌腫瘍　会議始まりました（スクロールしてください）　　　https://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/health_s/about/opinions/rcwg/index.html

参考資料

ガイドラインの新版発売　　3200円＋税

　　膵・消化管神経内分泌腫瘍(NEN)診療ガイドライン 2019年　

　臨床外科　９月号　医学書院　2700円＋税

　　特集　膵・消化管神経内分泌腫瘍　診断・治療の基本と最新動向

参考ビデオ　次々にアップされています

◆希少がん Meet The Expart 　 https://www.youtube.com/watch?v=EReaYVgEGQs

　神経内分泌腫瘍　全般　3/1  講師　肱岡　範先生　

◆第１回 希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜

　        ＲＣＪ主催　４月２７日 （土）がん研究センター築地キャンパス新研究棟

◆がんゲノム診療　これまで・いま・これから　JSMO2019市民講座http://www.m2cc.co.jp/jsmo/2019/index.html

　ＣＮＪ主催６月９日１４時～　築地　がん研究センター　１Ｆ　　


手持ち金4万円強

次回会場予約　2020年２月を予定

　

SCAN調査に協力しよう 延長

これからの方のために追記します
　初期の質問票で答えながら不足部分の訂正などお願いしていましたが
最後まで試していなくて、応えが難しい部分が出来てしまいました
　
治療費部分です。　単位はJPY　を選択
その前の質問で、ソマチュリン分の医療費を高額医療限度額で記入し
以下の質問に答えようとすると領収書に自己負担分は表示されていても
新たに案分した計算が必要になります
そこまでは要求していないだろうからと　０を選んでしまう
検査をしていないための　０　ではないことを
お伝えいただこう

　追記以上　松山

ー　－　－　－　－

INCAに日本から参加の眞島氏からです

SCAN（Survey of Challenges in Access to Diagnostics and Treatment for NET Patients ）

前回に続いてのweb回答調査です。

今回は、国際的な標準療法へのアクセスに関する調査です。PRRT療法, Gaスキャンなど日本ではまだ使えない治療法等について、皆様に回答していただければ幸いです。

この調査は、NANETS、JNETS、ENETSなどの学会の支援をいただき、医療関係者に広く配布されます。

この調査は、10月31日に終了し、その後、前述の学会などで発表される予定です。

　　　　　　11月25日　まで

前回のアンメットニーズ調査と異なり、今回はアジアを主要な調査地域として設定しているため、日本だけではなく、中国、台湾なども参加する予定です。このように今回は世界のすべての地域を広範囲に調査しようと計画している点が異なります。

INCAは、この取り組みを成功させるために、世界中の人々にこのリンクを提供し、診断と治療へのアクセスについての各国の課題を把握するために、患者会、学会にお願いして参加していただいています。北米のNANETS、欧州のENETS、日本のJNETSからも協力いただくことになりました。

■日本語の調査票へのアクセス方法

下記のリンクをクリックしてください。

http://www.lasurveyonline.com/newsurvey/index.php/775882?lang=ja

そうだ京都へ 講演会10月27日

「しまうまサークル＠関西」企画の講演会です
　申し込み始まっています

　詳しくはhttp://shimaumacircle.com/news/552.html

11月4日『パープルストライド東京2019』申込み始まっています

2019年11月4日開催『すい臓がん啓発ウオーク＆ランイベント
「パープルストライド東京2019」』　主催　パンキャンジャパン

11月10日は『国際NETデー』

11月21日は、『国際膵臓がんデー』

恒例の１１月の啓発イベントの案内がパンキャン事務局から届きました。

今までにも多くの患者や家族が参加しています。今年の特色は会場を移しての二部制で医療セミナーなどの盛り沢山な内容となっていることです。ランやウオークに自信がない方は、歓談しながら待つことも、講演会のみの参加も可能です。メッセージ欄へのご記入もどうぞ!!
会場での寄付でいただけるパンの缶詰は、三つの味いずれも試したいですね！！

　　　　　　　　　　・・・・・・・・・・・・・・・

■『パープルストライド東京2019』
日時　11月4日（祝・月） 開会 10:00／ 開場 9:30
場所　日比谷公園　噴水前広場
ｱｸｾｽ　https://www.tokyo-park.or.jp/park/format/access037.html
　　　（地下鉄日比谷駅　A14出口すぐ）

主催　NPO法人パンキャンジャパン

■今年のみどころ
　　●ラン＆ウオーク　３つのコース
　　　今年は、ラン5kmに、ウオークの2コースを加えた３コースで
　　　新しい東京を楽しんでいただけます。

New (1)「 ウオーク日比谷公園～官庁コース 3.5km 」
　    (2)「 ウオーク東京駅周辺コース 3.5km 」　
   　 (3)「 皇居周 回　ラン 5km 」
　　　　　　　　　　

       ●Tシャツが新しいデザイン・カラーになりました

    今年は、パンキャン米国本部20周年を記念した新デザイン
  参加者＝パープル、サバイバー＝白

       ●パンキャンの「パン」―2019年イベント記念のレーベル

           

                                                                                                     ＊デザインは仮（現在作成中です）

今回は、会場にて寄付を頂いた方にオリジナルの商品をご用意しています。

PANCAN（パンキャン）という「缶入りパン」、

ラベルは、2019年ストライド記念バージョン。

1000円以上のご寄付をいただいた方に１個差し上げます。

（こちらの商品は今年のイベント会場だけでお受付いたします）

      ●今年は２部形式―午後は損保会館でヘルスフェアへ
後半は、日比谷公園から３駅の 御茶ノ水・損保会館へ移動

   ＊会場：　損保会館　（千代田区神田淡路町２丁目９）新御茶ノ水下車

医療セミナー、交流室、臨床試験・展示ブース、アロマ等、
２フロアを使った広々とした会場で、情報を得たり、お休み・懇談など等、
楽しんでいただけます。

●２部　医療セミナープログラム　豪華な講師陣による最先端セミナー

●膵臓がんセミナー
①内科　国立がん研究センター　池田公史先生
②外科　東京医科大学　　　　　永川裕一先生　　　　　　
③患者体験談　２名（予定）

●NETセミナー　（午後のセミナーのみの申し込み可）
①内科　国立がん研究センター　肱岡　範先生
②外科　東京医科歯科大学　　　工藤　篤先生

■参加料

サバイバー　1000円　（当日参加　1500円）

一般（患者以外の方）　3000円　（当日参加　3500円）

子供（小学生）　　　　1000円　（当日参加　1500円）

子供（未就学児）　　　　0円　　（Tシャツはつきません）

＊お振込み締切の10月21日以降は、当日参加となりますので、ご留意ください。

■お申込み方法
＊それぞれのフォームにて、お間違えのないようにお申込みください。

①サバイバー専用 申込フォーム　（Tシャツの色が白となります）

https://ws.formzu.net/fgen/S86484553/

②一般の方用 申込フォーム　（Tシャツがパープルです）

https://ws.formzu.net/fgen/S33901214/

■今年の見どころは、公式facebookをご覧ください
パープルストライド公式facebook
https://www.facebook.com/PurpleStrideJapan/

秋のさわやかな日比谷公園にて、今年も皆様にお会いできますこと

楽しみにしております。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

　　　　　　　　　・・・・・・・・・・・・・・・

JCF希少がん～治療開発について～報告が掲載されています

希少がんセンターの共催イベントページに
報告が掲載されています

10/1付で　ビデオも公開されています
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/cosponsorship_event/20190817/index2.html

句集「海からの風」が届きました

虫垂NECの九州の女性患者さんの
初句集が８月31日に届きました。

出版社の編集部から送り先の住所を問うメールをいただき
お盆過ぎにはとのことでした。

７月８日の「あとがき」を拝見すると
２週前の救急入院で句集を残されたいと
お考えになられての出版とのことです。

今では病床で句を詠むこともかなわないとも
あります。
ご自身の撮影された写真を拝見すると、空や水
自然の風景が多く、
たとえ病床でも
さわやかな風や空気を感じておられることと
推察しております。

出版おめでとうございます。
思いがかなって良かったですね。
痛みのない日々を過ごされますよう
願っています。

暑中お見舞い

暑中お見舞い申し上げます

　　この酷暑を乗り切りましょう！

                          　　    カラスウリです

　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　8/18　がんセンター中央病院の新研究棟の植え込みに

絡んでいるのを見つけました。日暮れ時からが出会いのチャンス

希少がんセミナー第39回

「神経内分泌腫瘍：総論」肱岡 範
(第39回 希少がんMeet the Expert)

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/MtE/20190726170227.html

希少がんセンターHPに記載されています

　キャンサーネットジャパン　　ビデオ
　　　http://www.cancerchannel.jp/post36495
　　　http://www.cancerchannel.jp/post36498
　　　http://www.cancerchannel.jp/post36502

RCJ 動画が公開されています

「第１回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜 」動画公開

動画が公開されています

報告 続きです

＜開催事情＞　…　報告１を読まれての提案に応えて

４０名参加可能な会議室を借りていて、交流中心のサロンの場合、

過去参加者は４０名になることはなかったため、申し込み不要で

気軽な参加が可能なようにしています。

今回の場合、新規の方１４名全ての参加申し込みはありませんで

した。事前に資料を希望されてきた方もいませんでした。効率が

悪いようでも、受付側の負担も少なく維持したい運営方法と

思っています。午前の開催だと難しいのですが、

午後の時間帯枠でしたので、休憩後解散までのフリータイムも

約1時間半とれました。

＜６月２３日参加者＞

ご案内に様々な方の参加呼びかけを記しましたが、
本当に多彩な方が集まりました。

若い直腸NET経過観察患者で、今後の人生設計を考える方から、

余命を言われているけれど、仲間に会って元気をもらうつもりで

参加という方まで。そして実際に、そのお一人は元気になった

ようだとのご家族の声も届いています。

　

□   診断されたが治療前で、別の部位にも異なるがんがある

□   ２ndオピニオンで、残りの選択肢としてPRRTを勧められた

ブログでも紹介した大腸がんの書籍を当日購入していきました

□　記事を見て、早速注文した。編集者と同じ体験をして、

　　２ｎｄ、３ｒｄ、４ｔｈオピニオンを受けた。

　　２年前のあの時あったら（直腸NET患者）　

□　同じ治療をしている患者（アフィニトール服用の方は４～５名、スーテントも複数）

□　大きな腫瘍でキロ単位だった（ｐNET　アフィニトール服用）

　　遠方から複数回参加

　　「　9/22（日）しまピクin札幌　」を紹介

□　ＳＴＺ＋Ｓ１治験患者　http://monburanmaron.blog.fc2.com/のブログを紹介

　　不参加で先行して治療中の方の様子も伝えました

□　新規の機能性ｐＮＥＴ患者　

　（機能性の患者参加はほとんどありません　ノバ社の解説冊子を見ながらの既参加者と会話。お腹が減るのはｐNet患者に共通か？？）

□　オクトレオスキャン　治療中の医療機関で他の患者が受けているので可能なはずと

　　質問者に返答

□　膵臓手術予定患者に　術前の説明で「膵がんと異なり、NET患者の膵臓は

　　　元気なので、注意深く治療すると医師からの説明を受けた」を伝え、

　　　今は元気だけれど、膵液漏で５０日も入院してやせた体験談の参考情報

                                                                                                   などなど

部位により進行具合によりまったく異なる

患者同士の体験情報なので、

それぞれで担当医師や希少がんセンターで

確認してください

「あの人と同じ施術をしてほしいと言われても、患者の病状・背景も異なるので出来ない」とは、専門医師のお言葉です。

また、多くの患者が「あとはネットで、自分で調べてね（どのサイトを読むべきかまで指示してほしい　のですが）」と言われている中

専門医が、ガイドライン他の買うべき書物を指定されて、読んでおくことを勧めている　

というのは、参考にすべきことです。

新聞記事でも、PRRT治療について報道されています。

□   現在の国内治験のPRRTは維持する治療だけれど、治癒するPRRTも海外では始まっているという先の開けた情報を、皆さんに話しそびれた　との声

今回、更新停止のブログの

　「まことin サンフランシスコ」をもとに

書籍をまとめられた方の参加がありました。

そして、2010年12月にパンキャンジャパンが募集した勉強会と

2012年の第1回ＮＥＴ患者フォーラムでお会いした患者さんが、

東北から初参加されました。

PRRTの二相治験での治療を終了されたところだそうです。

まことさんのブログ発信から

　→　東北のふくろう猫さん（しまうま倶楽部HP　http://fukurouneko.petit.cc/　）

　→　パンキャンジャパン　　→　NET患者の国内での治療

とつながったラインがはっきり見えた思いです。感慨深いです。

遺伝子検査

　体験談参考として以下からの説明をお読みください

　http://www.tmd.ac.jp/medhospital/medical/center/idenshi.html

　　　　検体は最初の手術時のもの、特別には見つからず

　　

　https://www.yokohama-cu.ac.jp/fukuhp/section/depts/genetic/index.html

　　　　時間経過はそれほどでない手術時検体、検査途中で不可となり半額返金

　

不参加の方で血液提供

　　

http://www.scrum-japan.ncc.go.jp/gi_screen/20180326152736.html

＜最後に＞

　書籍提供の方から

　「トラは死して皮を残す」　「研究者はデータを　…　」

　では、「患者は　…　」　ということで、記録をとのお勧めがありました。

　まことさんの書籍をご希望の方はご連絡いただけましたら、

　受け渡しなどご相談にのれます。 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　                                                                                  松山　記