3年ほど続けてきたZOOM契約の更新はやめました。
（半分負担の1万円支払いでしたが）
神経内分泌腫瘍・がんの患者や家族が、気軽に集う会( スマホでは下にスクロールしてウェブバージョンを選択ください ）
2024年12月15日日曜日
2024年12月10日火曜日
希少がんセミナー第４８回PRRT：NEN治療の新時代 今週です
2024年12月5日木曜日
2024年12月3日火曜日
2025年計画
2025年用を作成しました。
長村先生に連絡させていただき、ご都合を合わせていただきました。
こちらに専門記事
またメディカルノートに、病理診断についての記事がありますので、ご参照ください。
長村 義之（おさむら よしゆき） 先生（東京都の病理診断科医）のプロフィール：こうかんクリニック | メディカルノート
2月23日（日）は、余裕をもてるように、午前から会場を予約していますので
追加プログラムも可能です。
- 池袋あうるすぽっと ４F A会議室
- 募集 ３０名
- 参加無料
2024年11月18日月曜日
2024年11月11日月曜日
2024年11月10日NETキャンサーディ
日比谷図書文化館に集ったメンバーは患者９人と家族1人で
した。
PRRT体験談を2人でプレゼン。
これから治療する患者さんがいたらなー だったのですが。
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ご説明がありました！
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メッセージカードです
眞島さんもご一緒に、地下でランチを9人でとりました。
ルタテラ体験での言えなかったことなども出ました。
2024年11月5日火曜日
ＮＥＴキャンサーディ（その２）
参加者はとても少ないのですが、ロングサバイバーになれる秘訣を見つけられます！
参加申込は締め切りました
11月10日（日）午前１０時から１２時
日比谷図書文化館 小ホール →
- 参加無料
- 定員 ５０名 （申込者に比して会場が広いので、当日予約なし参加もzoomやリアル会合に参加された方に限って可能です。）
当日内容 案も含む
パンキャンジャパン 眞島喜幸理事長によるご講演
INCAについて他、希少がんに関わる様々な事柄について
PRRT治療体験者のお話 （ 治療効果が高いチャンピオン症例者
追加治療者 他 ）
その後、小グループに分かれて交流
メッセージシートを掲げて写真撮影
解散 11時５０分
2024年11月2日土曜日
NETキャンサーディ その４ 神経内分泌がん患者さん
消化管経過観察の患者さんと対極の神経内分泌がんの患者さんについて
神経内分泌がん（ＮＥＣ）の方との交流
ＮＥＣの患者さんとは過去１０年以上を振り返ってもあまり交流はありません。
今もリンクページが残っている方（『雨のち・・・』 希少がん（P-NEC）といっしょ！）とは、2016年に築地での市民講座で会いました。終了後、名残惜しげに帰られた後ろ姿が印象的でした。
その後では、患者が奥様という方お二人が参加の会がありました。その時には、地方からプラチナ系の治療薬をアジュバントで使っている婦人科系NECの女性も参加されました。「皆さん、髪が抜けないのですね」とNET患者の印象をもらされました。
２０代の患者さんでした。
息子さんの厳しい闘病の様子を書かれています。
2024年10月30日水曜日
NETキャンサーデイから始まる新提案 カルチノイド
小林先生講演会資料（出典 Masui et al. BMC Cancer 2020：20:1104）を見ると 直腸は、原発部位の半数以上を占めています。
先だっての希少がんセミナーでの質問にて、部位別の再発率を伺うと3パーセントでした。他の部位の再発率の答えはありませんでした。
2007年統計で膵は、60％の同時性転移、異時性肝転移が30～85％と言われ、比すまでもありません。
4月の交流会には６名の患者参加があり、Xでは20人ほどの患者が交流しているとのことです。
2024年10月23日水曜日
2024年10月9日水曜日
NEＴキャンサーディについて その１
11月10日のＮＥＴキャンサーディについて、今までを振り返りながら
新規ＮＥＮ患者さんやご家族にも共有してほしいので書きます。
2010年に膵がん啓発団体のパンキャンジャパンが、膵神経内分泌腫瘍患者のための勉強会を開催してくださり、国内数か所に拡大した後、2012年にＮＥＴキャンサーフォーラムが開催されました。
＜基調講演１＞ 診断の最前線･･･九州大学肝胆膵内科准教授 伊藤鉄英先生 ＜基調講演２＞ 外科療法の最前線･･･東北大学肝胆膵外科准教授 江川新一先生 ＜基調講演３＞ 薬物療法の最前線･･･国立がん研究センター肝胆膵内科医科長 奥坂拓志先生 ＜基調講演４＞ 神経内分泌腫瘍（NET）診療ガイドライン･･･関西電力病院顧問 今村正之先生
今村先生
第1回NET患者フォーラム01_開会挨拶.mpg (youtube.com)
第1回NET患者フォーラム10_眞島1.mpg (youtube.com)
その秋には、膵がんの啓発と同時にＮＥＮ啓発の行事も行われ、ウォークと講演がありました。
2013年秋には、お楽しみ啓発行事として日比谷図書文化館での行事と講演（奥坂先生・小林先生）がありました。しまうまグッズを持ち寄るというので、着ぐるみの患者さんもいました。まつやまは、ゼブラ柄の生地で、エプロンドレス、フードに耳を付けたベスト、リバーシブルベストなどを作りました。
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2018年記念写真を撮るというので、浅草を提案しました。直腸NETの患者さんと。
大きなしまうまボードもありました。
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コロナ前の2019年秋には、日比谷公園でのウォークと講演会（工藤先生・肱岡先生）
INCAのTシャツもいただけました。
2018のアピール用写真も含むもの 各種
福岡では、食事の席でお面をつけて、店員さんもビックリ？
大阪からは、元気に飛んだ写真が届きました
2024年10月6日日曜日
2024年10月3日木曜日
2024年9月25日水曜日
2024年9月20日金曜日
9/19 プレスリリースから 消化器神経内分泌がん
希少かつ難治性がんである消化器神経内分泌がんの新たな標準治療の確立を目指す｜国立がん研究センター (ncc.go.jp)
多施設共同第III相医師主導治験注5（JCOG2107E、試験略称：CELEBRATE）
jcog 治療開発マップは、2024年5月現在
2024年9月17日火曜日
１１月１０日（日）午前、予定ください
11月10日（日）はＮＥＴキャンサーディです。
2012年にパンキャンジャパンが開催してくださった会場の仮予約が
とれています。日比谷図書館小ホール。
啓発行事での集まりが出来たらと思いますので、経過観察中の方々を含めて
予定してください。
前回の啓発集まり2018年では、浅草から発信。人力車を予約してでした。
しまうまねっと: NETキャンサーデイ用写真撮影会 (netnokai.blogspot.com)
2024年8月31日土曜日
ZOOM交流会2時間、有意義でした
ZOOM交流会 終了
参加希望の方3名から、複数の選択肢から早い日時の３０日２０時～としました。
対象者
- 膵頭部腫瘍を腹腔鏡またはロボットで切除した患者
- 上記希望が開腹手術となった患者
- 上記を検討中の経過観察者
手術をしていない経過観察中の患者さんの参考になるような交流が出来たらと思います。
ということで、今までの参加者お二人にもご案内をさしあげました。
結果、前回のリアル参加の方、メール交換のみの方の3人で１０時前までの2時間弱
話は尽きずの交流が出来ました。
ーーーーー 術前の方の参考に －－－－－－－－－－
以下のがん研有明病院のHPには、手術のリアル映像があります。
ロボット膵切除の可能性｜膵臓がん｜がん研有明病院 (jfcr.or.jp)
希少がんセミナー 第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術
－小っちゃく取るとは？ 大っきく取るとは？－
第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
東京医大
2024年8月21日水曜日
2024年8月15日木曜日
肺外神経内分泌がんの企業治験
先ほど見つけました
肺外神経内分泌癌（ただしメルケル細胞癌，甲状腺髄様癌又はグレード3の神経内分泌腫瘍を除く）肺の大細胞神経内分泌癌原発部位不明の神経内分泌癌
がん情報サイト がんの種類を選択-検索結果詳細画面 (fpcr-joho.jp)
2024年7月23日火曜日
日刊現代 PRRT記事
新がん治療で注目「放射性リガンド療法」の威力…細胞の内外から放射線を照射｜日刊ゲンダイDIGITAL (nikkan-gendai.com)
７／23公開記事
近畿大学医学部放射線医学教室 細野眞教授
以下も参考に ⤵
近畿大・細野教授 放射性リガンド療法に用いる放射性同位元素、輸入依存で「供給体制が脆弱」 | ニュース | ミクスOnline (mixonline.jp)
リガンド療法について
2024年7月20日土曜日
2024年6月28日金曜日
2024年6月6日木曜日
次回10月６日（日）午後 会場とれました
飯田橋のボランティア・市民活動センターの次回予約が確定しました！
10月６日（日）午後1時から5時
会議室 B （前回の隣の部屋で、同サイズ）
早いもの勝ちの電話は二番手でした。
このところ、zoomで十分かな？という参加者減でしたが、
流れが変わりつつありますので、時計とにらめっこで挑戦しました。
2024年6月4日火曜日
新規患者さんのリンクを追加、感想もいただきました
参加者からの感想です。
◆第一部 直腸NETの患者さん お二人の男性から
◎カルチノイドと言う、情報の少ない病気で、担当医の言われるままに進むしかないかと思っておりましたが、皆さんと出会えたお陰で、前向きに、自分の判断で進められそうです。暗闇のトンネルから、しまうまねっとの光で、 大草原に出られたようです。本当にありがとうございました。
◎今回初めて交流会に参加させていただいて、つながりの大事さを再確認できました。 （たまたまとはいえ）ほぼ同世代の患者で顔を突き合わせて話ができるのは大事な機会だ と思いました。 情報交換ももちろんですが、孤独感とか孤立感といったものを減らせるのは同じ環境に置かれて いる人たちとの繋がりだと思えます。 しまうまねっとの外でも実は新しいつながりが生まれていて、X（Twitter） 上でつながった人たちで定期的に交流を続けていらっしゃることも 教えていただいて、早速参加させてもらいました。 一人じゃない、みんな応援してくれる、自分も応援している、そう思えますし、そうありたいと思いました。 自分にできることは何なのか、引き続き考えていきたいと思います。
◆第二部 初参加の患者さん ブログリンクの許可もいただけました
- 地方在住で同病者がまわりにいない中で半年間闘病をして孤独感を
感じていたが、今回同病者（多くのロングサバイバーさん） が明るくお元気で過ごされている姿をみて勇気と元気をもらえまし た - リパクレオンの服薬量やタイミングなど具体的なアドバイスがため
になりました - アメブロでよく拝読していたブロガーさんに直接お会いしてお話が
できて、テレビの中の芸能人にお会いしたような気分でした - ドトールでざっくばらんにカジュアルにお話できたことが大変嬉し
く、直接お会いして交流する患者会の醍醐味だと感じました - 家族も私の病気を心配してサポートしてくれていたので、
家族も同伴で参加可能だったのは母も感謝しておりました
あかまるさんをご紹介します
2024年6月3日月曜日
充実の交流会でした！
6月2日（日）午後1時から5時まで、しまうまねっと交流会を開催しました。
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参加の皆様お疲れ様でした。
第一部は奥のテーブル4つを合わせる設定で、6名のご参加。自己紹介から始まり、４５分間は松山も参加しました。その後第二部の準備に移りました。第二部は、会場設定を手前に6つのテーブルを組合せました。参加者は家族のみ2名、患者と家族が3組の計１７名。
第一部の患者さんたちも、その後も交流を続けられ、途中で退出されました。
第二部は、５時までと目いっぱいの時間を使っての情報交換の種は尽きず、
その後移動して2時間弱を１０人（新幹線利用のお二人は、３０分ほどで）のメンバーと過ごしました。
遠くからの参加者も複数。
PRRT体験もさまざま。
術後リパクレオン服用ではリアルな日常体験も披露されました。
➡ コストコのリッチな試食の後も服用すべきか？😄😄
2024年5月31日金曜日
しまうまねっと交流会第二部参加申し込み受付終了
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資料を準備する都合上、5月３１日（金）１３時で締め切りました。
ご案内を差し上げていますが、Gメールからヤフーメールに不可の例がありました。今日申し込みの膵治療前の患者さん受付しています。
当日参加の方には、ボラセンでご自身でコピーをお願いします。
第一部の申し込みを先にしましたが、申し込みは、消化管は６名（3／31のzoom参加者が多く、追加治療者も複数）です
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
◆第一部 13時～14時00分 （ 1時間に短縮します ）
対象／ 消化管の初期治療患者と家族
（ 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 ）
神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも、手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。
◆第二部 14時00分～16時30分
対象／ 膵・消化管・肺などの患者と家族
夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも？
申込者は、１2名(+家族2名）です（膵10 消化管１ 肺１ ）
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
資料で用意しているものは、◆小林先生のご講演資料です。未参加の方々は全員希望。
全員には、◆小林先生ご講演まとめ ＋ ◆工藤先生ご講演まとめ（2020年1月）
参加費は、全ての資料希望者 ８００円
講演会参加者 ２００円
会場設定 奥側の ２列 ２人掛けテーブルを合わせて着席
手前部分も同様に、二部参加者様に設定する
一部と二部の参加者入れ替え時間は予定に入れていませんが流れで
2024年5月23日木曜日
2024年5月17日金曜日
６月２日（日）しまうまねっと交流会募集その①
お知らせしておりました様に、消化管NETと診断された治療歴が短い方から
６月２日（日）の交流会参加者を募集します。（今までは、参加者が少なかったためです）
第一部 １３時～１４時１５分
会議室 A （飯田橋セントラルプラザ１０階）
来週末までの申し込み状況をみて、第二部の申し込みを開始します。
会場の飯田橋ボランティア・市民活動センターは、１３時から１７時までの予約です。
➡ 申込
https://forms.gle/JVsyCVxwcASg9UF88
2024年5月11日土曜日
次は6月2日（日）午後に飯田橋で！
5月10日（金）19時から20時までZOOM交流会を開催し、7人の参加でした。
講演会時には治療の都合で欠席。資料を送付していた患者家族の参加も
ありました。その後の検査や追加治療の様子を伝えあいました。
また、実施中のガリウム６８ドタテート治験も2人の方が予定されていて、
各施設7名の内のお一人だそうです。詳しい検査を受けることでの治療選択肢が
増えることに期待しましょう。
ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ ಊಊ
6月2日（日）午後 飯田橋ボランティア・活動センター会議室 ですが、
申込フォームを作成しますので、少しお待ちください！
ご希望次第ですが、罹患部位と経過で時間をわけて二部構成案を提案します。
◆第一部 13時～14時15分
対象／ 消化管の初期治療患者と家族
（ 未治療・追加治療検討中・追加治療後経過観察中 ）
神経内分泌患者の半分以上を占め、再発3パーセントと言われながらも
手術への不安や術後の生活が悩ましい。アルアル話題で交流すると心強いでしょう。
◆第二部 14時30分～16時30分
対象／ 上記以外の膵・消化管・肺などの患者と家族
＊入れ替えありで、続けての参加もOK！
夕方近くに飛びいり患者さん、ロングサバイバーのご参加があるかも？
2024年5月3日金曜日
講演会振り返りをzoomで
小林先生の講演会のまとめが出来ましたので、参加者に２７日送付しました。
未着の方はご連絡ください。ZOOMのご希望は出なかったのですが、
日時を決めるためのURLもお送りしましたので、匿名でかまいませんので
ご記入くださいませ。 → ８名ほどの都合が合うのが5月１０日（金）19時からです
直近に別途ご案内もしますので、よろしくお願いします
次回の会合は6月2日（日）13時から、飯田橋ボラセンです。
／（ ＾ω＾）・・・…
2024年5月18日（土曜日）11時～17時の
希少がんコミュニティ オープンデー2024
のご案内が届いています。
申込は以下です。
2024年4月3日水曜日
希少がんセミナーIVRのがんナビ記事
●第26回 IVR（画像下治療／放射線カテーテル治療）－2ミリメートルの針穴から希少がんにアプローチ－ 動画公開準備中
国立がん研究センター×北海道大学
の動画公開はまだですが、
日経メディカル「がんナビ」便りして公開されています
2mmの針穴から希少がんにアプローチするIVR治療とは：日経メディカル (nikkeibp.co.jp)
2024年4月1日月曜日
お疲れ様！ZOOM交流会直腸NET患者対象
直腸NETと診断されたばかりの患者さんからのメールを契機として
ZOOM交流会を企画し、3月３１日20時から２２時まで、私を含めて9名参加（経過観察1名欠）で、開催しました。 まつやま
経過観察中の方の中で最長の方は８年目（ 侵襲ありで ）です。 ライフステージにもよりますが、皆さんの治療選択の参考になったことかと思います。
希少がんミートエキスパート、関連動画案内を再掲します。
第60回 希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～】
講演：関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】
https://m.youtube.com/watch?v=
３２分くらいのご説明が知りたいポイントでしょう
🎵
次回のしまうまねっとリアル交流会は6月2日（日）13時から、飯田橋ボラセンです。
その間にポイントを絞っZOOM交流会が出来るかと思いますので、ご希望をお寄せくださ い。調整さんでの日程決めなどを経て、開催日を決めたいと思います。
2024年3月12日火曜日
[68Ga]Ga-DOTA-TATE試験の登録開始近し
臨床試験登録開始近し
日本の神経内分泌腫瘍（NEN）患者及び健康成人を対象に[68Ga]Ga-DOTA-TATEを用いた診断能を評価する前向き，非盲検，多施設共同，単群，第III相試験
対象のNEN専門医療機関が７つ、３月２０日から登録開始とあります。
今までは、京大で自費負担で可能な検査でした。
DOTATOCPET230401.pdf (kyoto-u.ac.jp)
今回の講演の合間に小林先生に伺ったところ、「原発不明のNENの
原発が判明した」例があるとのことです。
2024年3月11日月曜日
小林先生ありがとうございました
３月１０日（日）１３時１５分頃からご講演と少しの休憩時間をはさんで
いくつかの質問にお答えいただきました。
小林先生有難うございました。
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参加者は、患者と家族で３０名（ 患者２３ 家族５ 家族のみ２）
短時間での会場設営他、皆さんで協力しての開催でした。
入院や体調不良でやむなく欠席の方もおいででした。講演会前から、お申込みいただき
音声収録のCDと資料を送付予定です。しばらくおまちください。
先生を拍手でお送りした後には、少しの休憩時間後に５時近くの閉館まで
患者間の体験談を交換しました。
治療歴が長い患者さん（１８年）のご体験は、参考になることが沢山で、
「参加することがお役目」と言ってくださいました。
終了後の少人数での交流時にもPRRT体験談をして、「スマホのカバーは
全くしなかったが、没収を免れた」他、経験が多い施設では、設備も運用も
変わってきているようです。
👉追記
音声編集中です！ 私たちしまうま仲間のつながりの素晴らしさを実感中。NEN患者のプロです。初期治療後に迷う患者さんがいらしたら、参加で元気になること請け合います。
ZOOMで、講演会の振り返りが考えられますので、ご希望をお寄せください。
2024年3月8日金曜日
講演会についての最終確認メールを送付しました
１０日の最終案内のメールで添付ファイルをお送りしましたので、ご確認ください。
役割のある方は１２時集合です。その他の方々は１３時近くでOKです。
お気をつけておいでください。
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2024年3月5日火曜日
2024年2月27日火曜日
2024年2月4日日曜日
2024年しまうまねっと講演会 小林規俊先生
ーーーーーー 講演会 概要 －－－－－－－－－－－
日付： 2024年 ３月 1０日（日）
時間：１３：３０ ～ １５：００開場 １３：１０
会場：東京ボランティア・市民活動センター 会議室A
（ 東京都新宿区神楽河岸1-1 飯田橋セントラルプラザ10階）
講師：横浜市立大学附属病院 臨床腫瘍科
公立大学法人 横浜市立大学大学院医学研究科
がん総合医科学教室 准教授 小林規俊 先生
内容：神経内分泌腫瘍治療 PRRTを中心に
対象者：3０名程度
参加費：1000円程度
2018年の報告です
講演会後には、交流会を考えています！
＊ 当日、午前１０時半集合で資料印刷等の準備を予定しています。
すでに参加予定者から、可能な方がでています。23区内ではないのですが。
申込フォームはこちら
3月１０日の講演会募集のサイトです
氏名なし、メールアドレスで管理しています。早めに届いた質問は、小林先生に
お伝えします。また、講演会前に質問を共有する場合もあります。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
既に届いている質問では、以下が典型例ですが、既に20項目以上が。まだ先生には、お届けしていません。
- ロングサバイバーでPRRTを目標に治療を続けてこられた患者さんならではの4回目以降のルタテラの実際、
- 手術不可の患者さんでは、PRRT後の手術の可能性が
- アンタゴニスト製剤について
- 今後のα線の治療の可能性は
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
小林先生の講演は、パンキャンジャパン開催の市民講座 2021年11月
第9回日本神経内分泌腫瘍研究会学術集会・市民公開講座 JNETS in 福岡
「NENの核医学療法」 の動画で拝聴出来ます。
2024年1月25日木曜日
緩和ケア市民講座募集中
つながってよかった緩和ケア | 令和5年度厚生労働省委託事業 緩和ケア普及啓発活動 (kanwacare.net)
2024年2月11日（日・祝）
時間：13:30〜16:00（開場・受付時間12:30～）
会場：AKIBA PLAZA「アキバホール」
2024年1月21日日曜日
2024第１回ZOOM交流会お疲れ様
１月20日午後5時から7時まで、有益な情報交換が出来ました。
皆様の治療が有効に進みますように！
参加者 ９名
既参加 ７名 新規 2名
膵 6名 直腸 3名（ 内新規2名 ）
前半は自己紹介、後半は、治療5名と 経過観察＋術前の4名に分かれて。
＊術前のお二人が今年診断されたばかりという状況でメールアドレスを交換され
これからの治療に活かしていけそうです。
希少がんセンターからのリンクでは見つけられなかったのですが、発見！
第60回 希少がん Meet the Expert：神経内分泌腫瘍～診断と内視鏡治療～】 講演：関口 正宇先生【国立がん研究センター希少がんセンター】
また、ロングサバイバーの意気を感じていただけたかと思います。
次回は専門的な内容での講演会です。
日時 3月10日（日）13時半から
場所 飯田橋 ボラセン
対象 二次治療以後のNEN患者３０名程度
基本的な内容はカット。治療前、治療後経過観察の患者さんは優先順位が下がります。
サポート側としての活動をしてくださる患者さんを希望（既参加者で数名）。詳細は、しばらくお待ちください。
2024年1月12日金曜日
新規公開希少がんミートエキスパート、ビデオ
第12回 膵神経内分泌腫瘍の手術―小っちゃく取るとは？ 大っきく取るとは？
― 「オンライン 希少がん Meet the Expert」【国立がん研究センター希少がんセンター】
プログラム
司会進行 加藤 陽子さん（国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関）
開会挨拶
島田 和明 先生（国立がん研究センター 中央病院 病院長）
講演
講師 江崎 稔 先生（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科長）
講師 水井 崇浩 先生（国立がん研究センター 中央病院 肝胆膵外科）
★メッセージ★
膵神経内分泌腫瘍は❝まれ❞ながんで、腫瘍のスピードが遅く、手術が有効と言われています。今回は症状・診断・手術（腹腔鏡手術も含め）について詳しく解説いたします。Q&A
講師 江崎 稔 先生
講師 水井 崇浩 先生
ゲスト 沖村 千江子 さん（膵神経内分泌腫瘍サバイバー）
2024年1月1日月曜日
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